Sobi reúne a más de un centenar de profesionales sanitarios, entre hematólogos, farmacéuticos hospitalarios y rehabilitadores, para buscar alianzas en enfermedades raras hematológicas
“For them. Por ellos. Aliados en enfermedades raras hematológicas” es el lema del Summit de Sobi, que ha reunido, entre el 28 y el 29 de marzo en Madrid.
Reyes Calzada Bau, nueva directora médica de Sobi Iberia
Sobi ha anunciado el nombramiento de Reyes Calzada Bau como nueva directora médica para España y Portugal.
‘Desenmascara Las Raras’: respuesta a la necesidad de visibilizar las enfermedades raras en España
Sobi presenta, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la campaña ‘Desenmascara las raras’ para sensibilizar sobre la realidad de los 3 millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente
Sobi lanza ‘Diálogos en PTI’, un espacio para pacientes y hematólogos sobre la Trombocitopenia Inmune Primaria
‘Diálogos en PTI’ es el nuevo espacio desarrollado por Sobi para que las personas con Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI) y los profesionales sanitarios, como hematólogos o farmacéuticos hospitalarios, reflexionen sobre esta enfermedad rara.
▼Altuvoct® (efanesoctocog alfa) disponible en España para el tratamiento de la hemofilia A
Sobi anuncia la disponibilidad en España de un nuevo fármaco, Altuvoct® (efanesoctocog alfa), como medicamento huérfano para el tratamiento y profilaxis de las hemorragias en pacientes con hemofilia A.
Sobi Iberia reconoce a la Asociación de Hemofilia de Asturias (AHEMAS) por su proyecto para promover el bienestar de las personas con hemofilia a través del disc golf
La Asociación de Hemofilia de Asturias (AHEMAS) ha ganado los Premios Hemofit 2024, organizados por Sobi para promover el bienestar de las personas con hemofilia, gracias a su programa ‘DISC GOLF y hemofilia. Salud y deporte’.
Sobi refuerza su compromiso con la infancia en el Día Mundial del Niño, visibilizando la realidad de los niños con hemofilia
Este miércoles, 20 de noviembre, se celebra el Día Mundial del Niño. Coincidiendo con esta jornada de sensibilización, Sobi Iberia llama la atención sobre la realidad de los niños con hemofilia, difundiendo su programa “Hemofit” con materiales educacionales y contenido audiovisual dirigidos a favorecer la práctica de ejercicio físico de forma segura y adaptada para niños con hemofilia.
Sobi lanza la campaña “Rompiendo barreras en PTI” para ofrecer herramientas que puedan mejorar la gestión de la Trombocitopenia Inmune Primaria
Con motivo del Día Mundial de la Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI), Sobi lanza la campaña “Rompiendo barreras en PTI” para ofrecer a pacientes y cuidadores herramientas que puedan mejorar la gestión de esta enfermedad rara hematológica, a través de una guía de debate y reflexión.
El podcast “Hemofilia Out Loud” estrena su tercera temporada
Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, estrena la tercera temporada del podcast “Hemofilia Out Loud. Hablemos de Hemofilia”, para seguir acercando a la sociedad la realidad de las personas con hemofilia, reflexionar sobre los retos relacionados con esta patología y divulgar el trabajo de los profesionales de la salud y las asociaciones de pacientes.
Más de cincuenta especialistas en Medicina Interna y Reumatología participan en la segunda edición de ILUM1NA, centrada en enfermedades autoinflamatorias
ILUM1NA es un espacio para profesionales sanitarios promovido por Sobi Iberia. Está concebido para ampliar el conocimiento sobre las enfermedades autoinflamatorias (EAI) mediadas por la interleucina-1 (IL1), poniendo el foco en el futuro con el lema “Aportando luz a las EAI”
“HPN Academy”, formación y actualización de conocimientos en Hemoglobinuria Paroxística Nocturna
Sobi colabora en el lanzamiento de “HPN Academy”, una iniciativa de formación integral dirigida a profesionales sanitarios de la hematología para profundizar en el conocimiento del sistema del complemento, la clínica y diagnóstico del paciente con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) y el manejo terapéutico de esta enfermedad ultrarrara.
La campaña de Sobi #HoyPuedesNormalizarla se pone en la piel de los pacientes con HPN
Sobi, compañía biotecnológica internacional líder en el desarrollo de tratamientos innovadores para personas con enfermedades poco frecuentes, simula cómo es el día a día de las personas con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) con el fin de acercar a la sociedad la realidad de esta enfermedad, a través de la campaña #HoyPuedesNormalizarla.
Sobi renueva, por cuarto año consecutivo, la Certificación Great Place to Work
Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes,renueva, por cuarto año consecutivo la Certificación como un Gran Lugar para Trabajar, concedida por la consultora Great Place to Work (GPTW), líder en la identificación y certificación de Excelentes Lugares para Trabajar.
