La biofarmacéutica Sobi, junto a la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) y a la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E) han estado presentes este miércoles, 23 de septiembre en el Hospital Universitario de A Coruña, CHUAC, informando sobre la campaña Renalidades, para concienciar a la sociedad sobre la glomerulopatía C3 (C3G) y la glomerulonefritis membranoproliferativa mediada por inmunocomplejos (IC-MPGN) primaria, dos enfermedades renales raras, y lo que suponen para las personas que conviven con ellas.
El CHUAC ha sido escenario del lanzamiento a nivel estatal de la nueva edición de la campaña Renalidades, coincidiendo con el Día Mundial de la C3G, que se celebra este viernes, 25 de septiembre. La campaña va a recorrer diferentes ciudades de España, como A Coruña, Madrid, Valencia o Málaga.
En representación del CHUAC han estado presentes y se han unido a la iniciativa Luis Verde, gerente del Área Sanitaria de A Coruña (SERGAS), y la nefróloga del CHUAC la Dra. Mercedes Cao. Además, la mesa informativa ha contado con la presencia de Marta Roger, presidenta de AIRG-E, y Rafael Rodríguez Martínez, presidente de Federación ALCER Galicia y de ALCER Coruña, así como parte de su junta directiva, Nuria Cruz Ramos, vocal de Federación Nacional Alcer, vicepresidenta de Federación Alcer Galicia, y Alfredo Saborido Pérez, secretario de Federación Alcer Galicia y vicepresidente de Alcer Coruña; así como de Rocío Parrilla, responsable de Pacientes de Sobi, y Marina Quelle, responsable de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi en Galicia.
“En ALCER creemos que la difusión del conocimiento de estas enfermedades raras del riñón puede contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas que las tienen, mostrando realidades como la necesidad de un diagnóstico temprano” destaca Rafael Rodríguez, presidente de Federación ALCER Galicia y de ALCER Coruña.
Desde la Asociación para la investigación y la información de enfermedades renales genéticas de España (AIRG-E), su presidenta, Marta Roger, subraya la importancia de este tipo de campañas “para que la sociedad conozca las necesidades y los retos de las personas con enfermedades glomerulares y, sobre todo, para que no se sientan solos. Es lo que da sentido al trabajo que realizamos en AIRG-E”.
“El trabajo de asociaciones como ALCER y AIRG-E es fundamental para dar visibilidad a patologías raras del riñón como son la C3G y la IC-MPGN primaria” afirma Rocío Parrilla, responsable de Pacientes de Sobi Iberia. “En Sobi nos esforzamos por impulsar el conocimiento de estas enfermedades entre la población general, para sensibilizar sobre las necesidades de las personas que conviven con ellas. Queremos ayudar a mejorar su calidad de vida”, subraya.
Sobre Renalidades y las enfermedades C3G e IC-MPGN primaria
La C3G o Glomerulopatía C3 es una enfermedad renal ultrarrara1 y crónica que afecta a los glomérulos, encargados de filtrar la sangre en los riñones, pudiendo causar un daño renal irreversible2. Se estima que cada año se diagnostican entre 1 y 3 nuevos casos por cada millón de habitantes en el mundo3. Por su parte, la glomerulonefritis membranoproliferativa mediada por inmunocomplejos (IC-MPGN) primaria es una de las enfermedades glomerulares más raras que existen y su incidencia anual se desconoce4. Aproximadamente el 50% de las personas que viven con C3G o IC-MPGN primaria progresa a insuficiencia renal en los diez años posteriores al diagnóstico5.
Con Renalidades, Sobi, ALCER y AIRG-E combinan “renal” y “realidades” para hablar de las muchas formas en que la enfermedad renal afecta a la vida de los pacientes y de quienes les rodean, no solo en la salud, sino también en lo emocional y lo social. Es una campaña de sensibilización que une personas, ciencia y arte para visibilizar el impacto de dos enfermedades renales raras: la glomerulopatía C3 (C3G) y la Glomerulonefritis Membranoproliferativa mediada por Inmunocomplejos (IC-MPGN) primaria.
NP-54265 (Septiembre 2026)
Referencias: