Con motivo del 'Mes de las Autoinflamatorias', que se celebra cada agosto, lanzamos ‘Desenmascara las Enfermedades Autoinflamatorias 2026’: el valor de los cuidados
Una campaña de sensibilización social sobre las enfermedades autoinflamatorias, promovida por Sobi en colaboración con la asociación de pacientes Stop Autoinflamatorias & FMF y FEDER.
Detrás de cada brote de estas enfermedades hay una vida que merece ser comprendida, acompañada y cuidada. Por este motivo, en 2026 ponemos el acento en los cuidados, en la importancia de escuchar, apoyar, compartir y también cuidar.
No basta con controlar la inflamación, sino que es imprescindible cuidar y cuidarse para mejorar la vida de quienes conviven con estas patologías1.
Queremos acercar a la sociedad la realidad de las personas que conviven con estas enfermedades raras, haciendo visible lo invisible y contribuyendo a una mayor comprensión de sus necesidades y desafíos.
Buscamos “desenmascarar” el impacto que supone convivir con estas patologías, poniendo el foco en la importancia de avanzar hacia un modelo de atención integral en el que se atienda a las consecuencias emocionales, funcionales y sociales de la enfermedad2-5.
Detrás de cada brote hay una historia. Descubre cómo viven la enfermedad quienes la afrontan cada día:
¿Cómo sumarte a #DesenmascaraLasAutoinflamatorias?
¡Descubre nuestro manifiesto!
Un brote puede reducir de forma importante la calidad de vida y limitar las actividades cotidianas en más del 50 % de los casos1.
Hasta el 81 % de las personas con enfermedades autoinflamatorias ve afectada su vida educativa, laboral o profesional a causa de la enfermedad1.
El impacto de estas enfermedades va más allá de los síntomas físicos. También puede afectar a la salud mental, la participación social y el bienestar diario1 .
El papel de los cuidadores es fundamental para mejorar la gestión de la enfermedad, monitorizar los síntomas y favorecer la continuidad asistencial4.
El autocuidado es un pilar esencial. Identificar síntomas, gestionar la enfermedad y contar con información rigurosa puede ayudar a reducir su impacto6,7 .
Avanzar hacia una atención integral requiere la colaboración de pacientes, cuidadores, profesionales sanitarios, profesionales psicosociales e instituciones2,3.
Descarga el manifiesto
| manifiesto_desenmascara_las_autoinflamatorias_2026.pdf | 1.51 MB |
Usa nuestra máscara
Descarga las máscaras
| Mascara_Desenmascara_Autoinflamatorias.pdf | 145 KB |
¿Cómo puedo usar las máscaras y el manifiesto?
Soy una institución o asociación
Organiza un acto con lectura del manifiesto y fotografía con la máscara.
A nivel particular
Hazte una foto con la máscara y súbela a redes sociales con un mensaje de apoyo a las personas afectadas por enfermedades raras. Puedes usar alguno de los puntos del manifiesto.
También puedes…
Promover talleres con niños, adultos… para pintar la máscara y sensibilizar en torno a las enfermedades raras.
NP-52492 (Julio 2026)
Referencias
- Ashoor M, Marsden A, Ashari KA, Angevare S, Durrant K, Dedeoglu F, et al. Living with a systemic autoinflammatory disease: burden of disease and effects on quality of life—an international patient survey. Articles in Press. 2025 Apr 30.
- Erbis G, Schmidt K, Hansmann S, Sergiichuk T, Michler C, Kuemmerle-Deschner JB, Benseler SM. Living with autoinflammatory diseases: identifying unmet needs of children, adolescents and adults. Pediatr Rheumatol Online J. 2018;16(1):81. doi:10.1186/s12969-018-0300-7.
- . Walton H, Hudson E, Simpson A, Ramsay AIG, Kai J, Morris S, Sutcliffe AG, Fulop NJ. Defining coordinated care for people with rare conditions: a scoping review. Int J Integr Care. 2020;20(2):14. doi:10.5334/ijic.5464.
- Sandilands K, Williams A, Rylands AJ. Carer burden in rare inherited diseases: a literature review and conceptual model. Orphanet J Rare Dis. 2022;17(1):428. doi:10.1186/s13023-022-02561-w.
- Huang Y, Li S, Lu X, Chen W, Zhang Y. The effect of self-management on patients with chronic diseases: a systematic review and meta-analysis. Healthcare (Basel). 2024;12(21):2151. doi:10.3390/healthcare12212151.
- Huang Y, Li S, Lu X, Chen W, Zhang Y. The effect of self-management on patients with chronic diseases: a systematic review and meta-analysis. Healthcare (Basel). 2024;12(21):2151. doi:10.3390/healthcare12212151
- Stenberg U, Westfal L, Dybesland Rosenberger A, Ørstavik K, Flink M, Holmen H, et al. A scoping review of health literacy in rare disorders: key issues and research directions. Orphanet J Rare Dis. 2024;19(1):328. doi:10.1186/s13023-024-03332-5