Hablemos de hemofilia: hacia una vida activa, autónoma y sin límites

La hemofilia es una enfermedad poco frecuente que afecta a más de 800.000 personas en todo el mundo¹. En España, el número estimado de casos es de superior a los 3000². A pesar de su impacto en la vida diaria de las personas que conviven con ella, sigue siendo una gran desconocida para muchos. 

En Sobi, desde el área de Hematología, trabajamos cada día para mejorar la vida de las personas con hemofilia, buscando activamente soluciones a los retos que enfrentan tanto las personas que viven con esta enfermedad como su entorno y familiares. Con ese compromiso nace la campaña “Desenmascara la Hemofilia”, una iniciativa para aumentar la conciencia social sobre esta enfermedad poco frecuente. 

En este artículo te contamos qué es la hemofilia, cómo afecta a la vida de quienes conviven con ella y por qué la actividad física puede marcar una gran diferencia.

¿Qué es la hemofilia?

La hemofilia es una enfermedad genética rara en la que la sangre no coagula adecuadamente. Esto ocurre por la ausencia o deficiencia de factores de coagulación VIII (hemofilia A) o IX (hemofilia B), lo cual está relacionado con un excesivo riesgo de sufrir hemorragias, tanto por traumatismos como de forma espontánea, sobre todo en articulaciones o músculos³.

Esta enfermedad afecta con más frecuencia a los hombres y, generalmente de manera más grave que a las mujeres, si bien el 16% de las personas con hemofilia A leve y el 23,7 % con hemofilia B leve son mujeres, con lo que este colectivo también está afectado por los sangrados⁴.

En cuanto a sus diferentes tipologías, ambas causan los mismos síntomas³: 

• Moratones
• Sangrados, más frecuentes en músculos y articulaciones, que puede causar:
  • Dolor
  • Hinchazón
  • Rigidez
  • Dificultad para utilizar una articulación o músculo
• Sangrado espontáneo (sangrado interno repentino sin motivo aparente, incluidos episodios potencialmente mortales, como hemorragias intracraneales)
• Sangrado prolongado después de una cirugía o extracción dental
• Sangrado prolongado después de un accidente, especialmente después de una lesión en la cabeza.

Aunque es una enfermedad crónica, los avances en el diagnóstico y abordaje de la enfermedad han transformado la calidad de vida de las personas con hemofilia, permitiéndoles desarrollar una vida activa y saludable³.

¿Cómo impacta la hemofilia en la calidad de vida de las personas?

Dependiendo de su gravedad, la hemofilia puede afectar significativamente a la calidad de vida si no se aborda de forma adecuada. Las hemorragias recurrentes pueden provocar síntomas como dolor, pérdida de movilidad o artropatías. Los sangrados recurrentes pueden provocar deterioro de las estructuras de las articulaciones, como el cartílago, la membrana sinovial, el hueso, pudiendo llegar a causar deformidades afectando a la movilidad de las personas con esta enfermedad rara y a su calidad de vida⁵. A esto se suman las implicaciones emocionales, como la ansiedad frente a posibles sangrados⁶.

Sin embargo, gracias a la innovación, las personas con hemofilia pueden mantener una vida social y laboral activa, practicar deporte y reducir el impacto físico y psicológico de la enfermedad^6,7.

Descubre la historia de Pedro, un joven valenciano que convive con Hemofilia A, quien gracias al abordaje de su enfermedad ha conseguido la seguridad que le ha permitido alcanzar sus metas personales y laborales.

Compartimos contigo también la historia de Fabio, un joven zaragozano que convive con Hemofilia B y que se ha recorrido más de 1.200 km en bicicleta desde Zaragoza hasta los Alpes suizos. 

Hemofilia y deporte: el impacto positivo del ejercicio físico⁸

Se ha demostrado que la actividad física tiene un efecto preventivo y reparador para las personas con hemofilia, reduciendo el riesgo de lesión y disminuyendo los tiempos de recuperación.  El ejercicio físico tiene que ser controlado y supervisado por un profesional sanitarios, así como realizado de manera individualizada. Ofrece otros beneficios como⁵:  

• Niveles de salud cardiovascular y pulmonar favorables.
• Aumenta la autoestima y favorece las relaciones sociales.
• Combate el sedentarismo y la obesidad que añaden peligro de lesión por sobrecarga de las articulaciones y disminución de la coordinación.

En cuanto a los deportes más beneficiosos y con menos riesgo para practicar si tienes hemofilia, te recomendamos que leas nuestra guía “Elige el deporte más adecuado para ti”.

¡Descubre Liberate Life!

Liberate Life es la visión de Sobi acerca del futuro de la hemofilia: una vida sin limitaciones, con acceso a información, herramientas y apoyo para que las personas con esta enfermedad puedan tomar el control de su bienestar. En su web encontrarás recursos útiles, testimonios reales y consejos prácticos para vivir con hemofilia de forma activa, autónoma y positiva.

Dentro de Liberate Life nace HemoFit, un programa que promueve la actividad física como parte esencial del bienestar en personas con hemofilia. HemoFit ofrece orientación, rutinas adaptadas y contenidos educativos para fomentar el ejercicio seguro, adaptado a cada etapa de la vida y condición de las personas. 

Además, como parte de esta iniciativa, acabamos de lanzar la V edición de los Premios HemoFit, que reconocen e impulsan proyectos que promueven el bienestar de personas con Hemofilia a través del deporte y la actividad física. 

Desde Sobi, ponemos el foco en la importancia de conocer, acompañar y actuar. Porque visibilizar la hemofilia es el primer paso para seguir construyendo un futuro con más apoyo, más comprensión y más vida para quienes conviven con ella. 
 

¡Acompáñanos en este camino!

NP-42228 (Mayo de 2025)

Referencias

1. Federación Mundial de Hemofilia. Report on the Annual Global Survey 2023 (October 2024). Disponible en: WFH AGS2023-Report-EN-f2-web. Último acceso: mayo 2025. 
2. FEDHEMO Tríptico 2023. Disponible en: FEDHEMO triptico 2023_web.pdf - Google Drive. Último acceso: mayo de 2025
3. Federación Mundial de Hemofilia (FMH). Hemofilia. Disponible en Hemofilia - eLearning Platform. Último acceso: mayo 2025.
4. Miller CH, Bean CJ. Genetic causes of haemophilia in women and girls. Haemophilia. 2021;27(2):e164-e179. doi:10.1111/hae.14186
5. Gualtierotti R, et al. Assessing joint health in haemophilia patients: The combined value of physical examination and ultrasound imaging. Haemophilia.  2024; 30(4):1018-24. doi: 10.1111/hae.15030 
6. Stromer W, et al. Pain management in hemophilia: expert recommendations. Wien Klin Wochenschr 2021;133(19-20):1042-1056. doi: 10.1007/s00508-020-01798-4
7. Bakeer N, et al. Haemophilic arthropathy: Diagnosis, management, and aging patient considerations. Haemophilia 2024; 30 (3):120-127. doi: 10.1111/hae.15004.
8. Kennedy M, et al. Una revisión sistemática de la actividad física en personas con hemofilia y su relación con el fenotipo de sangrado y el régimen de tratamiento. Haemophilia 2021; 27 (4): 544-62. doi: 10.1111/hae.14282.