‘Desenmascara Las Raras’: respuesta a la necesidad de visibilizar las enfermedades raras en España

• Sobi presenta, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la campaña ‘Desenmascara las raras’ para sensibilizar sobre la realidad de los 3 millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente
   
• La campaña incluye una máscara para evidenciar la realidad del colectivo, una serie de vídeos sobre su vida cotidiana, un manifiesto y un llamamiento a la movilización en redes sociales

Madrid, 26 de febrero de 2025.- En España, más de 3 millones de personas conviven con alguna de las más de 7.000 enfermedades raras existentes¹. El Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el último día de febrero, es un punto de encuentro para dar voz al colectivo. En este contexto, la compañía biofarmacéutica especializada en enfermedades raras Sobi ha presentado, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la campaña ‘Desenmascara las raras’, una iniciativa para sensibilizar sobre la realidad de las personas afectadas en España por una enfermedad poco frecuente.

Estas patologías, que afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas², suponen un doble reto para el sistema sanitario y las familias, con la necesidad de mejorar el diagnóstico, facilitar y acelerar el acceso a los tratamientos disponibles y potenciar la investigación. De forma paralela, surgen necesidades a nivel social, educativo, laboral o familiar, que requieren un abordaje integral para evitar situaciones de vulnerabilidad.
“Queremos concienciar a la sociedad sobre las enfermedades raras, promoviendo la importancia del diagnóstico temprano, la investigación, el acceso a los tratamientos o la integración social, subrayando las necesidades prioritarias de las personas con enfermedades raras”, destaca Román Latorre, director general de Sobi Iberia.

El acto de presentación ha contado con la participación de representantes del Ministerio de Sanidad y de los portavoces de Sanidad de los principales grupos del Senado, quienes han manifestado su apoyo al objetivo de la campaña: “desenmascarar” todos los retos que estas enfermedades presentan. “Pretendemos quitar la máscara y dar visibilidad a las necesidades que presentan los pacientes con enfermedades raras, mostrando su realidad”, enfatiza Latorre.

La campaña consta de una serie de vídeos con historias reales de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente, protagonizados por ellos mismos, que pueden verse en la web de Sobi. En redes sociales se invita a afectados y a sus familiares a publicar vídeos en los que se quiten una máscara, diseñada por Sobi y FEDER, y compartan su historia personal bajo el hashtag #DesenmascaraLasRaras. La población general también puede sumarse a esta iniciativa haciéndose una foto con la misma máscara y subiéndola a redes sociales con un mensaje de apoyo. Su descarga está disponible en la web de Sobi: Únete a ‘Desenmascara las Raras’.

“Queremos que la sociedad trabaje unida para cambiar la realidad que viven hoy los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en nuestro país”, apunta Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), quien destaca la importancia de poner de manifiesto las necesidades no cubiertas de estas personas: “el tiempo medio para obtener un diagnóstico certero en España es de aproximadamente 6 años³. Solo un 6% de las enfermedades raras cuenta con tratamiento⁴ y solo en torno al 20% están siendo investigadas⁴. Necesitamos seguir trabajando e investigando para revertir esta situación, al tiempo que continuamos sensibilizando a la sociedad y trasladando la voz de pacientes y familias. Solo así podremos seguir avanzando en la mejora de la calidad de vida de más de 3 millones de personas que en nuestro país conviven con una enfermedad poco frecuente o están en búsqueda de diagnóstico”.

Sobi y FEDER también han presentado un manifiesto, elaborado por ambas entidades, en el que se detallan los principales puntos que justifican el lanzamiento de la campaña, “con el fin de sensibilizar sobre la realidad de las personas afectadas por una enfermedad rara en España. Porque es el momento de “Desenmascarar las Enfermedades Raras”, explica Beatriz Perales Zamorano, directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi Iberia. “Por ejemplo, el hecho de que el 70% de estas patologías se desarrollan en la infancia⁵”.

El impacto social y económico de vivir con una enfermedad rara es enorme: el coste puede llegar a suponer hasta un 20% de los ingresos de una familia para abordar la enfermedad². “La falta de conocimiento y comprensión sobre las enfermedades raras contribuye al aislamiento social y dificulta retos como la mejora de la integración social, laboral o educativa del colectivo. Lo raro es que aún no veamos esto”, puntualiza Beatriz Perales Zamorano, que ha insistido en que “campañas como la que presentamos hoy son fundamentales para concienciar a la población general, así como para comprometernos todos en el desarrollo de iniciativas que mejoran la vida de las personas con enfermedades raras”.

El 43% de las personas con enfermedades poco frecuentes ha sentido discriminación debido a su enfermedad⁶. “Visibilizar las enfermedades raras no solo es una cuestión de salud, sino también de justicia social. A través de la concienciación, la investigación y el compromiso institucional, es posible mejorar significativamente la vida de millones de personas en España que hoy enfrentan el olvido y la indiferencia”, subraya Román Latorre.

Sobi

Sobi es una compañía biofarmacéutica internacional especializada en transformar la vida de personas con enfermedades raras. Sobi proporciona un acceso sostenible a terapias innovadoras en las áreas de hematología, inmunología y patologías especializadas. Hoy en día, Sobi cuenta con 1.600 empleados en toda Europa, Norteamérica, Oriente Medio, Asia y Australia. En 2023, sus ingresos ascendieron a 22.100 millones de coronas suecas. Las acciones de Sobi (STO: SOBI) cotizan en el Nasdaq de Estocolmo. Más información sobre Sobi en www.sobi.es, LinkedIn e Instagram. 

NP-40006 (Febrero de 2025)
 

Bibliografía

1.  Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Conoce más sobre las ER. Disponible en: https://www.enfermedades-raras.org/enfermedades-raras/conoce-mas-sobre-er. Último acceso: febrero 2025

2. Estudio ENSERio, FEDER. (2021).Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España. Disponible en: https://www.enfermedades-raras.org/que-hacemos/por-la-investigacion/obser/estudios/estudio-enserio/situacion-necesidades-sociosanitarias-personas-enfermedades-raras. Último acceso: febrero 2025

3. Benito-Lozano J et al. Diagnostic delay in rare diseases: data from the Spanish rare diseases patient registry. Orphanet J Rare Dis 2022; 17: 418.  https://doi.org/10.1186/s13023-022-02530-3

4. EURORDIS. European Policy. Disponible en: https://www.eurordis.org/rare-disease-policy/european-policy/#:~:text=S%C3%B3lo%20el%206%25%20de%20las%20enfermedades%20raras%20tienen,actividad%20profesional%20por%20causa%20de%20las%20enfermedades%20raras.Último acceso: febrero 2025

5. Comisión Europea. ACCIONES DE LA UE EN MATERIA DE ENFERMEDADES RARAS: mejorar el acceso de los pacientes al diagnóstico, los conocimientos y la asistencia sanitaria. 2023. Disponible en: https://health.ec.europa.eu/system/files/2023-05/ncd_2023_rare-diseases_factsheet_es.pdf. Último acceso: febrero 2025

6. Federación Española de Enfermedades Raras. (2025). Argumentario Día Mundial de las Personas con Enfermedades Raras:https://www.enfermedades-raras.org/sites/default/files/documentos/argumentario-dmer-25.pdf (Último acceso, febrero de 2025)