Var uppmärksam på dina PNH-symtom
Symtomen vid PNH varierar från person till person, och över tid. Genom att hålla koll på dina symtom kan du få en bättre kontroll över din hälsa.
Kom ihåg att prata med din läkare och berätta om dina symtom, för att möjliggöra eventuella åtgärder eller förändringar i din behandling. Det kan handla om symtom som kvarstår trots behandling, eller om nytillkomna symtom. Vissa symtom är ofarliga medan andra kan kan leda till komplikationer.
Då det är viktigt att din läkare får kännedom om dina symtom kan det underlätta om du på något sätt noterar när, var och hur du upplever symtomen. Du kan exempelvis skriva ner dem i ett anteckningsblock, använda Florio PNH (en mobil-app) eller använda denna symtomdagbok.
Symtomen vid PNH varierar mycket från person till person men här är några av de symtom som är vanligast förekommande:
Uttalad trötthet (fatigue), som finns kvar även efter vila och tillräckligt med sömn
Koncentrationssvårigheter eller hjärndimma
Anemi (blodbrist) som visar sig som allmän svaghet, uttalad trötthet och andnöd
Rygg- och buksmärtor
Svår huvudvärk
Blodproppar
Hemoglobinuri (blod i urinen)
Ofrivilliga sammandragningar av glatt muskulatur i de inre organen. Detta kan orsaka flera olika komplikationer så som:
- Dyspné (svårigheter att andas eller andnöd)
- Dysfagi (svårigheter att svälja)
- Erektionsproblem
De medicinska termerna som används vid PNH
För att få ut mesta möjliga vid dina vårdkontakter kan det vara till hjälp att känna till de viktigaste medicinska termerna som används när man pratar om PNH.