Följ med Hans!
Möt Hans
Ålder: 54
Land: Nederländerna
Hemofili A
Utmaning: Nå högsta punkten av skogen Ravenbosch
Möt Lienke
Ålder: 28
Land: Nederländerna
Roll under utmaning: Motivationscoach
Hej, mitt namn är Hans. Jag har svår hemofili med en komplex samsjuklighet, men med mitt mod och min positiva attityd har jag kunnat hålla min hälsa på en rimlig nivå. Jag tänker inte på saker jag inte längre kan göra, utan fokuserar på det jag fortfarande kan göra. Varje dag njuter jag av livet tillsammans med min fru Sosia.
Jag utmanar mig själv konstant för att hålla mig aktiv. Vid 54-års ålder kan jag utifrån ett patientperspektiv kalla mig själv för en erfaren expert. För några år sedan skrev jag min biografi som har kommit att bli mycket populär bland patienter och vårdpersonal. Som en förlängning av det så föreläser jag om hemofili och samsjuklighet med infektioner.
Blogg 1: Nu börjar det
Utmaningen har börjat. I samma stund som jag går ut från bilen får jag den där familjära känslan. När allt kommer omkring så var det i den här skogen jag spenderade mycket tid som barn. Min farfar tog mig till skogen från den dag jag började gå. Först till en plats där man under hösten kunde hitta utsökta kastanjer.
Han visade hur man skulle ta ut kastanjerna från deras spikaktiga skal och skala dem. Sedan åt vi upp dem tillsammans. Min farfar hade sin egen åsikt om hemofili. Han brukade säga: “Åh, låt honom bara vara!” Efter att inte ha varit här på nio år på grund av långtidssjukskrivning och rehabilitering, så ska jag nu återigen få vandra genom skogen Ravenbosch.
För tillfället kommer jag att fokusera på den plana delen. Det är också den längsta distansen som jag behöver vandra. Det tar ett litet tag att vänja sig vid marken under mina fötter, eftersom skogsvägar är väldigt annorlunda från vackert asfalterade vägar. Jag mår bra, är motiverad och i form. Delvis från tipsen jag fått av min coach Lienke.
Varje morgon tittar jag intensivt på mig själv i spegeln och säger högt och tydligt att jag kommer att lyckas. Solen skiner och även om jag befinner mig vid skogens lägsta punkt så är det många vackra platser att ta in. Min koagulationsfaktornivå är bra, så det kommer inte att bli något problem. Jag är glad att jag tog på mig mina vandringskängor och att de äntligen kommer till användning igen. När jag vandrar och står stilla känner jag mig stabilare än jag hade förväntat mig, även fast min vänstra fotled ger mig lite motstånd.
Gör inte för mycket för tidigt. Jag måste vänja mig vid miljön samtidigt som det förflutna susar förbi mig hela tiden. Hur jag brukade gå, springa och utforska området häromkring. Det påverkar mig mer än jag trodde. Mina fortfarande inte-utbytta leder måste också finna sina positioner igen. Nio år är en väldigt lång tid. För varje steg jag tar måste jag vara medveten om var jag sätter ner min fot. Vid första vägskälet, ungefär 500 meter från där jag började, beslutar jag mig för att vända om. Jag måste ju gå tillbaka samma sträcka igen. Hur som helst så har jag börjat och enligt min dagbok så ska min fru Sosia och jag äta middag med ett annat par på vår favoritrestaurang imorgon. Det vill jag verkligen inte missa, så jag måste gradvis bygga upp vandringen.
Blogg 2: Utmaningar och minnen
En utmaning för en person kan vara som en promenad i parken för en annan, eller något att inte överväga alls. Med det i åtanke fortsatte jag min utmaning idag. Jag frågade mig själv om detta verkligen var en utmaning för mig…att vandra omkring i en skog.
Till en början är det plan mark och sedan kommer backar som leder till naturliga trappor på några hundra steg. Trappor som tar mig 48 meter högre upp i skogen. Därefter, ytterligare ett plant avsnitt för att komma till den plats jag vill nå. “Var det inte 2016 som jag gick upp och ner för alla de 508 stegen av Wilhelminaberget? Skulle inte det här vara lätt som en plätt…?”
