Altuvoct® (efanesoctocog alfa) disponible en España para el tratamiento de la hemofilia A
Sobi anuncia la disponibilidad en España de un nuevo fármaco, Altuvoct® (efanesoctocog alfa), como medicamento huérfano para el tratamiento y profilaxis de las hemorragias en pacientes con hemofilia A.
Sobi Iberia reconoce a la Asociación de Hemofilia de Asturias (AHEMAS) por su proyecto para promover el bienestar de las personas con hemofilia a través del disc golf
La Asociación de Hemofilia de Asturias (AHEMAS) ha ganado los Premios Hemofit 2024, organizados por Sobi para promover el bienestar de las personas con hemofilia, gracias a su programa ‘DISC GOLF y hemofilia. Salud y deporte’.
Sobi refuerza su compromiso con la infancia en el Día Mundial del Niño, visibilizando la realidad de los niños con hemofilia
Este miércoles, 20 de noviembre, se celebra el Día Mundial del Niño. Coincidiendo con esta jornada de sensibilización, Sobi Iberia llama la atención sobre la realidad de los niños con hemofilia, difundiendo su programa “Hemofit” con materiales educacionales y contenido audiovisual dirigidos a favorecer la práctica de ejercicio físico de forma segura y adaptada para niños con hemofilia.
Sobi lanza la campaña “Rompiendo barreras en PTI” para ofrecer herramientas que puedan mejorar la gestión de la Trombocitopenia Inmune Primaria
Con motivo del Día Mundial de la Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI), Sobi lanza la campaña “Rompiendo barreras en PTI” para ofrecer a pacientes y cuidadores herramientas que puedan mejorar la gestión de esta enfermedad rara hematológica, a través de una guía de debate y reflexión.
El podcast “Hemofilia Out Loud” estrena su tercera temporada
Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, estrena la tercera temporada del podcast “Hemofilia Out Loud. Hablemos de Hemofilia”, para seguir acercando a la sociedad la realidad de las personas con hemofilia, reflexionar sobre los retos relacionados con esta patología y divulgar el trabajo de los profesionales de la salud y las asociaciones de pacientes.
Más de cincuenta especialistas en Medicina Interna y Reumatología participan en la segunda edición de ILUM1NA, centrada en enfermedades autoinflamatorias
ILUM1NA es un espacio para profesionales sanitarios promovido por Sobi Iberia. Está concebido para ampliar el conocimiento sobre las enfermedades autoinflamatorias (EAI) mediadas por la interleucina-1 (IL1), poniendo el foco en el futuro con el lema “Aportando luz a las EAI”
“HPN Academy”, formación y actualización de conocimientos en Hemoglobinuria Paroxística Nocturna
Sobi colabora en el lanzamiento de “HPN Academy”, una iniciativa de formación integral dirigida a profesionales sanitarios de la hematología para profundizar en el conocimiento del sistema del complemento, la clínica y diagnóstico del paciente con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) y el manejo terapéutico de esta enfermedad ultrarrara.
La campaña de Sobi #HoyPuedesNormalizarla se pone en la piel de los pacientes con HPN
Sobi, compañía biotecnológica internacional líder en el desarrollo de tratamientos innovadores para personas con enfermedades poco frecuentes, simula cómo es el día a día de las personas con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) con el fin de acercar a la sociedad la realidad de esta enfermedad, a través de la campaña #HoyPuedesNormalizarla.
Sobi renueva, por cuarto año consecutivo, la Certificación Great Place to Work
Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes,renueva, por cuarto año consecutivo la Certificación como un Gran Lugar para Trabajar, concedida por la consultora Great Place to Work (GPTW), líder en la identificación y certificación de Excelentes Lugares para Trabajar.
La Comisión Europea concede a Sobi® la autorización de comercialización de ALTUVOCT™ para el tratamiento de la hemofilia A
Sobi® anuncia que la Comisión Europea ha concedido la autorización de comercialización de ALTUVOCT™ (efanesoctocog alfa) como medicamento huérfano para el tratamiento y la prevención de sangrados y la profilaxis perioperatoria en la hemofilia A. Es una terapia de sustitución del factor VIII con alta actividad mantenida para todas las edades y cualquier gravedad de la enfermedad.
La campaña de Sobi #HoyPuedesNormalizarla se pone en la piel de los pacientes con HPN
Sobi organiza con Hemoib un debate con el experto sobre hemofilia para profundizar en la experiencia de los pacientes
“Hemofilia desde la experiencia” es el nombre del debate con el experto sobre hemofilia que Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, organiza junto con la asociación de pacientes Hemoib de Baleares en Palma de Mallorca, este sábado, 15 de junio a partir de las 10:30h.
