Sobi Iberia reconoce a la Asociación de Hemofilia de Asturias por su proyecto para promover el bienestar de las personas con hemofilia a través del disc golf
La Asociación de Hemofilia de Asturias (AHEMAS) ha ganado los Premios Hemofit 2024, organizados por Sobi para promover el bienestar de las personas con hemofilia, gracias a su programa ‘DISC GOLF y hemofilia. Salud y deporte’.
Desde la Asociación de Hemofilia de Asturias (AHEMAS) percibieron la necesidad de aumentar la actividad física y deportiva de las personas con #hemofilia, que además son en su mayoría adultos con artropatía y que ven sus opciones deportivas limitadas a la natación o el senderismo. En este escenario y para ofrecer alternativas vieron una oportunidad en el DISC GOLF.
Asturias, 25 de noviembre. Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, ha concedido el Premio Hemofit 2024 a la Asociación de Hemofilia de Asturias (AHEMAS) por su programa “DISC GOLF y hemofilia. Salud y deporte’. Desde AHEMAS percibieron la necesidad de aumentar la actividad física y deportiva de las personas con #hemofilia, que además son en su mayoría adultos con artropatía y que ven sus opciones deportivas limitadas a la natación o el senderismo. En este escenario y para ofrecer alternativas vieron una oportunidad en el DISC GOLF.
El acto de entrega del premio ha tenido lugar en la sede de AHEMAS con la presencia de José Manuel Quiñones, presidente de AHEMAS; Lucía Rodríguez, secretaria de AHEMAS y Ana Belén del Río, vocal de AHEMAS; Fernando López-Cancio (Disc Golf Club Oviedo), así como Sergio Álvarez, responsable de Pacientes de Sobi; y Marina Quelle, responsable de Acceso de Sobi en Asturias.
El proyecto ganador consta de seis sesiones en las que las personas con hemofilia se introducirán en la práctica de este deporte y aprenderán las diferentes técnicas y lanzamientos que existen. Para culminar la actividad, se desarrollará un torneo.
“La práctica del disc golf genera importantes beneficios en todos los niveles de la salud, a nivel físico, emocional y social. Además, facilita la participación de las personas con hemofilia en una comunidad de deportistas, ya establecida, a nivel de Asturias y España en torno a este deporte, donde Oviedo es una de las ciudades con más aficionados”, afirma José Manuel Quiñones, presidente de AHEMAS.
Beatriz Perales, directora de Relaciones Institucionales de Sobi Iberia, explica que el proyecto ganador se alinea con los objetivos de Hemofit, pues “promueve una práctica segura del deporte e introduce hábitos de vida saludable entre las personas con hemofilia”. Desde Sobi, Beatriz Perales también agradece la participación de todas las asociaciones que han presentado candidatura. “El jurado nos ha transmitido el gran nivel de los proyectos presentados, por lo que nos gustaría destacar la dedicación y esfuerzo de todos los candidatos”.
El proyecto ganador de AHEMAS ha sido seleccionado entre una serie de iniciativas presentadas por las diferentes asociaciones de pacientes con hemofilia de España, y sociedades científicas. La valoración la ha realizado un jurado compuesto por nueve expertos nacionales de diferentes áreas de conocimiento relacionadas con la hemofilia, independientes a Sobi.
Promoción de la actividad física
Los Premios Hemofit forman parte de un programa global de Sobi que tiene como finalidad motivar la práctica de la actividad física y el ejercicio de forma segura y adecuada a las necesidades de cada paciente.
El proyecto cuenta con las aportaciones de un grupo multidisciplinar formado por más de 20 expertos en hemofilia, fisioterapia y rehabilitación. Este hecho ha permitido que la plataforma Hemofit disponga de materiales educacionales y contenido audiovisual dirigidos a favorecer la práctica de ejercicio físico de forma segura y adaptada para personas con hemofilia y sus familiares.
La plataforma cuenta con vídeos, infografías (https://liberatelife.es/hemofit/practica-y-aprende), clases de pilates adaptadas (https://liberatelife.es/clases-de-pilates), guías y recomendaciones (https://liberatelife.es/hemofit/guias-y-recomendaciones) y otros muchos materiales disponibles en la web del proyecto, https://liberatelife.es/hemofit.
Sobre la hemofilia
La hemofilia es una enfermedad rara que según las estimaciones padecen alrededor de 400.000 personas en el mundo1. En España, su prevalencia es de 4.744 (1/10.000) en hemofilia A y 948 (1/50.000) en hemofilia B2. Está causada por la falta del factor de coagulación VIII (FVIII) o IX (FIX), respectivamente. Esto está relacionado con un excesivo riesgo de sufrir hemorragias, bien sea en respuesta a un traumatismo, aunque sea menor, o bien de forma espontánea, sobre todo en articulaciones o músculos.
Las personas con hemofilia pueden sufrir episodios de sangrado que pueden causar dolor, lesiones articulares irreversibles y sangrados potencialmente mortales. Los resultados clínicos han mejorado con el tiempo gracias a los avances en las opciones de tratamiento disponibles, pero siguen existiendo necesidades clínicas y sociales no satisfechas para quienes viven con esta enfermedad3.
NP-38400 (Noviembre 2024)
Referencias
- Skinner MW. Treatment for all: a vision for future. Haemophilia 2006; 12: 169–73
- Álvarez Román, M.T. Coord. Guías Españolas para el Manejo de la Hemofilia. Real Fundación Victoria Eugenia. 2022: GUIAS-espanolas-hemofilia-RFVE-26_06.pdf
- Malec L, Matino D. Targeting higher factor VIII levels for prophylaxis in haemophilia A: a narrative review. Haemophilia. 2023 Nov;29(6):1419-1429. doi: 10.1111/hae.14866. Epub 2023 Sep 27. PMID: 37758651.