Día Mundial de las Enfermedades Raras | Todos tenemos algo que contar
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Sobi presenta en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) la campaña “Desenmascara las raras”, una iniciativa que busca desvelar y compartir la realidad de los más de 3 millones de personas que conviven en España con una enfermedad poco frecuente hasta lograr un diagnóstico, que puede significar la posibilidad de un abordaje y unos cuidados más individualizados y adecuados para cada persona.
Desenmascarar a través del arte
Este año, la campaña evoluciona para dar un paso más: no solo revelar lo invisible, sino compartir lo humano.
Personalidades del ámbito de la cultura, el arte y la comunicación han visto cara a cara la realidad de personas con enfermedades raras y la han reinterpretado a través de máscaras artísticas inspiradas en sus historias reales.
Historias reales detrás de cada máscara
Cada máscara revela una historia. Ninguna quiere ocultarse.
Porque detrás de cada obra hay una persona, una familia y un recorrido marcado, en muchos casos, por años de búsqueda hasta lograr un diagnóstico.
Descubre las historias de Carlos, Helena, Laura, Marcos y Carolina
Escucha sus testimonios y descubre cómo cada máscara revela la realidad de convivir con una enfermedad rara.
Soy una institución o asociación
Organiza un acto con lectura del manifiesto y fotografía con la máscara.
A nivel particular
Hazte una foto con la máscara y súbela a redes sociales con un mensaje de apoyo a las personas afectadas por enfermedades raras. Puedes usar alguno de los puntos del manifiesto.
También puedes…
Promover talleres con niños, adultos… para pintar la máscara y sensibilizar en torno a las enfermedades raras.
¿Te gustaría saber más?
Descubre más información sobre la campaña en nuestra nota de prensa.
NP-47861 (Febrero de 2026)