Mi vida con HPN. La historia de Alfonso

 

Escuchar este relato

Soy Alfonso, nací en diciembre de 1967, estoy casado y tengo dos hijos.

Hasta enero de 2020 mi vida había transcurrido dentro de una “normalidad” de lo más típica: impartía mis clases de primaria y de logopedia, preparaba a mi equipo de fútbol base para seguir con su formación deportiva y personal, y educaba a mis hijos dentro de los valores de igualdad y respeto que un matrimonio trabajador y humilde, como el nuestro, consideraba necesarios.

 

Semanas antes de que se detectaran los primeros casos de la COVID-19 en España, empezaron a aparecerme unas aftas muy molestas en la boca que duraban entre diez y quince días. Me provocaban un dolor tremendo y me impedían ingerir cualquier tipo de alimento, e incluso hablar con normalidad. Entre diversas analíticas de todo tipo, llegó el confinamiento, y con él se manifestaron unos dolores abdominales terribles e insoportables.

En mayo, los dolores eran tan fuertes que decidí acudir a urgencias de un hospital. Al ver los resultados de la analítica que acababan de hacerme, decidieron ingresarme. Era por la tarde.
A la mañana siguiente, un doctor entró en mi habitación, me miró, se quedó extrañado, consultó los datos de la analítica, siguió asombrado y finalmente me preguntó:
—¿Usted es Alfonso?
Yo respondí que sí.
—Pues, según esta analítica, es imposible que con ese aspecto físico usted sea el paciente indicado. Tiene los parámetros de una persona indigente y alcohólica.

 

Durante cuatro días seguidos me realizaron análisis constantes, y al quinto día de ingreso me comentó:
—Buenas noticias. No tiene leucemia, pero los marcadores de estos días apuntaban a ello. Hemos estado a punto de enviarlo al Hospital de La Fe para solicitar un trasplante de médula.

Tras varias pruebas —TAC, ecografía y aspirado de médula ósea—, la leucemia quedó descartada. El hematólogo me dijo que no volviera al colegio a trabajar y que evitara el contacto con niños pequeños porque suponía un riesgo muy elevado para mi salud.
Siguieron las analíticas semanales en busca de respuestas y, ante la falta de ellas, me derivaron a una clínica oncológica. En palabras del hematólogo:
—Ya no sé por dónde tirar, porque no nos queda nada más por analizar, y prefiero que te vean otros expertos por si detectan lo que a mí se me está escapando.

Así conocí a la que yo denomino —aunque soy ateo— “mi ángel de la guarda”, la doctora Suárez, quien en enero de 2021 me dijo:
—La siguiente analítica que te pido es para descartar una enfermedad rara. La tiene muy poquita gente, pero así la descartamos.

Di positivo en Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN). En octubre de 2021 empecé a recibir mi primer tratamiento y, hoy, en marzo de 2025, estoy con un tratamiento diferente.

 

 

Tener HPN te cambia la vida por completo. Intenté trabajar durante dos meses, pero, ante los resultados negativos de las analíticas, mis doctoras me insistían una y otra vez en que no debía arriesgarme tanto. Así, tras tres años de incapacidad temporal, finalmente recibí la noticia de que me concedían la jubilación por incapacidad permanente.

¿Y ahora, qué?
Hasta entonces, yo era abierto, alegre, positivo y muy optimista. Siempre he pensado que las piedras, los palos y las trabas son pruebas de superación que nos hacen más fuertes. Pero el día a día monótono al que me enfrento va haciendo mella poco a poco, y aparecen los días en los que no tienes ganas de levantarte de la cama porque te preguntas: «¿Para qué? ¿Qué he de hacer hoy?».

La rutina de una vida con limitaciones te va consumiendo interiormente, de forma silenciosa, y aparecen las ganas de llorar. Todo esto hace que hasta el carácter te cambie: es como una montaña rusa, con cambios de humor constantes.

 

 

Sin ir más lejos, este verano, en una verbena de pueblo —donde mi grave anemia me recuerda que no puedo dar dos pasos seguidos sin entrar en una deuda de oxígeno importante—, tocaron una canción que en 2019 pude bailar alegremente, dando saltos sin fin junto a mi mujer y unas amigas. Pero al oírla ahora, una gran tristeza se apoderó de mí y las lágrimas empezaron a brotar. Tuve que apartarme del grupo para que no me vieran triste.

Entonces pienso que unos pocos glóbulos rojos, ni unas mínimas plaquetas ni, mucho menos, unos escasos glóbulos blancos van a hacer que yo sea un Alfonso diferente al que era antes de conocer la HPN. Puedo hacerles frente a ellos y a todo lo que venga. En eso estamos: demostrándole a la vida que estamos vivos, porque, a pesar de todo, seguimos viajando, relacionándonos y disfrutando de nuestra familia y amistades dentro de nuestras limitaciones fisiológicas, afrontando el futuro con optimismo.

Además, tiene su punto positivo: he conocido a gente maravillosa y encantadora con la que compartimos dudas, experiencias e inquietudes, e incluso jornadas de convivencia en las que nos olvidamos por un rato del por qué estamos juntos y disfrutamos de grandes momentos inolvidables. Son los miembros de nuestra asociación.

 

HPN, mírame a la cara y escucha: me has dejado tocado, muy tocado, pero no hundido. Hace tiempo que te vengo diciendo que voy —mejor dicho, vamos— a poder contigo, porque somos muchos contra ti y tenemos un gran ejército a nuestro lado que nunca nos dejará solos: la Asociación HPN España, las hematólogas y hematólogos de todo el mundo que te tienen en su punto de mira y trabajan a diario para que tu incidencia sea mínima, y las instituciones públicas y privadas que aportan su granito de arena para que nuestro sueño se haga realidad y llegue el momento en que, entre todos, logremos la curación completa.

 

 

 

NP-45792 (Diciembre de 2025)