Más de un centenar de profesionales sanitarios, entre hematólogos principalmente y farmacéuticos hospitalarios, actualizan sus conocimientos en enfermedades raras hematológicas
Hemofilia, Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI) y Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) son tres enfermedades hematológicas raras o ultrarraras. En este ámbito, la investigación y la innovación puede ser relevante a la hora de mejorar la vida de las personas con estas patologías. Por este motivo, con el fin de apoyar el conocimiento de las últimas actualizaciones científicas, más de un centenar de profesionales sanitarios, entre hematólogos principalmente y farmacéuticos hospitalarios, se han reunido en el encuentro científico “Aliados en enfermedades raras hematológicas”.
Sobi convoca la IV edición de los Premios Hemofit para impulsar la actividad física entre las personas con hemofilia
Sobi abre el plazo de envío de candidaturas a los Premios Hemofit. El certamen galardona los proyectos de asociaciones de pacientes, sociedades científicas y organizaciones sanitarias que promuevan la actividad deportiva entre las personas con hemofilia.
Sobi® recibe la opinión positiva del CHMP recomendando la aprobación de efanesoctocog alfa para el tratamiento de la hemofilia A una vez por semana
Sobi® ha anunciado hoy que el Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea del Medicamento ha emitido la opinión positiva recomendando la aprobación de efanesoctocog alfa para el tratamiento y la prevención de hemorragias y la profilaxis perioperatoria en la hemofilia A. Es una terapia de sustitución del factor VIII de alta intensidad que se administra una vez a la semana, apta para pacientes de todas las edades.
Sobi manifiesta su compromiso con los pacientes con hemofilia coincidiendo con el Día Mundial de esta enfermedad rara
Sobi manifiesta su compromiso con los pacientes con hemofilia coincidiendo con el Día Mundial de esta enfermedad rara, este miércoles, 17 de abril, y hace suyo el lema de la campaña promovida por la Federación Mundial de la Hemofilia (WFH): “Acceso equitativo para todos: Reconocemos todos los trastornos de la coagulación. Continuemos trabajando por un mundo en el que todos los pacientes tengan acceso a diagnóstico, tratamiento y atención integral”.
Estreno del documental “Viviendo con Fiebre Mediterránea Familiar”
El documental narra la historia de Sarah Halioua (62 años) y de cómo vive con Fiebre Mediterránea Familiar (FMF), enfermedad rara que le fue diagnosticada cuando tenía 4 años. Para ello incluye los testimonios de Sarah, su madre Camille y el doctor Ángel Robles, médico internista del Hospital Universitario La Paz de Madrid.
Sobi presenta en el Senado el documento Coordenadas para avanzar en un modelo de asistencia integral de las enfermedades poco frecuentes
Sobi presenta en el Senado el documento “Coordenadas en Enfermedades Raras”, con el fin de colaborar con las comunidades autónomas en el abordaje multidisciplinar de las enfermedades raras y la mejora de la vida de las personas con estas patologías.
Sobi lanza la campaña "Hoy Puedes Normalizarla" para sensibilizar sobre la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), una enfermedad rara hematológica
Sobi lanza una nueva campaña sobre la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna con el objetivo de dar visibilidad y concienciar a la población sobre esta enfermedad ultrarrara.
Sobi Iberia reconoce a la Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO) por su proyecto para promover el bienestar de las personas con hemofilia a través del deporte y el buceo
La Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO) ha ganado los Premios Hemofit 2023, organizados por Sobi para promover el bienestar de las personas con hemofilia, gracias a su programa ‘Programa Hemobuceo: conociendo las profundidades marinas’.
David Granjo, nuevo director de la Unidad de Hemofilia de Sobi Iberia
Licenciado en Farmacia, tiene un MBA de AESE y IESE, y postgrados en Direcion Comercial y Marketing y Evaluación económica de Tecnologías Sanitarias. David Granjo cuenta con más de 15 años de experiencia en la Industria Farmacéutica y pasa a formar parte del equipo de Sobi Iberia como nuevo director de la Unidad de Hemofilia.
Sobi propone medidas para mejorar el abordaje terapéutico de los pacientes con Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI) a través del proyecto Perspectiva
La presentación del documento Perspectiva se enmarca en una campaña nacional de sensibilización social en torno a la PTI que Sobi lleva a cabo coincidiendo con el Día Mundial de la PTI, este viernes, 29 de septiembre, con una anamorfosis que se podrá ver hoy en la plaza de Callao de Madrid; en el Hospital del Mar de Barcelona el 29 de septiembre; y en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla el 4 de octubre.
Presentación del documento “Perspectiva”, el próximo 26 de septiembre, para mejorar el abordaje terapéutico de los pacientes con Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI)
La presentación se enmarca en una campaña nacional de sensibilización social en torno a la PTI con motivo del Día Mundial de esta enfermedad. Además del documento se va a desarrollar una anamorfosis que se podrá ver en la Plaza de Callao de Madrid.
