Sobi lanza ‘Diálogos en PTI’, un espacio para pacientes y hematólogos sobre la Trombocitopenia Inmune Primaria
- ‘Diálogos en PTI’ es el nuevo espacio desarrollado por Sobi para que las personas con Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI) y los profesionales sanitarios, como hematólogos o farmacéuticos hospitalarios, reflexionen sobre esta enfermedad rara.
- Este proyecto sienta en un mismo espacio a profesionales sanitarios y pacientes para compartir su experiencia sobre la gestión de la PTI. El primer capítulo, protagonizado por la doctora Teresa Arquero y Blanca Cobián, persona con esta enfermedad, ya está disponible en Diálogos en PTI
Madrid, 12 de febrero de 2025. Generar un espacio de reflexión y sensibilización en torno a la Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI) es el objetivo del nuevo proyecto de Sobi en torno a esta enfermedad rara, denominado ‘Diálogos en PTI’. Se trata de una serie de vídeo diálogos en el que profesionales sanitarios, como hematólogos o farmacéuticos hospitalarios, y pacientes comparten en un mismo espacio su experiencia sobre la gestión de la PTI.
“Con este nuevo formato buscamos una mejor comprensión de la Trombocitopenia Inmune Primaria, a través de historias y anécdotas personales que reflejen la convivencia con la PTI y los retos que esta plantea en la vida de las personas con esta enfermedad rara. Estos testimonios se entrelazan, al mismo tiempo, con información divulgativa sobre los avances en su abordaje y las necesidades clínicas”, explica Beatriz Perales, directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi Iberia.
El primer episodio está protagonizado por la doctora Teresa Arquero, hematóloga de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid, y Blanca Cobián, persona de 81 años con PTI diagnosticada en 2018, y ya está disponible en el espacio de la web de Sobi dedicado a esta enfermedad rara: Diálogos en PTI
Teresa y Blanca repasan el impacto de la enfermedad en las personas mayores, y cómo afronta Blanca su día a día, con una vida activa a nivel familiar y social. La convivencia con la PTI, con sus síntomas y limitaciones o el impacto emocional son temas que ambas abordan, siempre con una visión pedagógica y con la finalidad de ofrecer ejemplos que permitan afrontar de manera positiva el día a día con esta enfermedad.
“Es importante que las personas con PTI entiendan la enfermedad. Uno de los retos, más allá de los tratamientos, es la educación del paciente en el autoconocimiento y en el autocontrol, porque eso es lo que les va a dar tranquilidad y seguridad en el día a día”, explica Teresa Arquero en el primer vídeo diálogo.
“Las personas con PTI tenemos que pensar que es una enfermedad que no tiene dolor, que te permite seguir viendo a tus amigos, a tu familia… Yo no me pierdo ningún plan. Hago las cosas que me divierten. Me gusta viajar y la enfermedad nunca ha sido ningún problema para mí. Me encanta estudiar y conocer cómo funciona todo lo que me interesa. Y si dejo de hacer algo es solo por cansancio. Es lo único que me limita. Mi vida es la de una persona de mi edad o incluso más joven que yo. Si aceptas la PTI, ves las cosas de otra forma”, afirma Blanca.
“A partir de ahora, el objetivo es ir sumando nuevas historias con diferentes perfiles de personas con PTI, con el fin de reflejar el mayor número de casuísticas posibles y de conocer los diferentes abordajes de esta enfermedad, así como los avances clínicos que se han ido produciendo”, adelanta Beatriz Perales.
Con Diálogos en PTI, Sobi da continuidad a sus proyectos de sensibilización y formación de las personas con PTI, entre los que destacan una guía de reflexión que permite a cada paciente prioriza y comprender sus objetivos, necesidades y preferencias en materia de atención y cuidados de esta enfermedad o el proyecto Perspectiva, que identifica los factores esenciales para la mejora del abordaje de la PTI.
Sobre PTI
La PTI es un trastorno autoinmune que se caracteriza por un bajo número de plaquetas, lo que provoca hematomas y un mayor riesgo de hemorragia en las personas con esta patología. La incidencia de PTI primaria en adultos es de 3,3 por 100.000 personas por año, con una prevalencia de 9,5 por 100.000 individuos1. Se considera crónica cuando la evolución persiste tras doce meses desde el diagnóstico. El manejo de la patología es complejo. Son frecuentes las recaídas, requiriendo una alta personalización del tratamiento para evitar las hemorragias2 y 3.
Más información: https://sobi.es/acerca-las-enfermedades-raras/patologia/trombocitopenia
Sobi
Sobi es una compañía biofarmacéutica internacional especializada en transformar la vida de pacientes con enfermedades raras. Sobi proporciona un acceso sostenible a terapias innovadoras en las áreas de hematología, inmunología y patologías especializadas. Hoy en día, Sobi cuenta con 1.800 empleados en toda Europa, Norteamérica, Oriente Medio, Asia y Australia. En 2023, sus ingresos ascendieron a 22.100 millones de coronas suecas. Las acciones de Sobi (STO: SOBI) cotizan en el Nasdaq de Estocolmo. Más información sobre Sobi en www.sobi.es, LinkedIn e Instagram.
Referencias
1. Lambert, et al. Clinical updates in adult immune thrombocytopenia. Blood. 2017; 129(21): 2829-2835.
2. SEHH; GEPTI. Directrices de diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la PTI. Recomendaciones del GEPTI, Grupo de Trabajo de la SEH: https://www.hematoportal.es/sites/default/files/2021-04/directricesdediagnosticotratamientoyseguimientodelapti.pdf_0.pdf (Último acceso: septiembre de 2024)
3. Provan D, Arnold DM, Bussel JB, Chong BH, Cooper N, Gernsheimer T, et al. Updated international consensus report on the investigation and management of primary immune thrombocytopenia. Blood Adv. 2019 Nov 26;3(22):3780- 3817.
NP-39604 (Febrero de 2025)