La Comisión Europea autoriza a Sobi® a comercializar ALTUVOCT™
Sobi® anuncia que la Comisión Europea ha concedido la autorización de comercialización de ALTUVOCT™ (efanesoctocog alfa) como medicamento huérfano para el tratamiento y la prevención de sangrados y la profilaxis perioperatoria en la hemofilia A. Es una terapia de sustitución del factor VIII con alta actividad mantenida para todas las edades y cualquier gravedad de la enfermedad.
La campaña de Sobi #HoyPuedesNormalizarla se pone en la piel de los pacientes con HPN
Sobi organiza con Hemoib un debate con el experto sobre hemofilia para profundizar en la experiencia de los pacientes
“Hemofilia desde la experiencia” es el nombre del debate con el experto sobre hemofilia que Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, organiza junto con la asociación de pacientes Hemoib de Baleares en Palma de Mallorca, este sábado, 15 de junio a partir de las 10:30h.
Más de un centenar de profesionales sanitarios, entre hematólogos principalmente y farmacéuticos hospitalarios, actualizan sus conocimientos en enfermedades raras hematológicas
Hemofilia, Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI) y Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) son tres enfermedades hematológicas raras o ultrarraras. En este ámbito, la investigación y la innovación puede ser relevante a la hora de mejorar la vida de las personas con estas patologías. Por este motivo, con el fin de apoyar el conocimiento de las últimas actualizaciones científicas, más de un centenar de profesionales sanitarios, entre hematólogos principalmente y farmacéuticos hospitalarios, se han reunido en el encuentro científico “Aliados en enfermedades raras hematológicas”.
Sobi convoca la IV edición de los Premios Hemofit para impulsar la actividad física entre las personas con hemofilia
Sobi abre el plazo de envío de candidaturas a los Premios Hemofit. El certamen galardona los proyectos de asociaciones de pacientes, sociedades científicas y organizaciones sanitarias que promuevan la actividad deportiva entre las personas con hemofilia.
Sobi® recibe la opinión positiva del CHMP recomendando la aprobación de efanesoctocog alfa para el tratamiento de la hemofilia A una vez por semana
Sobi® ha anunciado hoy que el Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea del Medicamento ha emitido la opinión positiva recomendando la aprobación de efanesoctocog alfa para el tratamiento y la prevención de hemorragias y la profilaxis perioperatoria en la hemofilia A. Es una terapia de sustitución del factor VIII de alta intensidad que se administra una vez a la semana, apta para pacientes de todas las edades.
Sobi manifiesta su compromiso con los pacientes con hemofilia coincidiendo con el Día Mundial de esta enfermedad rara
Sobi manifiesta su compromiso con los pacientes con hemofilia coincidiendo con el Día Mundial de esta enfermedad rara, este miércoles, 17 de abril, y hace suyo el lema de la campaña promovida por la Federación Mundial de la Hemofilia (WFH): “Acceso equitativo para todos: Reconocemos todos los trastornos de la coagulación. Continuemos trabajando por un mundo en el que todos los pacientes tengan acceso a diagnóstico, tratamiento y atención integral”.
Estreno del documental “Viviendo con Fiebre Mediterránea Familiar”
El documental narra la historia de Sarah Halioua (62 años) y de cómo vive con Fiebre Mediterránea Familiar (FMF), enfermedad rara que le fue diagnosticada cuando tenía 4 años. Para ello incluye los testimonios de Sarah, su madre Camille y el doctor Ángel Robles, médico internista del Hospital Universitario La Paz de Madrid.
Sobi presenta en el Senado el documento Coordenadas para avanzar en un modelo de asistencia integral de las enfermedades poco frecuentes
Sobi presenta en el Senado el documento “Coordenadas en Enfermedades Raras”, con el fin de colaborar con las comunidades autónomas en el abordaje multidisciplinar de las enfermedades raras y la mejora de la vida de las personas con estas patologías.
Sobi lanza la campaña "Hoy Puedes Normalizarla" para sensibilizar sobre la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), una enfermedad rara hematológica
Sobi lanza una nueva campaña sobre la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna con el objetivo de dar visibilidad y concienciar a la población sobre esta enfermedad ultrarrara.
Sobi Iberia reconoce a la Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO) por su proyecto para promover el bienestar de las personas con hemofilia a través del deporte y el buceo
La Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO) ha ganado los Premios Hemofit 2023, organizados por Sobi para promover el bienestar de las personas con hemofilia, gracias a su programa ‘Programa Hemobuceo: conociendo las profundidades marinas’.
David Granjo, nuevo director de la Unidad de Hemofilia de Sobi Iberia
Licenciado en Farmacia, tiene un MBA de AESE y IESE, y postgrados en Direcion Comercial y Marketing y Evaluación económica de Tecnologías Sanitarias. David Granjo cuenta con más de 15 años de experiencia en la Industria Farmacéutica y pasa a formar parte del equipo de Sobi Iberia como nuevo director de la Unidad de Hemofilia.