Sobi renueva, por tercer año consecutivo, la Certificación Great Place to Work
Sobi renueva, por tercer año consecutivo, la Certificación como un Gran Lugar para Trabajar, concedida por la consultora Great Place to Work (GPTW), líder en la identificación y certificación de Excelentes Lugares para Trabajar, acreditando que somos una organización con una cultura de alta confianza, capaz de atraer y retener talento.
Sobi Pro, la nueva plataforma digital para profesionales sanitarios sobre enfermedades raras
Sobi lanza Sobi Pro, una plataforma digital especializada en enfermedades raras hematológicas e inmunológicas, con el objetivo de proporcionar una web de referencia para los profesionales sanitarios, con recursos actualizados.
Hemomarcha: Deporte y hábitos saludables para pacientes con hemofilia
El proyecto ‘Hemomarcha. Marcha nórdica y hemofilia. Salud y deporte’ fue el ganador de los premios Hemofit organizados por SOBI en 2022. En el último año ha conseguido promover el ejercicio físico en más de 30 personas, con 1 salida semanal en el último trimestre y está previsto que extienda su actividad a Gijón.
Sobi estrena “Hemofilia Out Loud. Hablemos de Hemofilia”, nuevo podcast de referencia sobre la hemofilia
El nuevo proyecto de Sobi “Hemofilia Out Loud. Hablemos de Hemofilia” busca convertirse en un podcast de referencia sobre la hemofilia, con el objetivo de visibilizar y concienciar acerca de los desafíos de esta enfermedad rara. Es una muestra del compromiso de Sobi con la comunidad vinculada con la hemofilia y de la apuesta de la compañía por actualizar los formatos de comunicación.
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Sobi constituye Coordenadas en Enfermedades Raras para promover un marco de planificación regional que mejore el abordaje multidisciplinar y la vida de los pacientes con patologías poco frecuentes
Sobi lanza el proyecto “Coordenadas en enfermedades raras” con el fin de analizar la situación de los planes regionales de enfermedades raras y promover un marco de planificación regional, aportando medidas que mejoren el abordaje multidisciplinar de estas patologías y mejoren la vida de las personas con enfermedades minoritarias.
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Aspaveli®: tratamiento para la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna
El fármaco está indicado para el tratamiento de la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) y su financiación en España es efectiva desde el 1 de mayo de 2023. José Luis Justicia, director Médico de Sobi Iberia, adelanta que “este fármaco posee un nuevo mecanismo de acción (bloqueo del complemento proximal) que controla la hemólisis en aquellos pacientes con HPN que siguen anémicos a pesar del tratamiento con inhibidores de C5".
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Sobi lanza una campaña para mejorar la salud articular de las personas con hemofilia
Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra el 17 de abril, Sobi presenta una campaña para promover la salud articular entre las personas que conviven con la hemofilia, la cual recoge recomendaciones y ejercicios para practicar en el día a día o en caso de lesión.
Sobi desarrolla una guía de reflexión sobre PTI para que los pacientes puedan mejorar la gestión de esta enfermedad
Sobi presenta una guía de reflexión sobre Trombocitopenia Inmune Primaria, PTI, dirigida a pacientes con esta enfermedad y profesionales sanitarios con el fin de que puedan mejorar la gestión de esta enfermedad.
Sobi Iberia convoca la tercera edición de los Premios Hemofit para promover el bienestar de las personas con hemofilia
Los premios están dirigidos a asociaciones de pacientes, sociedades científicas y organizaciones sanitarias con programas relacionados con la actividad física que ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia. El plazo de envío de candidaturas ya está abierto en liberatelife.es/hemofit
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Sobi presenta el documento “El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas”
Sobi presenta el documento con “El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas”, con el objetivo de aportar una visión real sobre la situación, la calidad y las condiciones actuales de la atención que reciben los pacientes con enfermedades raras hematológicas como la hemofilia, la trombocitopenia inmune primaria (PTI) o la hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN).
Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas: Presentación
El próximo martes, 21 de febrero, a las 10:30h el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid acoge la presentación del documento “El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas” elaborado por Sobi, con el fin de mejorar y optimizar la ruta asistencial de los pacientes con enfermedades poco frecuentes como la hemofilia, la trombocitopenia inmune primaria o la hemoglobinuria paroxística nocturna.
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Román Latorre García, nuevo director general de Sobi Iberia
Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, anuncia el nombramiento de Román Latorre como nuevo director general de Sobi Iberia, responsabilidad que asume con el reto de consolidar a la compañía como un referente en el ámbito de las enfermedades raras en España y Portugal.
Sobi realiza un estudio cualitativo sobre las necesidades de los pacientes con Trombocitopenia Inmune Primaria quienes solicitan una mayor visibilidad y relevancia para la enfermedad
Los pacientes destacan la necesidad de otorgar mayor relevancia a la enfermedad para aumentar el nivel de concienciación, homogeneizar el manejo de la patología, aumentar el contacto entre pacientes y mejorar los recursos formativos e informativos de apoyo con los que cuentan.
