Du är mer än din PNH
Paroxysmal nokturn hemoglobinuri, eller PNH, är en blodsjukdom som uppträder när cellerna som ansvarar för tillverkningen av röda blodkroppar, som hjälper till att transportera runt syre i kroppen, förändras (muterar) och börjar producera defekta blodkroppar. Det får komplementsystemet, en del av vårt immunförsvar (kroppens skydd mot det som kännetecknas som främmande, så som sjukdomar och infektioner), att börja attackera de defekta röda blodkropparna i en process som kallas hemolys.
PNH är en ovanlig sjukdom som kan påverka vem som helst oberoende av ursprung, ålder eller kön. Ingen föds med PNH; det är en förvärvad sjukdom som inte kan ärvas och som inte är smittsam. Här finns information, användbara tips och råd som kan hjälpa dig i ditt dagliga liv – eller hjälpa någon – som har detta tillstånd.
Klicka på länken för att läsa mer om orsaken till PNH och betydelsen av komplementsystemet:
Paroxysmal nokturn hemoglobinuri
Hantera balansen mellan arbete, familj och vardagsliv
PNH kan påverka vardagen på många olika sätt. Här finns några tips som kanske kan hjälpa dig att hantera ditt tillstånd.
Att prata om PNH
Tycker du ibland att det är svårt att prata om PNH med personer i din omgivning? Här är några tips på hur du enklare kan prata med andra om ditt tillstånd.
Kropp och själ
Hur mår du? Upplever du att du ofta känner dig fysiskt och psykiskt utmattad? Ibland kan vissa förändringar i vår livsstil ge positiva förändringar av både vår fysiska och psykiska hälsa.
Informationsmaterial
Här kan du ta del av, och ladda ner, material speciellt framtaget för dig; symtomdagbok, infografik och ett häfte, samt förslag på patientorganisationer och patientfilmer.