En ocasiones, las personas con enfermedades raras como la Trombocitopenia Inmune Primaria, PTI, pueden tener dificultades para articular correctamente sus pensamientos y comunicar con eficacia sus necesidades y sensaciones con el equipo sanitario. Por ejemplo, puede ocurrir que no pregunten a su hematólogo por los temas que les preocupan.
Con motivo del Día Mundial de la PTI, este 29 de septiembre de 2024, Sobi lanza la campaña “Rompiendo barreras en PTI”, que aborda estas situaciones, las “barreras” que pueden encontrar las personas con esta enfermedad rara o sus cuidadores a la hora de hablar de lo que realmente les preocupa.
La campaña cuenta con unas breves animaciones que ponen de relieve la yuxtaposición entre lo que piensan los pacientes/cuidadores y lo que dicen o hacen, y los anima a utilizar la Guía de debate sobre la PTI para ayudarles a mantener conversaciones más abiertas y centradas con los profesionales sanitarios.
Joven adolescente con PTI
Lucía está planeando con sus amigas unas vacaciones para el verano. No se las quiere perder. Por este motivo, esta nerviosa debido a los posibles riesgos de sangrar durante el viaje. Nunca ha viajado sola, fuera de casa, con amigas, y le preocupa estar fuera de casa en caso de emergencia.
Mujer adulta con PTI
El recuento de plaquetas de Siena está subiendo, poco a poco. En la actualidad, se siente cansada y los síntomas de la PTI están comenzando a afectar a su vida con la familia. Esta situación le está generando inquietud y afectando a su estado de ánimo. Siente que no puede seguir así.
Mujer mayor con PTI
Rosa ha conseguido lograr un nivel de plaquetas normal, pero sigue sintiéndose fatigada. Está preocupada porque le gusta pasar tiempo con sus amigas y salir a pasear, algo que últimamente no puede hacer tanto como quisiera.
Guía de Debate sobre la PTI
Para poder afrontar situaciones como las descritas anteriormente, Sobi pone a disposición de las personas con PTI y sus cuidadores una guía de debate y reflexión. Se trata de una herramienta sencilla y fácil de usar que ayuda a las personas que viven con PTI a reflexionar y priorizar sus objetivos, necesidades y preferencias en materia de atención y cuidados de esta enfermedad, ayudándoles a centrar sus temas de interés en las consultas con los profesionales sanitarios. El acceso a la guía es libre y se puede descargar desde este enlace: https://sobi.es/acerca-las-enfermedades-raras/patologia/trombocitopenia/guia-debate-pti.
Para la elaboración de la Guía de Reflexión en PTI y de la campaña “Rompiendo barreras en PTI”, Sobi ha contado con la experiencia y asesoramiento de la asociación de pacientes del Reino Unido, UK ITP Support Association.
NP-37037 (Septiembre de 2024)