Sobi presenta un documental que narra la historia inspiradora de Fabio, paciente con hemofilia B, quien recorrió en bicicleta los 1.300 km que separan Zaragoza de Suiza
De Zaragoza a Ginebra (Suiza), 1.300 kilómetros en bicicleta para demostrar que la hemofilia no es una barrera que impida alcanzar las metas que te propongas. Es la enseñanza que muestra el documental “Un recorrido HÉpico. El Viaje de la hemofilia”, protagonizado por Fabio Blasco, un joven de 26 años con hemofilia B.
Estreno del documental “Un recorrido Hépico. El viaje de la Hemofilia”, protagonizado por Fabio Blasco, joven de 26 años con hemofilia
Este viernes, 18 de noviembre, a las 19:30h el auditorio Rafael del Pino de Madrid acoge el estreno nacional del documental “Un recorrido Hépico. El viaje de la Hemofilia”. La historia narra el viaje realizado por Fabio Blasco en bicicleta, desde Zaragoza hasta los Alpes suizos, recorriendo 1.300 km en 21 días. Es un ejemplo de superación y de normalización de las pacientes con esta patología.
La figura del farmacéutico de hospital es fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes con amiloidosis
Coincidiendo con el Día Mundial de la Amiloidosis, este 26 de octubre, Sobi presenta el documento “Recomendaciones sobre el manejo del paciente con amiloidosis. Perspectiva de la farmacia hospitalaria”. Identifica y prioriza una serie de recomendaciones que permitirían mejorar el abordaje actual de los pacientes con amiloidosis, teniendo en cuenta su impacto en la calidad asistencial de esta patología y su posibilidad real de ser implementada.
Sobi colabora en la campaña de sensibilización que inicia ASPHA para dar a conocer la realidad de las personas con trombocitopenia inmune (PTI) primaria crónica
Sobi colabora con la campaña informativa y de sensibilización que inicia la Asociación de Personas con Hemofilia y Otras Coagulopatías Congénitas de Andalucía (ASPHA) para dar a conocer la realidad de las personas que viven y conviven con la trombocitopenia inmune (PTI) primaria crónica. Para ello, ASPHA ubicará mesas informativas en diez hospitales andaluces entre el 21 de septiembre y el 9 de noviembre.
Sobi Iberia reconoce a la Asociación de Hemofilia de Asturias (AHEMAS) por su proyecto para promover el bienestar de las personas con hemofilia a través del deporte y la marcha nórdica
La Asociación de Hemofilia de Asturias (AHEMAS) ha ganado los Premios Hemofit, organizados por Sobi para promover el bienestar de las personas con hemofilia, gracias a su proyecto ‘Hemomarcha. Marcha nórdica y hemofilia. Salud y deporte’. El programa promueve el ejercicio físico a través de la marcha nórdica, como opción para las personas que necesitan practicar deporte de bajo impacto músculo-esquelético y muy bajo índice de riesgo de lesión, como ocurre con las personas con hemofilia.
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Sobi organiza un ciclo de cuatro debates con el experto sobre hemofilia para ayudar a mejorar el conocimiento del colectivo afectado por esta enfermedad
Sobi organiza entre septiembre y noviembre un ciclo de cuatro debates con el experto sobre hemofilia dirigidos a mejorar el conocimiento que los pacientes y familiares que conviven con esta patología. Los encuentros tendrán lugar de manera presencial en Ibiza, Tenerife, Murcia, y en formato virtual en Madrid, en colaboración con las asociaciones de pacientes de estas ciudades y regiones.
El documental “Un recorrido Hépico. El viaje de la Hemofilia”, protagonizado por el zaragozano Fabio Blasco, recorre los campus de verano para jóvenes con esta patología
Los jóvenes con hemofilia de Andalucía y Murcia podrán ver a lo largo de este verano el documental “Un recorrido Hépico. El viaje de la Hemofilia”, protagonizado por el zaragozano Fabio Blasco. La obra se podrá ver, antes de su estreno público, en los campus de verano organizados por las asociaciones Ashanemo, Hemofiliamur o la Asociación Malagueña de Hemofilia.
El SAS y SOBI firman un convenio para promocionar la humanización, investigación y formación en Enfermedades Raras
El Servicio Andaluz de Salud (SAS) y Swedish Orphan Biovitrum (Sobi), empresa biofarmacéutica internacional especializada en el ámbito de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, han firmado un convenio de colaboración para propiciar la realización de actividades de promoción, investigación, formación en salud para la consecución de mejoras en el tratamiento de algunas enfermedades que afectan a la ciudadanía de Andalucía, así como para mejorar la calidad de los espacios de los centros sanitarios en orden a su confortabilidad y humanización, y siempre ajustándose a lo establecido en la legislación vigente.
