Kommunikation är viktigt
PNH är ett relativt okänt tillstånd, vilket innebär att du kanske måste förklara vad sjukdomen innebär för vänner, familj, grannar, arbetskamrater så väl som för din arbetsgivare. Det kan vara svårt, men det gör att alla runt omkring dig får förståelse och därmed kan hjälpa dig på bästa sätt.
Det kan vara bra att vara öppen och ärlig när någon frågar dig hur du mår, så att de bättre förstår din diagnos och hur den påverkar dig och ditt liv.
Det kan också vara till hjälp att låta de runt omkring dig veta hur och när dina behov ändras, då det kommer att få dem att känna sig delaktiga och ge dem möjlighet att ge dig det stöd du behöver.
Din familj och dina vänner kanske kan hjälpa dig när din sjukdom påverkar din vardag så fråga efter hjälp och stöttning när du behöver det.
Försök att vara väldigt tydlig med vad du behöver hjälp med då symtom och behov kan förändras över tid men är något som inte alltid syns eller märks utåt, inte ens för de som står dig allra närmast.
Ditt vårdteam finns där för dig i de hälsoutmaningar som PNH medför.
Ett bra samarbete med ditt vårdteam är viktigt och en förutsättning för en lyckad hantering av din sjukdom. Förberedelserna inför dina besök kan få ta lite tid, men det ger vårdteamet förutsättningar att ge dig det stöd du behöver.
Ladda ner vår infografik med stöd inför ditt besök.
Att prata med en arbetsgivare om en kronisk sjukdom, som kan kräva återkommande behandlingar, kan vara stressande.
Det kan vara till hjälp att vara öppen och ärlig om utmaningarna som PNH innebär och om den extra tid och stöd som du kanske behöver på arbetet. Kom ihåg att det du berättar om din sjukdom – och vad du inte berättar – är ditt eget val.