De trapporna hade fina jämna steg och en ledstång. Nu står jag inför mjuk, ojämn mark och backar med naturliga trappsteg där inget steg är den andre lik. Min slutsats är att det här absolut är en utmaning för mig och idag slutförde jag självsäkert första delen av vandringen, den plana och längsta delen. Lienke lärde mig att fokusera på dagens mål istället för slutmålet för utmaningen. Det hjälper mig mycket och gör det lättare att vandra.
Ända sedan jag var en liten pojke har jag alltid njutit av att vandra. Även om utmaningen var hälften så stor, så skulle jag gärna hoppa över tråkiga möten för att stirra in i fjärran när jag gick nerför gatan mot skogen. Nu är jag min egen chef och mitt mål är att uppnå denna utmaning under en period av fem veckor. Under mina 27 år inom tidningsvärlden har jag alltid varit tvungen att hålla mig till deadline, så nu har jag satt denna deadline för mig själv.
När jag koncentrerar mig på varje steg och njuter av skogens lugn så kommer minnen tillbaka. De hoppar åt alla riktningar, fram och tillbaka genom tiden. Den plana vandringen är klar och avdammad nu och min fotled klagar inte, vilket är lovande inför nästa steg med backarna. Jag vill inte tvinga fram denna vandring, utan gör det bit för bit istället. Med Lienkes tips i åtanke är jag säker på att det kommer att gå bra. För hon rådde mig att ge mig själv en belöning när jag slutför den här utmaningen.
Blogg 3: Ett sluttande avsnitt
Åh, jag är så tacksam att jag kan gå här. Jag hade inte ens vågat drömma om detta för fyra år sedan. Med efterverkningar från år av virusinfektioner (HIV och hepatit C) så spenderade jag ett halvår på sjukhus, mer död än levande. Den perioden var påfrestande för min kropp, jag kunde knappt gå och gick ner 25 kg och hade nära på noll kondition.
De tre åren av rehabilitering som följde kantades av många bakslag. Och nu går jag här igen, på min väg mot min fars speciella plats. Det sluttande avsnittet är mer brant än jag minns det och det är svårt för både min andning och min fotled, men knäna håller fint. Jag känner av muskler som jag inte har varit i kontakt med på en lång tid. Samtidigt oroar jag mig för hur det ska gå på vägen tillbaka, eftersom jag hellre går i uppförs- än nerförsbacke.
Det ser ut att bli en varm dag idag. Lyckligtvis är nätterna mycket svalare vilket gör att luften i skogen på mornarna också är svalare. Jag vill inte ens behöva tänka på att göra det här på ett öppet fält i 30 graders värme utan skuggorna från träden som skyddar mig. För det här sluttande avsnittet har jag avsatt två dagar. Lienke har lärt mig hur jag förvandlar rädslor och tvivel till framgångar.
Innan jag började utmaningen tvivlade jag bara på en sak: det sluttande avsnittet. Vad händer om något går fel? På Lienkes inrådan så delade jag i förväg utmaningen på sociala medier och lyckligtvis så anmälde sig många personer frivilligt att gå med mig under en del av vägen. Jag har tacksamt accepterat deras erbjudanden. Från det sista plana avsnittet är det någon som går med mig varje gång, det får mig att känna mig säker. Så säker att jag kan lämna mina tvivel bakom mig och njuta av omgivningen.
Blogg 4: Trappor eller inga trappor
Nu när den plana delen går bra och jag kan möta sluttningarna är det dags för det sista stora testet. Trapporna. Från den sista riktiga sluttningen är det bara ett kort avstånd till botten av de hundra trappstegen. Trapporna som du kan använda för att överbrygga det sista extremt djupa avsnittet. Medan jag gick uppför sista sluttningen drev mina tankar ungefär 43 år tillbaka i tiden. Till den tid då jag passerade trappans topp med min farfar och började springa nerför trappans sida längs en väldigt smal stig.
Den branta sluttningen gjorde att det gick så fort att jag knappt kunde stoppa mig själv. Men allt har sitt slut, även den där smala stigen. Det tvingade mig till ett abrupt slut och jag fick grabba tag i ett ungt träd, så ungt att det fortfarande var lite böjt efteråt av all den kraft jag hade använt. Bortsett från några små skrapsår så fick jag inga blödningar av den händelsen. Och det unga trädet har förvandlats till ett fullvuxet träd nu, men det har förblivit lite krokigt till denna dag. Plötsligt drogs jag tillbaka till nutiden. När jag kom till den sista svängen såg jag till min stora skräck att trapporna var borta.
