“Desenmascara las Enfermedades Autoinflamatorias” reivindica el cuidado y el autocuidado para hacer visible lo invisible

• Sobi, STOP Autoinflamatorias & FMF y FEDER impulsan un manifiesto que pide una atención clínica, emocional, funcional y social de las personas con enfermedades autoinflamatorias
• Las enfermedades autoinflamatorias son trastornos causados por alteraciones del sistema inmune e incluyen más de 40 patologías definidas genéticamente^1-2  
• Un brote limita las actividades cotidianas en más del 50% de los casos, y las actividades educativas, laborales y profesionales pueden verse afectadas hasta en un 81%³ 

Con motivo del Mes Internacional de las Enfermedades Autoinflamatorias, que se celebra en agosto, la compañía biofarmacéutica Sobi, en colaboración con la Asociación Española de Enfermedades Autoinflamatorias y Fiebre Mediterránea Familiar (STOP Autoinflamatorias & FMF), y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), impulsan la campaña “Desenmascara las Enfermedades Autoinflamatorias” centrada en una idea clave: no basta con controlar la inflamación, sino que es imprescindible cuidar y cuidarse para mejorar la vida de quienes conviven con estas patologías. Además, llaman a “hacer visible lo invisible” y a avanzar hacia un modelo de atención donde los cuidados, incluido el apoyo a quienes cuidan y el autocuidado de las personas afectadas, sean un eje estratégico en el abordaje de estas patologías: https://www.sobi.com/spain/es/desenmascara-las-enfermedades-autoinflamatorias-2026  

Las enfermedades autoinflamatorias son trastornos causados por alteraciones del sistema inmune innato y se caracterizan por episodios recurrentes o continuos de inflamación, sin relación con un fallo del sistema inmunitario adaptativo¹. Incluyen más de 40 trastornos definidos genéticamente, con características clínicas comunes y diferentes formas de presentación. Entre ellas se encuentran la enfermedad de Still, los síndromes periódicos asociados a la criopirina (CAPS) o la Fiebre Mediterránea Familiar, entre otras². Aunque se trata de patologías poco conocidas para gran parte de la sociedad, su impacto es profundo: cada brote puede condicionar rutinas, vida laboral o escolar, bienestar emocional y relaciones sociales. Además, la diversidad de manifestaciones y la recurrencia de los brotes pueden dificultar el reconocimiento temprano de la enfermedad y aumentar la carga emocional y funcional³.

La campaña subraya que detrás de cada brote hay una vida que se reorganiza, se limita o se detiene y merece ser comprendida, acompañada y cuidada. Según los datos recogidos en el manifiesto, un brote provoca una caída en la calidad de vida y limita las actividades cotidianas en más del 50% de los casos. Además, las actividades educativas, laborales y profesionales pueden verse afectadas hasta en un 81% de las personas con estas patologías, quienes también refieren experiencias frecuentes de ansiedad, depresión, frustración o aislamiento social³.

Estos datos muestran que el impacto de las enfermedades autoinflamatorias es multiesférico: no se limita a síntomas físicos, sino que abarca las esferas psicológica, social, familiar y laboral³. Por ello, el manifiesto subraya la necesidad de superar un enfoque centrado únicamente en lo clínico y avanzar hacia un modelo de atención integral, en el que el cuidado, en el sentido amplio de la palabra, sea parte central de la respuesta sanitaria y social. En ese sentido, la campaña defiende que el cuidado puede entenderse como una estrategia de salud: escuchar, apoyar, compartir, acompañar y generar condiciones para que cada persona pueda desarrollar su vida con la mayor autonomía y bienestar posibles^4-8.

El papel esencial de quienes cuidan  

El manifiesto subraya la importancia del papel de los cuidadores, tanto formales como informales. Su contribución es clave para mejorar la gestión de las enfermedades autoinflamatorias, ya que el cuidado cotidiano puede incluir desde el acompañamiento en brotes hasta la ayuda con rutinas, la monitorización de síntomas, la organización del día a día, de las visitas médicas o la mediación con el entorno educativo o laboral. Sin embargo, también advierte de una realidad frecuente: el cuidado continuado puede suponer una carga física y emocional significativa^7-8.

Por ello, la campaña reclama el reconocimiento social y sanitario del papel del cuidador, así como medidas concretas de apoyo que incluyan la prevención de la sobrecarga y el acompañamiento psicosocial cuando sea necesario. Cuidar a quien cuida no es un gesto simbólico, sino una intervención con impacto directo en el bienestar familiar, en la adherencia a los seguimientos y en la estabilidad durante los brotes.

Cuca Paulo, presidenta de STOP Autoinflamatorias & FMF, sitúa la campaña en un contexto más amplio: la necesidad de corresponsabilidad social e institucional para que nadie quede atrás. “Cuando hablamos de enfermedades autoinflamatorias, hablamos también de soledad, barreras y desigualdades. Este manifiesto recuerda algo fundamental: cuidar es aliviar, sostener y estar. Y eso implica un compromiso compartido entre pacientes, familias, profesionales sanitarios, profesionales psicosociales e instituciones, para garantizar una atención continua, multidisciplinar y centrada en necesidades reales. El cuidado es también una cuestión de equidad: el acceso a apoyos, recursos y seguimiento no debería depender del código postal, del nivel de información o de la red familiar disponible”, destaca.

Desde Sobi, Beatriz Perales, directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi Iberia, destaca la necesidad de impulsar una visión completa del abordaje de las enfermedades raras y, en particular, de las autoinflamatorias: “El manifiesto pone sobre la mesa una hoja de ruta clara: avanzar hacia un modelo donde la coordinación con asociaciones de pacientes, el acompañamiento psicosocial y el acceso a información rigurosa sean parte de la respuesta”.

