Skip to main content

Fysiskt och emotionellt välmående


En PNH-diagnos är ofta omvälvande och förändrar hela livet eftersom tillståndet kan påverka din livskvalitet, men det finns vissa livsstilsförändringar som kan hjälpa dig på din resa.

PNH är en komplex sjukdom som påverkar alla på olika sätt, så det är viktigt att identifiera vad som fungerar för just dig. Tipsen nedan kan göra det lättare för dig att leva med PNH.

Att vara aktiv

Att du fortsätter röra dig främjar både den fysiska och psykiska hälsan och kan motverka uttalad trötthet.

Fysisk aktivitet kan variera från lättare träning som promenader, yoga och lättare hushållsarbete, till mer intensiva aktiviteter som cykling eller löpning.

Det är viktigt att du pratar med din läkare innan du börjar med något nytt.

Att vara närvarande, att leva i nuet

Mindfulness är en medvetenhet om vad som händer vid en viss tidpunkt i ditt sinne, kropp och världen runt omkring dig.

Det finns belägg för att vara medvetet närvarande minskar stress. Det gör dig också mer motståndskraftig mot nya utmaningar.

Alla praktiserar mindfulness på olika sätt; någon kanske går på en lugn promenad eller använder en app på mobilen eller plattan. Fundera på om något av dessa skulle vara ett alternativ för just dig.

Små förändringar kan göra skillnad

Då det inte finns någon speciell diet som kan lindra alla dina PNH-symtom, så är det ändå viktigt att ha en välbalanserad kost som innehåller mycket frukt och grönsaker.

Tillräckligt med vila och lättare träning kan hjälpa dig att hantera din trötthet:

  • Se till att få tillräckligt med vila
  • Det kan hjälpa med regelbunden sömn
  • Fundera på att undvika drycker som innehåller koffein och alkohol då de kan störa sömnkvalitet och återhämning
  • Fysisk aktivitet kan få dig att må bättre

Du behöver inte möta dessa utmaningar själv! Stöd kan komma från olika håll under livet och kan omfatta familj, vänner, patientföreningar eller andra grupper.

Att söka upp kontakter i ditt nätverk kan vara det första steget för att förstå och få stöd med positiva förändringar. Utöver det kan diskussioner med din läkare, eller medverkan i patientgrupper, vara en möjlig källa till nya insikter och stöd.