‘Desenmascara la Hemofilia’: más salud articular para mejorar la vida de las personas con esta enfermedad rara

 

• Sobi lanza la campaña ‘Desenmascara la hemofilia’, en colaboración con Fedhemo y Feder, para sensibilizar sobre la realidad de las personas que conviven en España con esta enfermedad rara
• La campaña subraya la importancia de mejorar la salud articular, con el control y prevención de los microsangrados. Para ello, Sobi ha desarrollado una herramienta interactiva, denominada “inSight Tool”, un recurso para aumentar el conocimiento de los hematólogos y rehabilitadores sobre esta materia

 

 

Madrid, 10 de abril de 2025.- Un solo sangrado puede provocar daños irreversibles en las articulaciones de las personas con hemofilia¹. En el Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra el 17 de abril, la compañía biofarmacéutica especializada en enfermedades raras Sobi lanza la campaña ‘Desenmascara la hemofilia’, en colaboración con la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). La iniciativa tiene como objetivo sensibilizar sobre la realidad de las personas afectadas en España por esta patología. En España, el número estimado de casos es de superior a los 3000².

La hemofilia tiene un gran impacto en la salud articular de las personas que la padecen. Los sangrados subclínicos pueden causar daños articulares, incluso cuando la profilaxis puede prevenir los sangrados clínicamente evidentes¹. Además, el 53 % de los hombres y el 29% de las mujeres con hemofilia leve pueden experimentar más de 2 o 3 episodios de sangrado o sangrados al año³. La tasa de diagnóstico de artropatía en personas con hemofilia leve es 16 veces superior a la registrada en la población general⁴.

“Por estos motivos, en Sobi queremos mostrar la realidad de las personas con hemofilia, desenmascarando la importancia de prevenir y controlar los microsangrados debido al impacto que tienen en su calidad de vida”, explica Reyes Calzada, directora médica de Sobi Iberia. “A pesar de los avances experimentados en los últimos años, la hemofilia sigue teniendo un impacto en la salud y en las articulaciones de las personas que la tienen y es la realidad que queremos cambiar”.

“El Día Mundial de la Hemofilia es un momento importante para mostrar las necesidades no cubiertas que aún tenemos las personas con esta enfermedad, tanto clínicas como psicológicas”, explica Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo. “Así lo manifestamos en el lema de nuestro congreso anual, ‘Avances que inspiran, unión que transforma’”.

Con el fin de mejorar el diagnóstico de los microsangrados y evidenciar su impacto en la vida de las personas con hemofilia, Sobi ha desarrollado una herramienta interactiva de salud articular denominada “inSight Tool”, diseñada para que los hematólogos y rehabilitadores profundicen en la importancia de preservar la salud articular desde el diagnóstico y puedan transmitir a los pacientes toda la información acerca del cuidado de las articulaciones. Esta herramienta permite que cada hematólogo muestre de manera gráfica toda esta información a sus pacientes. El acceso a este recurso es libre y se puede acceder desde este enlace: SOBI | Interactive Joint Health

Mujeres y niñas también tienen hemorragias
El 16 % de las personas con hemofilia A leve y el 23,7 % con hemofilia B leve son mujeres, con lo que este colectivo también está afectado por los sangrados⁴. “Es otra realidad sobre la que queremos llamar la atención, en línea con la campaña desarrollada por la Federación Mundial de Hemofilia”, subraya Beatriz Perales, directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi Iberia. “Es importante desenmascarar el impacto de la hemofilia sobre las mujeres”.

Con #DesenmascaraLaHemofilia Sobi da continuidad a su campaña general #DesenmascaraLasRaras, desarrollada en colaboración con FEDER para sensibilizar sobre la realidad de las personas afectadas en España por una enfermedad poco frecuente.

En redes sociales, la iniciativa invita a afectados y familiares a publicar vídeos en los que se quiten una máscara, diseñada para ello por Sobi y Fedhemo, la Federación Española de Hemofilia. La población general también puede sumarse a esta iniciativa haciéndose una foto con la misma máscara y subiéndola a redes sociales con un mensaje de apoyo. Su descarga está disponible en la web de Sobi: Únete a ‘Desenmascara la Hemofilia’.

Sobre Hemofilia
La hemofilia es una enfermedad rara. Según las estimaciones, el número previsto de pacientes con hemofilia en todo el mundo es de 836.000, de los cuales unos 284.000 son graves⁵. En España, su prevalencia es de 3.000². Ambas hemofilias (A y B) están causadas por la falta del factor de coagulación, VIII (FVIII) o IX (FIX), respectivamente. Esto provoca un excesivo riesgo de sufrir sangrados, bien sea en respuesta a un traumatismo, aunque sea menor, o bien de forma espontánea, sobre todo en articulaciones o músculos⁶.

Sobi
Sobi es una compañía biofarmacéutica internacional especializada en transformar la vida de personas con enfermedades raras. Sobi proporciona un acceso sostenible a terapias innovadoras en las áreas de hematología, inmunología y patologías especializadas. Hoy en día, Sobi cuenta con 1.600 empleados en toda Europa, Norteamérica, Oriente Medio, Asia y Australia. En 2023, sus ingresos ascendieron a 22.100 millones de coronas suecas. Las acciones de Sobi (STO: SOBI) cotizan en el Nasdaq de Estocolmo. 

NP-40907 (Abril de 2025)

Referencias
1.    Gualtierotti R, et al. Assessing joint health in haemophilia patients: The combined value of physical examination and ultrasound imaging. Haemophilia . 2024; 30(4):1018-24. doi: 10.1111/hae.15030
2.    FEDHEMO Tríptico 2023. Disponible en: FEDHEMO triptico 2023_web.pdf - Google Drive. Último acceso: abril de 2025
3.    Chai-Adisaksopha C, et al. Non-severe haemophilia: Is it benign? – Insights from the PROBE study. Haemophilia 2021;27(Suppl 1):17–24. doi: 10.1111/hae.14105
4.    Miller CH, Bean CJ. Genetic causes of haemophilia in women and girls. Haemophilia. 2021;27(2):e164-e179. doi:10.1111/hae.14186
5.    World Federation of Hemophilia. Report on the Annual Global Survey 2023 (October 2024). Disponible en: WFH AGS2023-Report-EN-f2-web. Último acceso: abril 2025.
6.    World Federation of Hemophilia. Hemofilia. Disponible en: Hemofilia - eLearning Platform. Último acceso: abril 2025.