Jag är ung vuxen med hemofili

Övergången mellan tonåren och vuxenlivet är bland den mest spännande och viktigaste tiden i livet. Du kanske är i färd med att avsluta dina studier eller förbereder flytten från ditt barndomshem för att påbörja ditt liv som en egen och självständig person. Men i takt med att du utvecklas och blir äldre, så måste du ta ett allt större ansvar. Även fast många upplever denna period som otroligt spännande så kan det också kännas nervöst att ta steget till att sköta sin behandling helt självständigt.

Men det behöver inte kännas så! Med rätt stöd och information, kommer din resa genom vuxenlivet bli så fantastisk och äventyrlig som du vill att den ska vara.

När du blir äldre behöver du också ta mer ansvar. Det kan både stärka självförtroendet och samtidigt kännas läskigt. Förutom att hantera vardagliga sysslor måste du också börja hantera din behandling och hälsa på egen hand. I det ingår att hålla en kontinuerlig kontakt med ditt behandlingsteam, närvara på möten, beställa medicin och följa din behandlingsplan.   

Till en början kan det kännas överväldigande, men över tid så blir det en del av din livsstil och kommer att kännas lika naturligt som att plocka in och ur disken.

Hitta din väg

Att ha hemofili som tonåring eller ung vuxen kan innebära många utmaningar. Under den här perioden av ditt liv kan kraven på dig – att följa behandlingsplanen, hantera injektioner, social stress och påtryckningar från familjen – ibland bli för mycket.

Men alla dessa krav behöver inte vara negativa. Nu handlar det om att slå sig fri och hitta balansen mellan ett bra behandlingsskydd och livets möjligheter. 

Öppna upp

Det är förståeligt om du inte vill stå upp inför dina vänner eller din klass och berätta om din hemofili. Men det är också viktigt att förstå att saker förändras i takt med att du blir äldre. Till skillnad från dina första skolår, så är förmodligen studiekamraterna på universitetet eller kollegorna på din arbetsplats mer mogna i sitt förhållningssätt. Det ökar chanserna till att de har ett öppnare sinne och en större förståelse för din sjukdom. Ge det en chans!

Först av allt: sex är helt normalt och hälsosamt för en person som lever med hemofili, precis som för vem som helst. Med det sagt så kommer det naturligtvis dyka upp frågor som handlar om sex i relation till din hemofili. Det kanske inte är något du direkt kommer att vilja diskutera med dina föräldrar – men det är viktigt att få tala med någon som du känner dig bekväm med, kanske din läkare eller någon annan i behandlingsteamet.

Om du har träffat någon speciell och är osäker på när eller hur du ska berätta om din hemofili, finns det en viktig sak att komma ihåg: det är upp till dig! Du kan ställa några enkla frågor till dig själv: Skulle jag vilja veta om det var tvärtom? Kan diskussionen uppstå naturligt? Kommer jag kunna berätta om min hemofili och svara på alla frågor som följer? Det kanske inte är så lätt men att utbilda sin omgivning är oftast det bästa sättet att slå hål på myter. Om de är värda din tid kommer de att vara stöttande och förstående.

När det kommer till sex och hemofili, kanske de bästa råden kommer från ditt hemofilinätverk. Ibland kanske det stödet finns på nätet eller hos en person som kanske är några år äldre än dig. Fråga hur de hanterade liknande situationer när de var i din ålder. Chanserna är stora att de mer än gärna delar med sig av sin visdom!