Doptelet® (avatrombopag) disponible en España para el tratamiento de la trombocitopenia inmune (PTI) primaria crónica
Tomás José González López, presidente del Grupo Español de Trombocitopenia Inmune (GEPTI) afirma: “Este tratamiento ha demostrado ser eficaz y seguro para la PTI. Al ser un análogo de la trombopoyetina de gran rapidez de acción ayuda a que el paciente vea disminuidos los días de sangrado potencial, pudiendo mejorar su calidad de vida y minimizando la ansiedad que pueda experimentar ante la duda de si será efectivo o no”.
Sobi organiza una jornada nacional para pacientes con amiloidosis en la que presentará su nueva herramienta para mejorar el seguimiento de esta enfermedad rara
Sobi organiza este jueves, 9 de junio, la II Jornada Nacional para Pacientes con Amiloidosis, que reunirá a la asociación nacional, AMILO, y a los tres colectivos regionales existentes en España, ABEA en Baleares, ASCEA en Canarias, y ASVEA en Valverde del Camino (Huelva).
120 personas con hemofilia mejoran sus hábitos de vida saludable gracias al programa Hemo Salud promovido por la asociación de pacientes ASPHA
120 personas con hemofilia han mejorado sus hábitos de vida saludable gracias a su participación, a lo largo del último año, en el programa Hemo Salud desarrollado de manera pionera por la Asociación de Personas con Hemofilia y Otras Coagulopatías Congénitas de Andalucía (ASPHA).
Sobi renueva, por segundo año consecutivo, la Certificación Great Place to Work
Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, renueva, por segundo año consecutivo la Certificación como un Gran Lugar para Trabajar, concedida por la consultora Great Place to Work (GPTW), líder en la identificación y certificación de Excelentes Lugares para Trabajar.
Waylivra® (volanesorsén) disponible en España como complemento a la dieta en pacientes adultos con síndrome de quilomicronemia familiar (SQF)
Sobi Iberia, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, anuncia que la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) del Ministerio de Sanidad ha aprobado el precio reembolso en España para Waylivra® (volanesorsén). La decisión se hace efectiva desde el 1 de abril de 2022.
Sobi desarrolla la herramienta Liberation Map para personas con hemofilia
Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, Sobi España anuncia el lanzamiento de la herramienta Liberation Map, codiseñada con personas con hemofilia y profesionales sanitarios, para ayudar a las personas con hemofilia a identificar aquellas cuestiones en las que les gustaría tener más información.
José Luis Justicia, nuevo director médico de Sobi Iberia
Doctor en Medicina y Máster en Epidemiología e Investigación Clínica, ambos por la Universidad de Granada, José Luis Justicia se incorporó en 2006 a la industria farmacéutica. Tras una exitosa trayectoria de más de 15 años en el sector, se responsabilizará de la Dirección Médica de Sobi para España y Portugal.
Sobi Iberia convoca los Premios Hemofit para promover el bienestar de las personas con hemofilia
Promover el bienestar de las personas con hemofilia a través de la actividad física es el objetivo de los Premios Hemofit que convoca por segundo año consecutivo Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes.
Sobi presenta 33 propuestas para mejorar la atención y calidad de vida de las personas con enfermedades raras
Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, presenta un documento con “33 propuestas para mejorar la atención, el cuidado y la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras”, con propuestas de valor destinadas a mejorar la vida de los tres millones de personas que conviven en España con una patología poco frecuente.
Sobi estrena web para posicionarse como compañía bíofarmacéutica de referencia en las enfermedades raras
Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, estrena nueva web, sobi.es, con el fin de posicionarse como compañía bíofarmacéutica de referencia en las enfermedades raras en España.
Kineret® (anakinra) aprobado por la Comisión Europea para el tratamiento de pacientes con neumonía COVID-19
Sobi Iberia anuncia que la Comisión Europea (CE) ha aprobado la indicación de Kineret® (anakinra) para el tratamiento de la enfermedad por coronavirus 2019 (COVID-19) en pacientes adultos con neumonía que requieren oxígeno suplementario (oxígeno de flujo alto o bajo) que tienen riesgo de progresar a insuficiencia respiratoria grave determinada por la concentración plasmática del receptor activador de plasminógeno de uroquinasa soluble (suPAR) ≥ 6 ng / ml. La CE ha tomado esta decisión en base a la opinión positiva del Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA).
