Näetkö mahdollisuuksia esteiden sijaan?
Hemofilialapsen vanhempien ja huoltajien yksi vaikeimmista haasteista on tietää mihin vetää rajat, sillä lapsen pitäisi antaa tutkia, epäonnistua ja oppia. Teini-ikäiset haluavat tuntea olonsa “normaaliksi”. Heidän haasteensa on enemmänkin hitaasti oppia ottamaan vastuuta omasta hemofiliastaan ja hoitosuunnitelmastaan.
Koska nuoret eivät voi tehdä monia suuria (ja pieniä) päätöksiä itse, sinulla vanhempana on suuri rooli lapsesi elämässä.
Lähes samanlaista elämää kuin muillakin
Tieto siitä, että lapsella on krooninen sairaus, voi tulla shokkina. Lapsella ei silti tarvitse olla haasteellinen tulevaisuus. Nykyään hemofiliaa voidaan hoitaa hyvin lääkityksen ja verenvuotohäiriöihin erikoistuneen hoitotiimin avulla. Aluksi sinulla on paljon yhteyksiä hoitotiimiin, mutta ajan myötä käynnit harvenevat noin kahteen seurantakäyntiin vuodessa.
Näe mahdollisuuksia esteiden sijaan
Tasapaino suojan ja mahdollisuuksien välillä
Hemofilialapsen vanhempana sinun on otettava huomioon monia asioita lapsesi kasvaessa. Hemofiliaa voidaan hoitaa ja lapsesi voi odottaa pitkää ja rikasta elämää. Kyse on oikean tasapainon löytämisestä suojan ja mahdollisuuksien välillä.
SUOJA
Vältä vammoja ja verenvuotoja
- Pidä selkeä rutiini lapsesi hemofiliahoidossa alusta alkaen.
- Asenna suojaportit, lapsiturvalliset lukot, patterisuojat ja kiinnitä suojat teräviin kulmiin kotona.
- Huolehdi suuhygieniasta ja pidä ikenet terveinä välttääksesi ikenien verenvuotoa
- Vältä lihaksensisäisiä injektioita, koska ne aiheuttavat lihasverenvuotoja.
- Ota yhteyttä lääkäriin, jos lapsesi tuntee kipua. Tietyt kipulääkkeet ovat haitallisia verenvuotohäiriöistä kärsiville, koska ne voivat vaikuttaa veren hyytymiskykyyn.
Kysy neuvoa terveydenhuollon ammattilaisilta
- Kerro hammaslääkärille, lääkärille ja muille terveydenhuollon ammattilaisille, että lapsellasi on hemofilia.
- Anna lapsellesi “verenvuototauti-potilaskortti”, jossa on hänen diagnoosinsa, veriryhmänsä, nykyinen hoitonsa ja hemofiliatiiminsä puhelinnumero, ICE-tiedot, varoitus lääkeaineista, jotka estävät hemolyysiä, muut sairaudet sekä punaisella teksti: "Akuutin verenvuodon tai trauman yhteydessä korvaushoitoa on annettava välittömästi".
- Älä epäröi ottaa yhteyttä hemofiliaklinikan lääkäreihin ja sairaanhoitajiin, jos sinulla on kysymyksiä tai huolenaiheita.
MAHDOLLISUUDET
Pysy positiivisena
- Liikunta on erityisen tärkeää hemofiliaa sairastaville, jotta lihakset ja nivelet vahvistuvat.
- Pidä mielessä, että fyysisesti aktiivisten lasten lääkitystä on ehkä mukautettava annostuksen ja lääkitystiheyden osalta.
- Muista, että oikeanlaisen hoidon avulla hemofilian ei tarvitse hallita kaikkia lapsesi elämän osa-alueita. Vain mielikuvitus rajoittaa hänen kykyään osallistua aktiviteetteihin.
Kannusta lastasi
- Auta lastasi osallistumaan aktiivisesti hoitoonsa. Tämä helpottaa tietä, kun hän alkaa itse pistää lääkkeensä.
- Kannusta lastasi elämään ”normaalia elämää” ja osallistumaan toimintaan muiden lasten kanssa. Vammojen ja verenvuotojen välttämiseksi voit auttaa lastasi löytämään vaihtoehtoja kontaktiurheilulajeille, joihin liittyy suuri loukkaantumisriski. Osallistuminen urheiluseuraan ja säännöllisen liikunnan harrastaminen tekee ihmeitä lapsesi nivelille ja auttaa häntä sopeutumaan joukkoon ja tuntemaan itsensä muiden lasten kaltaiseksi.
- Älä unohda nauttia kaikista niistä ihanista asioista, joita lapsen saaminen merkitsee: leikkiminen, hauskanpito ja maailman löytäminen yhdessä.
Lue lisää elämästä hemofilian kanssa