Historias Inspiradoras: vivir más allá de la hemofilia A
Testimonios reales de pacientes, cuidadores y profesionales que comparten su camino de aprendizaje, retos y logros.
Una iniciativa de Sobi que reúne a pacientes y profesionales sanitarios para compartir experiencias, reflexiones y aprendizajes en torno a la hemofilia.
Las historias nos conectan y nos muestran que no hay límites salvo los que nos imponemos. A través de cada testimonio, te invitamos a descubrir experiencias de superación, consejos para la vida diaria y aprendizajes compartidos que pueden ayudar a otras personas que conviven con esta enfermedad.
Descubre nuestros episodios
EPISODIO 1 | Sebastià Manresa
Reimagina su vida con la hemofilia
El primer episodio está protagonizado por Sebastià Manresa Quetglas, profesor de inglés y director de su propia academia, que convive con hemofilia A desde la infancia.
A lo largo de la conversación, repasa cómo ha vivido cada etapa —infancia, adolescencia y edad adulta—, recordando los años marcados por el dolor y las limitaciones, y cómo ha ido transformando su manera de afrontar la enfermedad. El apoyo de su familia, especialmente de su mujer, el acompañamiento de las asociaciones de pacientes y la práctica del ejercicio físico han sido claves en un proceso de aprendizaje que le ha permitido “reimaginar su vida” y convivir desde una perspectiva más activa y positiva.
EPISODIO 2 | Rafael Herrera
Reimagina su vida con la hemofilia
El segundo episodio está protagonizado por Rafa, un niño de once años con hemofilia A grave.
Su padre destaca que “en la actualidad tenemos soluciones y la hemofilia ya no tiene el impacto del pasado”, y pone como ejemplo que Rafa puede hacer deporte con seguridad: practica esgrima con normalidad, con sus protecciones como cualquier deportista.
En los momentos más difíciles, el apoyo de la asociación de pacientes Hemoib ha sido fundamental: “Siempre están tres pasos por delante... te das cuenta de que puedes salir adelante”. Mirando al futuro, su padre lo resume con esperanza: “Mi hijo podrá estudiar lo que quiera, sin que la hemofilia lo vaya a condicionar”.
EPISODIO 3 | Miguel Ángel Moreno Navarro
Reimagina su vida con la hemofilia
El tercer episodio está protagonizado por Miguel Ángel Moreno Navarro, médico de 65 años.
Siendo un bebé de ocho meses los hematomas fueron el síntoma con el que se manifestó la hemofilia A. Después de toda una vida con muchas vivencias en torno a esta enfermedad, con altibajos, hoy puede hacer ejercicio con seguridad por primera vez. “Apenas tengo dolor articular y llevo tiempo sin sangrados.
Me he animado a tener un entrenador personal que si mi rehabilitadora me viera... Me encuentro bien... Hago actividades de potenciación de musculatura, cojo peso, hago sentadillas, nado mucho...”. Así, Miguel Ángel reconoce que el hecho de poder hacer ejercicio le permite “desconectar y no pensar en que tiene hemofilia. Sencillamente estoy haciendo ejercicio”.
Durante su vida, el apoyo de la familia y de la Asociación Andaluza de Hemofilia, ASANHEMO, han sido fundamentales para Miguel Ángel. “Además, siempre manifiesto mi agradecimiento a los profesionales que nos tratan porque son importantes para nosotros”. Y a las personas que puedan recibir un diagnóstico, recomienda “que no tengan miedo, porque en la actualidad la hemofilia se vive de otra manera y que busquen, por supuesto, el apoyo de las asociaciones de pacientes”. Así lo cuenta Miguel Ángel en primera persona.
NP-49536 (Abril de 2026)