Aspaveli® (pegcetacoplan) aprobado en la UE (Unión Europea) como medicamento huérfano para el tratamiento de la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN)
Swedish Orphan Biovitrum AB (publ) (Sobi ™) (STO: SOBI) y Apellis Pharmaceuticals, Inc. (Nasdaq: APLS) anuncian que la Comisión Europea (CE) ha aprobado Aspaveli® (pegcetacoplan), la primera terapia dirigida al complejo C3, para el tratamiento de adultos con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) que padecen anemia después del tratamiento con un inhibidor de C5 durante al menos tres meses. En base a la recomendación del Comité de Medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea del Medicamento, la CE determinó que pegcetacoplan continúa cumpliendo los criterios para el estado de designación de medicamento huérfano otorgado en 2017 para el tratamiento de la HPN.
Sobi clausura su ciclo de conferencias centrado en la humanización de la atención y cuidados a los pacientes con enfermedades raras
Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, clausuró ayer el “Ciclo de conferencias sobre Humanización en las Enfermedades Raras” con la celebración de la cuarta sesión centrada en la dimensión económica y la financiación de los medicamentos huérfanos, así como en las ayudas a estos pacientes y a sus familias.
Aspaveli® (pegcetacoplan) recibe la aprobación positiva del CHMP para el tratamiento de la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna.
Swedish Orphan Biovitrum AB (publ) (Sobi™) (STO:SOBI) y Apellis Pharmaceuticals, Inc. (Nasdaq: APLS) comunican que el Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea de Medicamentos ha anunciado hoy un dictamen positivo recomendando1 la autorización de comercialización de Aspaveli® (pegcetacoplan) para el tratamiento de adultos con hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) con anemia después del tratamiento con un inhibidor de C5 durante al menos tres meses. La opinión positiva del CHMP se remite ahora a la Comisión Europea para una decisión de aprobación.
El Hospital La Paz de Madrid y Sobi Iberia desarrollan una app para mejorar la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
Facilitar información y consejos aplicables a la vida diaria de los pacientes con hemofilia y sus familiares. Es la finalidad de la app ‘Vivir con Hemofilia’, desarrollada por el Hospital Universitario La Paz, de Madrid, y su Servicio de Hematología, en colaboración con Sobi Iberia, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con enfermedades raras, y la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid, ASHEMadrid. También han colaborado en esta iniciativa la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), y la Federación Española de Hemofilia, Fedhemo.
Sobi Iberia reconoce a la asociación de pacientes ASPHA por su proyecto para mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia a través del deporte y la nutrición
Madrid, 20 de septiembre 2021.- Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, ha concedido el Premio HemoFIT 2021 a la Asociación de personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas de Andalucía (ASPHA) por su proyecto HEMOSALUD, programa dedicado a la mejora de los pacientes con hemofilia a través del ejercicio físico y la nutrición.
Nature Medicine publica los resultados del estudio de fase 3 SAVE-MORE con anakinra en pacientes con neumonía por COVID-19
Sobi™ y el Instituto Helénico para el Estudio de la Sepsis (HISS) han anunciado que Nature Medicine ha publicado los resultados positivos completos del estudio de investigación de fase 3 SAVE-MORE, que evalúa la administración de anakinra, junto con el tratamiento estándar actual, en pacientes con neumonía COVID-19 de moderada a grave. El estudio demostró que el uso temprano y dirigido de anakinra, sumado al tratamiento estándar actual, reduce el riesgo de muerte, disminuye el ingreso en la UCI y aumenta la probabilidad de recuperación completa en los pacientes hospitalizados por COVID-19 con mal pronóstico debido al riesgo de insuficiencia respiratoria grave (IRS).
Sobi y el Instituto Helénico para el Estudio de la Sepsis informan que la administración de anakinra mejoró los resultados clínicos globales en un 64% en pacientes hospitalizados con neumonía por COVID-19
Swedish Orphan Biovitrum AB (publ) (Sobi™) (STO:SOBI) y el Instituto Helénico para el Estudio de la Sepsis (HISS) han anunciado hoy resultados positivos del estudio de investigador SAVE-MORE, que evaluó el efecto de la administración de anakinra en pacientes con neumonía por COVID-19, de moderada a grave. La administración precoz y selectiva del medicamento , junto al tratamiento estándar actual en pacientes hospitalizados con mal pronóstico, evitó la muerte o la progresión a una insuficiencia respiratoria grave, al tiempo, que aumentó el número de pacientes que fueron dados de alta del hospital sin evidencia de infección por COVID-19.
Gabriela Alperovich, nombrada directora médica de Sobi Iberia
Desde esta posición, Alperovich liderará las áreas terapéuticas prioritarias de Sobi Iberia, Hematología (hemofilia, trombocitopenia), Inmunología y enfermedades raras y huérfanas, para la consecución de los objetivos de negocio a través de su optimización y consolidación. Como miembro del comité de dirección de Sobi Iberia, Alperovich reportará directamente al director general, Pablo de Mora.
