Mi vida con HPN. La historia de Gerardo

Me llamo Gerardo y tengo 48 años. Escribo estas líneas para contar mi experiencia con una enfermedad que marcó mi vida de manera profunda.

Todo comenzó en 2002, durante unas vacaciones en Polonia, en casa de mis suegros. Sentí un dolor persistente en la frente que no desaparecía con el paso de los días. Al principio lo ignoré, pero luego apareció algo más preocupante: un sangrado por las encías. Preocupado, fui al médico local. Me diagnosticaron sinusitis y me recetaron medicamentos para aliviar los síntomas, pero no fueron suficientes.

Al regresar a España acudí al Centro de Salud de Fuente Álamo, en Murcia, donde me dieron otra semana de tratamiento. El dolor seguía y, con el tiempo, un agotamiento extremo se apoderó de mí: apenas podía caminar ni realizar tareas sencillas.

Por mi cuenta acudí a una farmacia, donde me realizaron un análisis de sangre. La farmacéutica me dijo que debía tomar un taxi al hospital, porque mis plaquetas estaban muy bajas. Al llegar a urgencias me ingresaron de inmediato. Me realizaron varias pruebas, pero no encontraban la causa de lo que me ocurría. Pasé varios meses hospitalizado, hasta que finalmente me diagnosticaron aplasia medular. Fue entonces cuando comenzaron a darme el tratamiento adecuado.
 

Dos años más tarde me trasladé a Madrid y seguí con la medicación. Sin embargo, en 2007 empecé a experimentar unos dolores abdominales intensos que aparecían solo por la noche. Por las mañanas orinaba de un color muy oscuro, como si fuera Coca-Cola. Al principio esto me pasaba cada cinco meses, pero con el tiempo se hizo más constante.

No acudía al médico hasta que los dolores se volvieron insoportables y el miedo a la orina oscura me obligó a ir a urgencias. Me ingresaron y, nuevamente, no sabían de dónde provenían esos síntomas. Durante mi estancia en el hospital me pusieron plaquetas y varias dosis de sangre.

Poco después, desde el Hospital de Fuenlabrada, en Madrid, me trasladaron al Hospital Universitario Puerta de Hierro, en Majadahonda, donde finalmente me diagnosticaron Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN).
El especialista me explicó que los pacientes con esta enfermedad tenían una esperanza de vida limitada, y que existía una asociación de pacientes con HPN. Me puse en contacto con su presidente, Jordi Cruz, quien me ha ayudado e informado en todo lo que ha sido necesario.

Gracias a ese apoyo y a los avances médicos, mi vida dio un giro de 360 grados. Hoy he podido volver a hacer mi vida normal, con la fortaleza que solo se obtiene tras haber enfrentado una batalla tan difícil.

NP-041225 (Diciembre de 2025)