Sarah Halioua tiene 62 años. Le diagnosticaron Fiebre Mediterránea Familiar, FMF, a los 4. En Sobi hemos realizado un documental, en colaboración con la asociación Stop FMF, que cuenta cómo vive con la enfermedad.
El documental incluye los testimonios de la propia Sarah, su madre Camille y Ángel Robles, médico internista del Hospital Universitario La Paz de Madrid.
Aquí puedes ver el documental completo:
Así fue el estreno
El jueves, 14 de marzo de 2024, estrenamos el documental en la Sala Profesor Jaso del Hospital Materno-Infantil de La Paz (Madrid). Lee aquí la crónica.
Consulta la agenda:
17:30h Apertura institucional
• Almudena Quintana Morgado. Directora General Asistencial de la Comunidad de Madrid
• Esther Rey. Directora de Enfermería. H.U. La Paz
• Cuca Paulo. Presidenta de la Asociación de Pacientes "Stop FMF"
• Beatriz Perales. Directora de Relaciones Institucionales, Pacientes y Comunicación de Sobi Iberia
17:45h Proyección del documental
18:15h Mesa de debate
• Sarah Halioua. Paciente y protagonista del documental
• Dr. Ángel Robles. Medicina Interna. H.U. La Paz
• Dr. Agustín Remesal. Reumatología Pediátrica. H.U. La Paz
• Dra. Isabel Castillo. Farmacéutica H.U. La Paz
• Modera: José Luis Justicia. Director de Departamento Médico y Regulatorio de Sobi Iberia
18:55h Clausura
• Cuca Paulo. Presidenta de la Asociación de Pacientes Stop FMF
• José Luis Justicia. Director de Departamento Médico y Regulatorio de Sobi Iberia
Más información sobre FMF
Además, puedes ampliar la información sobre la FMF y otras enfermedades autoinflamatorias aquí:
Enfermedades Autoinflamatorias | Sobi
Y también puedes conocer el trabajo que realiza la asociación de pacientes Stop FMF en su página web:
NP-32951 (Febrero de 2024)