Coincidiendo con el Día Mundial del Síndrome de Quilomicronemia Familiar (SQF), #DesenmascaraElSQF pone el foco en los cuidadores para hacer más visible la realidad de las personas con esta enfermedad rara.
Una campaña de sensibilización social sobre el Síndrome de Quilomicronemia Familiar promovida por Sobi en colaboración con la Asociación del Síndrome de Quilomicronemia Familiar (SQF) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Vivir con Síndrome de Quilomicronemia Familiar (SQF) supone vigilar cada comida, estar atento a los síntomas y convivir con la incertidumbre de una posible crisis o pancreatitis, incluso siguiendo todas las recomendaciones para tener controlada la enfermedad1-3. Pero esta realidad no la vive solo el paciente: detrás de cada persona con SQF hay madres, padres, hermanos, parejas, amigos y otras personas que acompañan, ayudan y cuidan cada día.
¡Descubre nuestro manifiesto!
Un 75% de las personas con SQF ve limitada su vida social por la enfermedad1
Más del 40% vive con preocupación constante por exceder el límite de grasa2
Los pacientes experimentan miedo, ansiedad, impotencia y culpa cuando exceden los límites de grasa dietética1
Descarga el manifiesto
| Manifiesto_desenmascara_el_SQF_26 | 1.14 MB |
Usa nuestras máscaras
Descarga las máscaras
| desenmascara-las-sqf-2026.pdf | 3.74 MB |
¿Cómo puedo usar las máscaras y el manifiesto?
Soy una institución o asociación
Organiza un acto con lectura del manifiesto y fotografía con la máscara.
A nivel particular
Hazte una foto con la máscara y súbela a redes sociales con un mensaje de apoyo a las personas afectadas por enfermedades raras. Puedes usar alguno de los puntos del manifiesto con el hashtag #DesenmascaraelSQF.
También puedes…
Promover talleres con niños, adultos… para pintar la máscara y sensibilizar en torno a las enfermedades raras.
REFERENCIAS
- Davidson M, et al. The burden of familial chylomicronemia syndrome: Results from the global IN-FOCUS study. J Clin Lipidol. 2018;12(4):898-907.e2.
- Williams K, et al. Symptoms and impacts of familial chylomicronemia syndrome: a qualitative study of the patient experience. Orphanet J Rare Dis. 2023;18(1):316.
- Chyzhyk V, Brown AS. Familial chylomicronemia syndrome: A rare but devastating autosomal recessive disorder characterized by refractory hypertriglyceridemia and recurrent pancreatitis. Trends Cardiovasc Med. 2020; 30(2):80-5.