Återupptäck möjligheter bortom din PNH som kan förbättra vardagslivet
Personer som lever med PNH kan uppleva fysiska symtom som uttalad trötthet, svaghet och andnöd, liksom kognitiva symtom som koncentrationssvårigheter, som alla kan påverka det dagliga livet.1-5
Den här bredden av symtom, tillsammans med regelbundna besök hos läkare och sjukhus, kan begränsa valen i vardagslivet och påverka förhoppningar inför framtiden.2,6,7
Det är viktigt att du kommunicerar dina mål och framtida planer för din vårdgivare så att de, tillsammans med dig, kan hitta de behandlingsalternativ som passar dig bäst.
Det är också viktigt att du registrerar och utvärderar de behandlingsalternativ som du provar. Tala med din vårdgivare om du känner att den nuvarande behandlingen inte fungerar för dig, så att de kan hitta en alternativ behandling för dig.
Ladda ned vår infografik för att få stöd inför ditt kommande besök.
Referenser:
1. Brodsky RA. Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria. Blood. 2014;124(18):2804–2811.
2. Dingli D, et al. The burden of illness in patients with paroxysmal nocturnal hemoglobinuria receiving treatment with the C5-inhibitors eculizumab or ravulizumab: results from a US patient survey. Ann Hematol. 2022;101(2):251–263.
3. Meyers G, et al. Disease-related symptoms reported across and broad population of patients with paroxysmal nocturnal hemoglobinuria. Blood. 2007;110(11):3683.
4. Mitchell R, et al. Path to Diagnosis of Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria: The Results of an Exploratory Study Conducted by the Aplastic Anemia and MDS International Foundation and the National Organization for Rare Disorders Utilizing an Internet-Based Survey. SM Clin Med Oncol. 2017;1:1001.
5. Bektas M, et al. Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria: patient journey and burden of disease. J Manag Care Spec Pharm. 2020;26(12-b Suppl):S8-S14.
6. Dingli D, et al. Clinical Burden of Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria Among Patients Receiving C5 Inhibitors in the United States. Blood. 2020;136(Supplement 1):2. 7. Dingli D, et al. Work Productivity Loss and Quality of Life in Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria Among Patients Receiving C5 Inhibitors in the United States. Blood. 2020;136(Supplement 1):3.
Aug, 2026