Skip to main content

Användbart material till dig som lever med PNH


Här finns ett varierat utbud av informationsmaterial som kan hjälpa dig att lära dig mer om PNH och en del praktiska tips för att få ut det mesta möjliga av din vård.

Material

 

Tips om förberedelser inför ditt vårdbesök

Den här infografiken är framtagen för att ge stöd när du förbereder dig inför ditt nästa besök med din vårdgivare.

Material

 

Symtomregistrering

Den här symtomdagboken togs fram för att hjälpa dig när du följer och noterar dina PNH-symtom över tid.

 

Matieral

 

Att leva med PNH,
paroxysmal nattlig hemoglobinuri

Det här häftet är framtaget för att ge ytterligare fakta om PNH, dess symtom och påverkan på det dagliga livet.

Patientföreningar och andra stödgrupper


Patientföreningar och stödgrupper erbjuder mycket information och råd som kan vara värdefullt för dig och som kanske kan ge dig kontakt med andra personer som också lever med PNH.

För mer information om patientföreningar och lokala stödgrupper, besök gärna hemsidan för Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Kontakta din vårdgivare för medicinsk rådgivning.

Patientberättelser


I de två korta filmerna nedan kan du ta del av två kvinnors egna berättelser om hur de hanterar livet med PNH. Den ena kvinnan är från Frankrike, den andra från Spanien. De har båda drabbats av sjukdomen, men under olika faser i livet.

Båda berättar hur de fick sin diagnos, vilka symtom de upplevt, hur de lever idag och hur de hanterar sjukdomen i vardagen. Vi hoppas att filmerna kan vara till stöd och hjälp för att bättre förstå livet med PNH.