Autocuidado: alfabetización en salud, detección precoz y estrategias de afrontamiento

La campaña defiende el autocuidado como pilar esencial del manejo de las enfermedades autoinflamatorias. No se trata de delegar responsabilidades en el paciente, sino de reforzar su capacidad para comprender y gestionar la enfermedad con apoyo profesional, mediante herramientas que favorezcan una mejor evolución clínica y una menor afectación funcional. El manifiesto destaca como elementos clave del autocuidado la identificación precoz de síntomas, una mejor gestión del día a día o el desarrollo de estrategias de afrontamiento. Para que sea efectivo, se puede promover la alfabetización en salud, facilitar acceso a información rigurosa y reforzar la relación con los profesionales sanitarios, de modo que el paciente pueda tomar decisiones informadas y sentirse acompañado^4-8.

En paralelo, el documento insiste en un enfoque de corresponsabilidad: pacientes, cuidadores, profesionales sanitarios, profesionales psicosociales e instituciones pueden colaborar para asegurar una atención coordinada, multidisciplinar y centrada en la persona.

“Convivir con brotes recurrentes implica vivir con incertidumbre y el apoyo profesional y comunitario puede marcar la diferencia”, afirma Cuca Paulo, presidenta de STOP Autoinflamatorias & FMF. “Un brote no solo significa síntomas, sino que a menudo implica interrumpir la vida, cancelar planes, faltar al trabajo o a clase, y gestionar la incertidumbre o la incomprensión. Por eso, hablar de cuidados es hablar de escucha, acompañamiento y recursos reales para el día a día. Y hablar de autocuidado es hablar de información fiable y de una relación sólida con los profesionales sanitarios para detectar señales tempranas y reducir el impacto del brote en el día a día”.  

Una invitación a la sociedad: convertir la empatía en algo real

La campaña “Desenmascara las Enfermedades Autoinflamatorias 2026” apela también al conjunto de la sociedad. Porque la visibilidad no es solo reconocimiento: es reducir estigmas, comprender limitaciones, facilitar adaptaciones razonables en escuela y trabajo, y sostener redes de apoyo. Así lo indica el manifiesto: los cuidados, tanto los propios como los que damos a otros, son un acto de amor, de resistencia y de dignidad. Cuidar es, en definitiva, aliviar, sostener y estar. Y en el contexto de las enfermedades autoinflamatorias, cuidar y cuidarse puede convertirse en la diferencia entre superar los brotes y vivir con mayor calidad de vida. De esta forma, se invita a instituciones, profesionales, medios y ciudadanía a sumarse a esta conversación, desenmascarar estas patologías y situar el cuidado integral, coordinado y humano en el centro.

“Desde Sobi queremos reforzar un mensaje fundamental: el control clínico de la inflamación es imprescindible, pero no suficiente. El impacto de las autoinflamatorias se extiende a la salud mental, la vida social y el desempeño académico o laboral. Por eso, hablar de cuidado integral es hablar de un enfoque más humano, más eficiente y alineado con la realidad de los pacientes”, afirma Beatriz Perales.  

Más información sobre la campaña: https://www.sobi.com/spain/es/desenmascara-las-enfermedades-autoinflamatorias-2026  

NP-52608 (Julio 2026)

Referencias

1. Ben-Chetrit E, Gattorno M, Gul A. Consensus proposal for taxonomy and definition of the autoinflammatory diseases (AIDs): a Delphi study. Ann Rheum Dis 2018; 77(11):1558-65. doi:10.1136/annrheumdis-2017-212515
2. Savic S, Coe J, Laws P. Autoinflammation: Interferonopathies and Other Autoinflammatory Diseases. J Invest Dermatol 2021; S0022-202X(21)02406-4. doi: 10.1016/j.jid.2021.07.189
3. Ashoor M, Marsden A, Ashari KA, Tennermann N, Lapidus S, Tucker L, et al. Living with a systemic autoinflammatory disease: burden of disease and effects on quality of life - an international patient survey. EULAR Rheumatology Open 2026; 2(2): 100009. https://doi.org/10.1016/j.ero.2025.03.006
4. Erbis G, Schmidt K, Hansmann S, Sergiichuk T, Michler C, Kuemmerle-Deschner JB, Benseler SM. Living with autoinflammatory diseases: identifying unmet needs of children, adolescents and adults. Pediatr Rheumatol Online J. 2018;16(1):81. doi:10.1186/s12969-018-0300-7.
5. Walton H, Hudson E, Simpson A, Ramsay AIG, Kai J, Morris S, Sutcliffe AG, Fulop NJ. Defining coordinated care for people with rare conditions: a scoping review. Int J Integr Care. 2020;20(2):14. doi:10.5334/ijic.5464.
6. Sandilands K, Williams A, Rylands AJ. Carer burden in rare inherited diseases: a literature review and conceptual model. Orphanet J Rare Dis. 2022;17(1):428. doi:10.1186/s13023-022-02561-w.
7. Huang Y, Li S, Lu X, Chen W, Zhang Y. The effect of self-management on patients with chronic diseases: a systematic review and meta-analysis. Healthcare (Basel). 2024;12(21):2151. doi:10.3390/healthcare12212151.
8. Stenberg U, Westfal L, Dybesland Rosenberger A, Ørstavik K, Flink M, Holmen H, et al. A scoping review of health literacy in rare disorders: key issues and research directions. Orphanet J Rare Dis. 2024;19(1):328. doi:10.1186/s13023-024-03332-5.