Skip to main content

Att leva med PNH

Paroxysmal nokturn hemoglobinuri, eller PNH, är en ovanlig sjukdom som associeras med en rad olika symtom.

Den här hemsidan togs fram för att erbjuda dig viktig information, råd och stöd i ditt dagliga liv med PNH.

Balans mellan arbete, familj och vardagsliv

 

Känn dig trygg när du pratar om din PNH

 

Hantera din fysiska och emotionella hälsa

 

Patientberättelser

Här får du höra två kvinnor berätta om sina upplevelser om hur det är att leva med PNH.

I den första filmen får du träffa Margaux från Frankrike som diagnostiserades med PNH i tonåren. Hon beskriver i filmen hur viktigt det är för henne att ha kontakt med stödnätverket i Frankrike för personer med PNH. I den andra filmen får du träffa en medelålders kvinna från Spanien som beskriver sina olika symtom och hur hon lärt sig att ta hänsyn till sjukdomen och leva med PNH sedan hon fick sin diagnos.

Klicka på play och se dom två patientberättelserna nedan.