Ser du möjligheter istället för hinder?
För föräldrar och vårdgivare till barn med hemofili är en av de svåraste utmaningarna att veta var man ska dra gränser men samtidigt tillåta barnet att upptäcka, misslyckas och lära. För tonåringar som vill känna sig “normala”, handlar utmaningen mer om att långsamt lära sig att ta eget ansvar för sin hemofili och sin vårdplan.
Eftersom unga personer inte kan ta många av de stora (och små) besluten själva, spelar du som förälder en stor roll i ditt barns livspussel.
Ett liv precis som alla andras på nästan alla sätt
Att få veta att ens barn har en kronisk sjukdom kan komma som en chock. Men bara för att det är en livslång sjukdom behöver det inte innebära att barnet går en svår framtid tillmötes. Idag kan hemofili behandlas framgångsrikt med hjälp av medicinering och ett engagerat behandlingsteam specialiserade på blödningsrubbningar. Till en början har du mycket kontakt med behandlingsteamet men med tiden glesas besöken ut till ungefär två uppföljningsbesök per år.
Se möjligheter istället för hinder
Balansen mellan skydd och möjligheter
Som en förälder till ett barn med hemofili behöver du ta hänsyn till många saker när ditt barn växer upp. Trots att du kanske är orolig till en början, så kan hemofili behandlas och ditt barn kan se fram emot ett långt och innehållsrikt liv. Det handlar om att hitta och uppnå den rätta balansen mellan skydd och möjligheter.
SKYDD
Undvik skador och blödningar
- Ha en tydlig rutin när det gäller ditt barns hemofilibehandling redan från första dagen.
- Installera skyddsgrindar, barnsäkra lås, elementskydd och fäst hörnskydd på vassa kanter hemma.
- Vara noga med munhygien och håll tandköttet friskt för att undvika tandköttsblödningar och tandläkaringrepp.
- Undvik intramuskulära injektioner eftersom de orsakar muskelblödningar.
- Kontakta din läkare om du upplever smärta. Vissa smärtlindrande mediciner är skadliga för personer med blödningsrubbningar då de kan påverka blodets koagulationsförmåga.
Rådgör med hälso- och sjukvårdspersonal
- Informera din tandläkare, läkare och annan personal inom hälso- och sjukvården om att ditt barn har hemofili.
- Ge ditt barn ett ”riskkort för blödarsjuka” med deras diagnos, blodgrupp, nuvarande behandling och telefonnumret till deras hemofiliteam.
- Tveka inte att kontakta läkare och sjuksköterskor på hemofilimottagningen om du har funderingar eller frågor.
MÖJLIGHETER
Fortsätt vara positiv
- Fysisk aktivitet är särskillt viktigt för personer med hemofili för att stärka muskler och leder.
- Ha i åtanke att fysiskt aktiva barn kan behöva justera sin medicinering när det gäller dosering och frekvens.
- Kom ihåg att hemofilin, med rätt behandling, inte ska behöva ta över alla delar av ditt barns liv. Deras förmåga att delta i aktiviteter är bara begränsade av deras fantasi.
Uppmuntra ditt barn
- Hjälp ditt barn att ta en aktiv del av sin behandling. Då kommer vägen till att själv börja ta sin medicin bli lättare.
- Uppmuntra ditt barn till att leva ett ”normalt liv” och ta del av aktiviteter med andra barn. För att undvika skador och blödningar kan du hjälpa ditt barn att hitta alternativ till kontaktsporter med hög skaderisk. Att vara en del av en idrottsförening och ha ett schema med regelbunden fysisk aktivitet kommer inte bara att göra underverk för ditt barns leder, det kommer att hjälpa dem att passa in och känna sig som andra barn.
- Glöm inte att njuta av alla de underbara saker som det innebär att ha ett barn: lek, ha roligt och upptäck världen tillsammans.
Klicka här för att läsa mer om ett liv bortom hemofili