Sobi, asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios impulsan la campaña digital #juntosmasfuertes para empoderar a la Comunidad de Hemofilia en España
De acuerdo con la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), el objetivo de este Día Mundial de la Hemofilia 2021 es reunir a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación; ya que tras el impacto que la pandemia de COVID-19 ha tenido en las personas con trastornos de la coagulación, este objetivo nunca había sido más importante. En España, la hemofilia es una enfermedad hereditaria que afecta a cerca de 3.000 personas en España, según datos de Fedhemo y caracterizada por la aparición de hemorragias internas o externas debidas a un déficit en los factores VIII o IX que participan en el proceso de coagulación de la sangre.
Sobi anuncia la disponibilidad en España de avatrombopag para el tratamiento de la trombocitopenia grave en pacientes adultos con enfermedad hepática crónica que tienen programada una intervención invasiva
Sobi™ Swedish Orphan Biovitrum AB, compañía biofarmacéutica internacional, ha anunciado la aprobación en España de Doptelet® (avatrombopag), un agonista del receptor de la trombopoyetina (TPO-RA), para el tratamiento de la trombocitopenia grave en pacientes adultos con enfermedad hepática crónica (EHC) que tengan programada una intervención invasiva.
Sobi lanza “acERca las enfermedades raras”, el centro de referencia para comprender, visibilizar y dar soluciones a los pacientes con patologías poco frecuentes
Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con enfermedades raras, ha estrenado acERca, su nueva iniciativa con identidad propia que se sitúa como eje vertebral de las actividades institucionales de la compañía. Disponible en su página web corporativa Sobi.es, ‘acERca las Enfermedades Raras’ engloba toda la actividad de Sobi a nivel institucional y se posiciona como centro de referencia para comprender, visibilizar y acercar las soluciones a las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente.
Sobi incorpora Tegsedi® y Waylivra® a su cartera de medicamentos de inmunología y atención especializada
Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con enfermedades raras, ha anunciado la reciente incorporación de Tegsedi® (inotersen) y Waylivra®(volanesorsen) a su cartera de medicamentos de inmunología y atención especializada para el tratamiento subcutáneo de la polineuropatía de la amiloidosis hATTR en adultos y el síndrome de quilomicronemia familiar, respectivamente. Mediante un acuerdo alcanzado en diciembre de 2020 con la compañía estadounidense Akcea Therapeutics, Sobi continuará desde ahora la comercialización de ambos medicamentos en los mercados de Europa, Rusia, y Oriente Medio
Sobi obtiene la Certificación Great Place to Work
Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con enfermedades raras, ha conseguido la Certificación como un Gran Lugar para Trabajar, otorgado por la consultora Great Place to Work®, líder en la identificación y certificación de Excelentes Lugares para Trabajar.
Orfadin® (nitisinona) recibe la opinión positiva del CHMP para el tratamiento de la alcaptonuria (AKU), la primera enfermedad genética humana descrita
La alcaptonuria (AKU) es una enfermedad grave, multifacética, debilitante y de progresión lenta. Se trata de una condición genética extremadamente rara que afecta a entre uno de cada 250.000 y uno de cada millón de personas. La opinión del Comité de Medicamentos y Productos para Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) se basa en los resultados científicos del programa de desarrollo clínico DevelopAKUre, un gran ejemplo de colaboración centrada en el paciente a escala europea para tratar una enfermedad ultra rara.
La representación del cuento “Hugo con H” hace protagonistas a los menores que en las Islas Baleares sufren la enfermedad rara de la hemofilia
Cerca de 60 personas en las Islas Baleares padecen hemofilia, una enfermedad hereditaria que se caracteriza por un defecto de la coagulación en la sangre, y de ellas 15 son menores. En este sentido, la Asociación de Hemofilia de las Islas Baleares (HemoIB) y la compañía Sobi se han unido para dar a conocer esta patología y presentar el próximo sábado 23 de noviembre en los Jardines de la Fundación ‘Sa Nostra’ de Palma de Mallorca el cuento ‘Hugo con H’, un libro infantil que narra mediante ilustraciones la historia de un niño con hemofilia que, a pesar de padecer esta enfermedad, es capaz de conseguir todo lo que se proponga.
Pablo de Mora, nuevo director general de Sobi en España y Portugal
La compañía biofarmacéutica internacional Sobi ha nombrado nuevo director general para España y Portugal a Pablo de Mora, quien impulsará el compromiso de la compañía de proporcionar terapias innovadoras para los pacientes con enfermedades raras en los territorios en los que están presentes.
Sobi® lanza ‘JOINt Us’, un proyecto para mejorar el cuidado de la salud articular del paciente con hemofilia mediante monitorización con ultrasonidos
Sobi™ ha puesto en marcha el proyecto integral de formación continuada, llamado ‘JOINt Us’, cuyo objetivo es contribuir a mejorar el cuidado y la salud articular del paciente con hemofilia antes de que se produzca un daño crónico. Está dirigido a hematólogos, rehabilitadores y radiólogos pertenecientes a los diferentes centros hospitalarios de España en los que se tratan a pacientes con hemofilia, con el fin de que estos puedan perfeccionar su conocimiento sobre la patología articular aguda y crónica mediante monitorización con ultrasonidos.
