Sobi realiza un estudio sobre las necesidades de los pacientes con PTI

Sobi presenta el estudio cualitativo “Identificación de la situación y las necesidades de los pacientes con PTI (Trombocitopenia Inmune Primaria) en España”, que ha contado con la participación de 15 pacientes con esta patología.

Los pacientes destacan la necesidad de otorgar mayor relevancia a la enfermedad para aumentar el nivel de concienciación, homogeneizar el manejo de la patología, aumentar el contacto entre pacientes y mejorar los recursos formativos e informativos de apoyo con los que cuentan.

Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, presenta el estudio cualitativo “Identificación de la situación y las necesidades de los pacientes con PTI (Trombocitopenia Inmune Primaria) en España”, que ha contado con la participación de 15 pacientes con esta patología, quienes han profundizado en las dificultades que se encuentran en su día a día y en la manera de resolverlas.

Entre las necesidades identificadas, los pacientes destacan cuestiones como la necesidad de otorgar mayor relevancia a la enfermedad para aumentar el nivel de concienciación, homogeneizar el manejo de la patología, aumentar el contacto entre pacientes y mejorar los recursos formativos e informativos de apoyo con los que cuentan. Como consecuencia, sienten resignación, tienden a “resignarse” y a tratar de normalizar sus hábitos de vida, adaptándolos a la enfermedad. Este tipo de situaciones les provoca inquietud al no sentirse comprendidos, sintiendo la necesidad de apoyo psicológico. De esta forma, la posibilidad de compartir su experiencia con otras personas en su misma situación puede ser una buena manera de afrontar mejor las consecuencias de la PTI ya que a día de hoy los pacientes tienen escaso contacto con otras personas en su misma situación. 

Ante la realidad anterior, los pacientes realizan una serie de demandas relacionadas con la reducción de la frecuencia de sus visitas al hospital, el aumento del conocimiento que les permita anticipar posibles crisis vinculadas con la PTI, el apoyo nutricional y psicológico, el asesoramiento burocrático y laboral o el desarrollo de pautas y recursos que posibiliten su desarrollo personal y la posibilidad de hacer deporte o viajar.

Para más información, puede consultar la infografía del estudio aquí: 

https://sobi.es/acerca-las-enfermedades-raras/patologia/trombocitopenia/necesidades-pacientes-pti 

Esta iniciativa da continuidad a las actividades desarrolladas por Sobi Iberia para mejorar el bienestar de los pacientes con PTI, dotando a los pacientes de recursos para gestionar el impacto emocional de la enfermedad: 

https://sobi.es/sites/default/files/NP_23746_Infografia_bienestar_emocional_pacientes_PTI.pdf 

Sobre PTI 

La PTI es un trastorno autoinmune que se caracteriza por un bajo número de plaquetas, lo que provoca hematomas y un mayor riesgo de hemorragia en las personas con esta patología. La incidencia de PTI primaria en adultos es de 3,3 por 100.000 personas por año, con una prevalencia de 9,5 por 100.000 individuos¹. Se considera crónica cuando la evolución persiste tras doce meses desde el diagnóstico. No existe cura. El manejo de la patología es complejo. Son frecuentes las recaídas, requiriendo una alta personalización del tratamiento para evitar las hemorragias^{2 y 3}.

Más información: https://sobi.es/acerca-las-enfermedades-raras/patologia/trombocitopenia 

Referencias

1. Lambert, et al. Clinical updates in adult immune thrombocytopenia. Blood. 2017; 129(21): 2829-2835.

2. SEHH; GEPTI. Directrices de diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la PTI. Recomendaciones del GEPTI, Grupo de Trabajo de la SEH: https://www.hematoportal.es/sites/default/files/2021-04/directricesdediagnosticotratamientoyseguimientodelapti.pdf_0.pdf (Último acceso: enero de 2023)

3. Provan D, Arnold DM, Bussel JB, Chong BH, Cooper N, Gernsheimer T, et al. Updated international consensus report on the investigation and management of primary immune thrombocytopenia. Blood Adv. 2019 Nov 26;3(22):3780- 3817.

NP-25806 (Enero de 2023)