Sobi propone medidas para mejorar el abordaje terapéutico de los pacientes con Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI) a través del proyecto Perspectiva
La presentación del documento Perspectiva se enmarca en una campaña nacional de sensibilización social en torno a la PTI que Sobi lleva a cabo coincidiendo con el Día Mundial de la PTI, este viernes, 29 de septiembre, con una anamorfosis que se podrá ver hoy en la plaza de Callao de Madrid; en el Hospital del Mar de Barcelona el 29 de septiembre; y en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla el 4 de octubre.
Presentación del documento “Perspectiva”, el próximo 26 de septiembre, para mejorar el abordaje terapéutico de los pacientes con Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI)
La presentación se enmarca en una campaña nacional de sensibilización social en torno a la PTI con motivo del Día Mundial de esta enfermedad. Además del documento se va a desarrollar una anamorfosis que se podrá ver en la Plaza de Callao de Madrid.
Sobi renueva, por tercer año consecutivo, la Certificación Great Place to Work
Sobi renueva, por tercer año consecutivo, la Certificación como un Gran Lugar para Trabajar, concedida por la consultora Great Place to Work (GPTW), líder en la identificación y certificación de Excelentes Lugares para Trabajar, acreditando que somos una organización con una cultura de alta confianza, capaz de atraer y retener talento.
Sobi Pro, la nueva plataforma digital para profesionales sanitarios sobre enfermedades raras
Sobi lanza Sobi Pro, una plataforma digital especializada en enfermedades raras hematológicas e inmunológicas, con el objetivo de proporcionar una web de referencia para los profesionales sanitarios, con recursos actualizados.
Hemomarcha: Deporte y hábitos saludables para pacientes con hemofilia
El proyecto ‘Hemomarcha. Marcha nórdica y hemofilia. Salud y deporte’ fue el ganador de los premios Hemofit organizados por SOBI en 2022. En el último año ha conseguido promover el ejercicio físico en más de 30 personas, con 1 salida semanal en el último trimestre y está previsto que extienda su actividad a Gijón.
Sobi estrena “Hemofilia Out Loud. Hablemos de Hemofilia”, nuevo podcast de referencia sobre la hemofilia
El nuevo proyecto de Sobi “Hemofilia Out Loud. Hablemos de Hemofilia” busca convertirse en un podcast de referencia sobre la hemofilia, con el objetivo de visibilizar y concienciar acerca de los desafíos de esta enfermedad rara. Es una muestra del compromiso de Sobi con la comunidad vinculada con la hemofilia y de la apuesta de la compañía por actualizar los formatos de comunicación.
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Sobi constituye Coordenadas en Enfermedades Raras para promover un marco de planificación regional que mejore el abordaje multidisciplinar y la vida de los pacientes con patologías poco frecuentes
Sobi lanza el proyecto “Coordenadas en enfermedades raras” con el fin de analizar la situación de los planes regionales de enfermedades raras y promover un marco de planificación regional, aportando medidas que mejoren el abordaje multidisciplinar de estas patologías y mejoren la vida de las personas con enfermedades minoritarias.
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Aspaveli®: tratamiento para la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna
El fármaco está indicado para el tratamiento de la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) y su financiación en España es efectiva desde el 1 de mayo de 2023. José Luis Justicia, director Médico de Sobi Iberia, adelanta que “este fármaco posee un nuevo mecanismo de acción (bloqueo del complemento proximal) que controla la hemólisis en aquellos pacientes con HPN que siguen anémicos a pesar del tratamiento con inhibidores de C5".
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Sobi lanza una campaña para mejorar la salud articular de las personas con hemofilia
Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra el 17 de abril, Sobi presenta una campaña para promover la salud articular entre las personas que conviven con la hemofilia, la cual recoge recomendaciones y ejercicios para practicar en el día a día o en caso de lesión.
Sobi desarrolla una guía de reflexión sobre PTI para que los pacientes puedan mejorar la gestión de esta enfermedad
Sobi presenta una guía de reflexión sobre Trombocitopenia Inmune Primaria, PTI, dirigida a pacientes con esta enfermedad y profesionales sanitarios con el fin de que puedan mejorar la gestión de esta enfermedad.
Sobi Iberia convoca la tercera edición de los Premios Hemofit para promover el bienestar de las personas con hemofilia
Los premios están dirigidos a asociaciones de pacientes, sociedades científicas y organizaciones sanitarias con programas relacionados con la actividad física que ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia. El plazo de envío de candidaturas ya está abierto en liberatelife.es/hemofit
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Sobi presenta el documento “El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas”
Sobi presenta el documento con “El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas”, con el objetivo de aportar una visión real sobre la situación, la calidad y las condiciones actuales de la atención que reciben los pacientes con enfermedades raras hematológicas como la hemofilia, la trombocitopenia inmune primaria (PTI) o la hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN).
Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas: Presentación
El próximo martes, 21 de febrero, a las 10:30h el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid acoge la presentación del documento “El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas” elaborado por Sobi, con el fin de mejorar y optimizar la ruta asistencial de los pacientes con enfermedades poco frecuentes como la hemofilia, la trombocitopenia inmune primaria o la hemoglobinuria paroxística nocturna.
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