Líderes de opinión de todos los sectores de la salud, clínicos, gestores y pacientes ponen en marcha un programa 360º en hemofilia
Dada la evolución que ha experimentado el tratamiento de la hemofilia en los últimos años, líderes de opinión de todos los sectores de la salud, clínicos, gestores y pacientes han puesto en marcha un programa 360º en hemofilia. El objetivo principal de este nuevo proyecto, que cuenta con la colaboración de la compañía farmacéutica Sobi, es definir el estándar óptimo de atención al paciente y emitir recomendaciones que permitan implementarlo, tanto en aspectos clínicos como en aquellos que afectan a la dimensión personal y social del paciente.
Más de 800 menores viven en España con hemofilia, una enfermedad genética hereditaria que provoca sangrados prolongados espontáneos
De las 3.000 personas con hemofilia en España1 -una enfermedad congénita y hereditaria que impide la correcta coagulación en la sangre- cerca de un 27% son menores de 18 años2. Para dar a conocer esta enfermedad, la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) con la colaboración de la compañía farmacéutica Sobi presentan en Madrid el próximo 1 de junio el cuento ‘Hugo con H’, un libro infantil que explica mediante ilustraciones la realidad a la que se enfrentan los menores con esta enfermedad poco frecuente.
Sobi® lanza “Liberate Life”, una visión de la vida más allá de la hemofilia
Para celebrar el Día Mundial de la Hemofilia, Sobi® lanza su nueva visión “Liberate Life”: vivir más allá de la hemofilia. Esta visión se basa en un propósito a largo plazo. El compromiso de Sobi es buscar nuevos estándares en el cuidado de la hemofilia, optimizar y crear un acceso sostenible al tratamiento, generar nuevas evidencias y dar el apoyo necesario a la comunidad. Como primera iniciativa para dar a conocer su visión “Liberate Life”, Sobi lanza una campaña a nivel europeo a través de las redes sociales...
Hemofilia: los expertos coinciden en que los nuevos tratamientos de vida media extendida aumentan la calidad de vida de los pacientes
Con motivo de los avances en el tratamiento de la hemofilia, Sobi™ ha celebrado la reunión ‘LIDERhemos, Now is the time’ en Madrid de la mano de los más reputados expertos españoles en esta área, quienes han hecho hincapié en que según su experiencia en práctica clínica la innovación terapéutica que ha supuesto la llegada de los nuevos factores de vida media está proporcionando a los pacientes una mejoría en su calidad de vida...
Sobi refuerza su pipeline al adquirir los derechos globales de emapalumab de Novimmune
SOBI y la compañía biofarmacéutica suiza Novimmune han firmado un acuerdo de licencia exclusiva para los derechos mundiales de emapalumab, un medicamento huérfano candidato para el tratamiento de la linfohistiocitosis hemofagocítica primaria (LHH). Este medicamento fue presentado ante la FDA en marzo de 2018, consiguiendo la calificación de terapia innovadora, y se espera que la decisión regulatoria se obtenga a finales de año…
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Casi el 20 % de los afectados por hemofilia en España son catalanes
De los 3.000 pacientes hemofílicos en España, unos 500 se encuentran en Cataluña, lo que supone que, aproximadamente, el 20 % de los afectados viven en esta comunidad autónoma, según datos L'Associació Catalana de l'Hemofília. Para concienciar sobre la enfermedad, Sobi y Fedhemo, con la colaboración especial de L'Associació Catalana de l'Hemofília, han presentado la exposición fotográfica Hi!Photo, en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau…
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La Fundación Gaspar y Casal, con la colaboración y el apoyo institucional de Sobi, presentan el primer Libro Blanco sobre las Enfermedades Raras en España.
La publicación de este libro permite dar voz a patologías poco frecuentes y lo convierten en una obra de referencia y consulta para esclarecer el abordaje de estas enfermedades, las necesidades de los pacientes y los logros y las posibilidades de futuro. Actualmente, se estima que hay alrededor de 7.000 enfermedades raras, según la OMS, de las que en más de 3.000 se desconocen aún los genes causantes delas mismas…
Sobi renueva su compromiso con Feder en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
En la actualidad, entre el 6 y el 8 % de la población mundial se ve afectada por alguna enfermedad rara y, en España, existen más de tres millones de casos identificados. En este contexto, con el objetivo de dar una mayor visibilidad a los pacientes con estas patologías, Sobi colabora en la campaña "Construyamos HOY para el MAÑANA", impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con motivo de su día mundial...