Mejorar la atención al paciente con el proyecto Coordenadas en EERR
Las Enfermedades Raras (EERR) son un conjunto de patologías muy diversas que se caracterizan por su elevada morbilidad, mortalidad prematura y baja prevalencia, afectando a menos de 5 por cada 10.000 personas1. Se estima que en España más de 3 millones de habitantes padecen alguna patología poco frecuente, repercutiendo de forma muy acusada en la vida de los pacientes, en la de sus familiares y sus cuidadores2.
En España, el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, máximo órgano de coordinación del sistema sanitario público, aprobó, el 11 de junio de 2014, la actualización de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, implantando una serie de medidas para mejorar la asistencia y el tratamiento de estas enfermedades3. Desde entonces, está pendiente la actualización de la estrategia nacional, por lo que diversas Comunidades Autónomas han impulsado las suyas propias con las que, a través de la colaboración coordinada, han podido dar respuesta a las necesidades de los pacientes.
En este contexto, el Proyecto Coordenadas en Enfermedades Raras surge con el compromiso de desarrollar una serie de indicadores que permitan analizar la heterogeneidad asistencial en las distintas Comunidades Autónomas de España para en relación el cuidado de los pacientes con enfermedades raras, con el objetivo de conocer el modelo ideal de asistencia integral para estas enfermedades poco frecuentes.
Autores del documento
Para desarrollar el proyecto, constituimos un comité de expertos formado por profesionales con perfiles multidisciplinares. Gracias a sus extensos conocimientos, experiencia y trayectorias laborales, ha sido posible identificar un modelo de atención esencial para dar una respuesta integral a las enfermedades raras.
Juan Carrión
Presidente de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).
José Manuel Martínez
Subdirector Médico Hospital Clínico Lozano Blesa de Zaragoza y Promotor de la Plataforma “Singulares”.
Javier Blasco
Coordinador del Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras de Andalucía.
Encarna Guillén
Jefa de Servicio de Pediatría del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca (Murcia), y presidenta de la Asociación Española de Genética Humana (AEGH).
Carolina Rodríguez
Jefa de Área de Información y Atención al Paciente de la Dirección General de Humanización y Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.
Susan Webb
Subdirectora científica CIBERER y coordinadora de la unidad de enfermedades de la hipófisis del Servicio de Endocrinología del Hospital Sant Pau de Barcelona.
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Julio Sánchez Fierro
Abogado y doctor en Ciencias de la Salud
Presentación del documento en el Senado, el 27 de febrero de 2024
El documento “Coordenadas” identifica las mejores prácticas de cada comunidad autónoma con el fin de que sirvan de orientación para mejorar la atención integral de los pacientes con enfermedades poco frecuentes. Para ello, un grupo de expertos en la materia ha analizado durante el último año las estrategias autonómicas en enfermedades raras desde el punto de vista del diagnóstico, el tratamiento, el modelo de atención sanitaria, sociosanitaria, educativa y laboral, formación y registro de enfermedades raras e investigación.
Sus propuestas las vamos a presentar el 27 de febrero de 2024 en la sala Europa del Senado, entre las 10 y las 12:30h, en el marco de las actividades de Sobi con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
INSCRÍBETE Y ASISTE
Acto: Presentación del documento Coordenadas en Enfermedades Raras
Día: Martes, 27 de febrero
Hora: 10-12:30h
Público general: Inscríbete y asiste en este enlace: Inscripción asistencia jornada (google.com)
Medios de comunicación: confirma asistencia en el correo [email protected]
El programa acerca
“Coordenadas” se enmarca dentro del programa de Sobi “acERca las enfermedades raras” en el que establecemos canales de comunicación con profesionales del entorno sanitarios, profesionales del entorno educativo y laboral, administraciones públicas, pacientes y sus representantes para crear sinergias con el objetivo de que todos sumen sus conocimientos acERca de las enfermedades poco frecuentes y, juntos, contribuyamos a mejorar la calidad de vida de los pacientes. Así, el documento “33 propuestas para mejorar la atención, el cuidado y calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras”, presentado en 2022, incidía en diversos puntos en el papel que las comunidades autónomas desempeñan a la hora de trabajar en el ámbito de las enfermedades raras patologías poco frecuentes. “Coordenadas” define ese camino.
Referencias:
1 - Fundación Gaspar Casal (2018). Libro Blanco de las Enfermedades Raras en España. (Último acceso febrero de 2024)
2 - FEDER. Conoce más sobre las ER. (Último acceso febrero de 2024)
3 - Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud(Último acceso febrero de 2024)