Fatigue

Fatigue: ett vanligt symtom vid PNH

Symtomen vid paroxysmal nokturn hemoglobinuri (PNH) kan se olika ut för olika individer och även förändras över tid. Vissa har PNH i en relativt mild form medan andra kan uppleva svåra, mer påtagliga symtom som kan påverka funktion i vardagen och livskvalitet i högre utsträckning.  Uppemot 96% av alla patienter med PNH drabbas av fatigue, vilket gör det till det vanligaste symtomet.

Vad är fatigue?

Fatigue är mer än bara trötthet. Det kännetecknas av en kraftig, överväldigande och ihållande utmattning som inte kan sovas eller vilas bort. Vid fatigue kan tröttheten vara så stark att det kan kännas svårt att hitta energi för att göra vardagliga saker eller saker man i vanliga fall älskar att göra. Personer som drabbas kan ibland beskriva det som att känslan av utmattning kan vara så påtaglig att det är svårt att ens förklara för andra hur det känns.

Symtom på fatigue: 

• Du kan uppleva en uttalad och överväldigande trötthet som inte går över trots vila eller sömn.

• Du kan uppleva en energilöshet som gör att det känns näst intill oöverstigligt att till exempel gå upp för en trappa.

• Dina armar och ben kan kännas tunga.

• Du kan få minskad sexlust.

• Din relation till andra kan påverkas.

• Ibland orkar du kanske inte alls vara med andra människor.

• Ditt humör och tålamod kan förändras; du kan till exempel bli ledsen, orolig, nedstämd eller lättirriterad.
• Du kan sakna energi för vardagssysslor eller för att delta i aktiviteter som du annars tycker mycket om. Viljan att göra saker kan finnas där, men tröttheten gör att det känns svårt.

• Du kan bli känsligare för ljud, till exempel i sociala sammanhang.
• Du kan få svårigheter att koncentrera dig, minnas saker eller fatta beslut. 

Blodbrist en orsak till fatigue

Fatigue är vanligt förekommande vid många sjukdomstillstånd. Orsakerna till den här typen av trötthet kan variera och beror ofta på en rad olika faktorer som samverkar, alltifrån sjukdomens direkta påverkan på kroppen till behandlingen och/eller psykosociala faktorer och stress. En vanlig och bidragande orsak till fatigue vid PNH är blodbrist (anemi). Blodbristen vid PNH beror på att de röda blodkropparna i blodet faller sönder (kallas för hemolys).

Vad kan du göra själv? 

Det finns olika strategier som kan hjälpa dig att hantera fatigue och förbättra din livskvalitet. Här är några tips på vad du själv kan göra för att underlätta livet vid fatigue:

1. Planera dina aktiviteter: Dela upp dina uppgifter i mindre, hanterbara steg och planera regelbundna pauser. Det kan också vara bra att passa på att göra saker som måste bli gjorda på morgonen, om det är den tiden på dygnet du känner dig piggast.
2. Prioritera: Fokusera på de viktigaste uppgifterna och lämna bort mindre viktiga saker. Ta hjälp av dina närstående.
3. Anpassa din livsstil: En hälsosam kost, dagsljus, fysisk aktivitet och tillräcklig sömn kan hjälpa till att öka din energi och må bättre.
4. Sök stöd: Prata med din läkare eller sjuksköterska om din fatigue och hur den kan påverka dig. Prata också med din familj, dina anhöriga och kollegor om vad fatigue innebär för dig.
5. Acceptera dina gränser: Var tålmodig med dig själv och acceptera att det kan finnas dagar då du orkar mindre.

Prata med din behandlande klinik om symtom

Det är viktigt att du är uppmärksam på hur du mår och hur dina symtom utvecklas över tid – och att tala med din läkare och sjuksköterska om det. För dig som lever med PNH och upplever att du har problem med fatigue kan det vara värt att skriva ner, och på så vis följa upp, dina symtom. När, var och hur upplever du fatigue och andra symtom? Genom att dokumentera hur du mår och prata med din läkare och sjuksköterska, kan din behandling optimeras och eventuellt justeras så att du kan må så bra som möjligt. Vid behov kan du hänvisas/refereras till t.ex. kurator, fysioterapeut eller arbetsterapeut.

Skriv gärna ner dina symtom! Det finns olika verktyg som är speciellt framtagna för detta.

• Florio PNH. Med denna mobil-app kan du enkelt registrera, organisera och granska dina hälsodata.
• Du kan också registrera dina symtom i denna symtomregistrering.