Hur var det möjligt? Var hade alla trapporna tagit vägen? Jag såg trädet på en gång, men trapporna…Jag försökte se efter om de fortfarande fanns där längre upp. Men en sväng och träden blockerade min sikt. Som tur var dök en kvinna med två hundar upp just då. Hon informerade oss om att trapporna fortfarande fanns där, men att de för några år sedan, hade översvämmats med ett lager av lera under en lång period med kraftigt regn. Så, vad skulle jag göra nu? Kvinnan sa att sluttningen, med en lutning på mer än 30 %, nästan är omöjlig för henne att klättra och att hon därför brukar undvika den vägen. Det betydde att jag också skulle behöva ta en annan väg för att nå toppen.
Tyvärr ingen brant trappa, utan istället en annan sluttning och en längre omväg. För ett ögonblick fruktade jag att hela utmaningen skulle äventyras eftersom den väg jag nu tvingades ta var en som jag inte hade tagit så ofta. Varje sväng tog mig högre och högre upp och varje gång jag rundade en så trodde jag att jag nästan hade nått slutet. Men den här vägen gick fram och tillbaka genom skogen. Vid denna tidpunkt var min fotled van vid den nästan konstanta belastningen och gav mig inte längre något motstånd. Plötsligt insåg jag att det faktiskt var en ganska behaglig promenad.
Långsamt stigande men en längre sträcka, enligt min spårnings-app så var det en kilometer längre än den ursprungliga sträckan. Där det finns en vilja finns det en väg. Denna alternativa rutt är nu också avklarad. Nu kan jag förbereda mig inför den stora finalen: att slutföra min utmaning.
Blogg 5: Finalen
Nu när jag är botad från hepatit C och HIV viruset inte längre kan uppmätas, så tar jag fortfarande små steg framåt. Jag tänker inte längre på saker som jag inte kan göra utan fokuserar på det som jag fortfarande kan göra. Att hålla föreläsningar om hemofili och samsjuklighet med infektioner samt tillhandahålla utbildningar för personer bakom patientfonden, är två saker som jag ägnar en stor del av min tid åt. Jag mår väldigt bra idag eftersom jag nu kan säga att jag har slutfört utmaningen. Under den speciella stunden fick jag sällskap av Sosia, min fru och goda vän.
När jag var ett stenkast från den punkt som markerade slutet för utmaningen, översköljdes jag av en känsla av glädje och tillfredsställelse. Tänk att jag kommer att lyckas även med detta. Under den sista sträckan passerade jag den punkt där jag skulle ha kommit upp för trappan och nu kunde jag tydligt se att den var täckt av ett lager med lera. Det var i det ögonblicket som jag insåg att jag redan hade klarat av distansen som jag skulle ha vandrat och hela sex gånger längre. Vadå utmaning? En topprestation om jag får säga det själv.
Vid slutpunkten för utmaningen tillät jag mig själv att vila en längre stund. Jag var så stolt över mig själv, för att ha nått hit och av att bara stå här. Något jag inte hade kunnat föreställa mig förra året, men nu var jag här. Förfrågan om att delta i utmaningen drog i flera känslomässiga strängar inom mig. Gamla minnen kom tillbaka, Lienke stärkte mitt sinne enormt och fysiskt så har det gjort mig mycket gott. Att ta ett extra avsnitt varje gång för att slutligen komma till slutmålet för utmaningen. När jag stod där lovade jag mig själv att detta inte skulle vara den enda gången.
Jag vill upprätthålla den här fysiska konditionen, så att Sosia och jag kan göra mer saker tillsammans än tidigare. Jag tenderar att tänka för mycket på saker och föreställer mig alltid hinder längs vägen. Hindren placerar jag där själv. Jag ska släppa det nu. Tänk inte utan gör det bara och om det inte går, så har jag åtminstone provat och det kommer att finnas en lösning. Om jag lyckas släppa dessa hinder så är det min belöning för den här utmaningen. Bortsett från en liten glass så klart, som en extra belöning. Upplevelserna från den här utmaningen kan ingen ta ifrån mig och det gör mig väldigt glad. Jag skulle inte ha velat missa upplevelserna för hela världen.
Det är möjligt att leva ett liv bortom hemofilin.
Klicka här för att läsa mer om hur det är att leva med hemofili under livets olika skeden.