¿Te has preguntado alguna vez cómo es el día a día de una persona con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, HPN? ¿Has considerado cómo esta enfermedad ultrarrara afecta a las tareas más cotidianas? ¿Hasta qué punto la fatiga y otros síntomas suponen un reto diario para las personas con HPN?
En este video, verás cómo Mónica Ballesteros, médico especialista en Hematología y Hemoterapia del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, Héctor del Río, farmacéutico hospitalario, y Carlota Fominaya, redactora de la sección de familia en el periódico ABC, experimentan la realidad de vivir con HPN. Enfundados en un traje diseñado para simular los síntomas y limitaciones de la enfermedad, los participantes asumen el desafío de un acto tan cotidiano como es hacer la compra semanal. Sus sensaciones las contrastaron con Carolina Martín, paciente con HPN y miembro de la asociación HPNE.
Te proponemos una visita virtual al Mercado de La Paz de Madrid para descubrir cómo los participantes vivieron este reto, de la mano de la enfermera Ana María Ruiz, quien entrevistó a los protagonistas del vídeo documental, tal y como ya hizo anteriormente con Adriana, paciente con HPN.
#HoyPuedesNormalizarla.
NP-35262 (Mayo de 2024)