Uupumus: PNH:n yleinen oire
Kohtauksittaisen yöllisen hemoglobiinivirtsaisuuden (PNH, Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria) oireet voivat olla eri henkilöillä erilaisia, ja ne voivat myös muuttua ajan myötä. Joillakin PNH voi ilmetä melko lievänä, kun taas toisilla voi esiintyä vaikeita, selkeämpiä oireita, joilla voi olla suurempi vaikutus päivittäisiin toimiin ja elämänlaatuun. Jopa 96 % PNH:ta sairastavista potilaista kärsii uupumuksesta, mikä tekee siitä yleisimmän oireen.
Mitä on uupumus?
Uupumukselle on ominaista voimakas, lamauttava ja jatkuva väsymys, joka ei lievity nukkumalla tai lepäämällä. Uupumuksessa väsymys voi olla niin voimakasta, että energian löytäminen arkisiin tai tavallisesti mieluisiin toimiin voi tuntua vaikealta. Uupumuksesta kärsivät saattavat toisinaan kuvailla väsymystään niin lamauttavaksi, että tunnetta on vaikeaa edes selittää muille.
Uupumuksen oireita:
- Saatat tuntea voimakasta ja lamauttavaa väsymystä, joka ei lievity lepäämällä tai nukkumalla.
- Saatat tuntea energian puutetta, joka saa esim. portaiden kiipeämisen tuntumaan lähes mahdottomalta.
- Käsivartesi ja jalkasi saattavat tuntua raskailta.
- Seksuaalinen halusi saattaa vähentyä.
- Suhteesi muihin saattavat kärsiä; toisinaan et ehkä halua viettää lainkaan aikaa muiden seurassa.
- Mielialasi ja kärsivällisyytesi saattaa muuttua; saatat esim. tuntea olosi surulliseksi, ahdistuneeksi, masentuneeksi tai ärtyisäksi.
- Saatat menettää energiasi tehdä arkisia askareita tai aktiviteetteja, joista yleensä pidät paljon. Sinulla voi olla halukkuutta tehdä asioita, mutta väsymys saa toimeen tarttumisen tuntumaan vaikealta.
- Saatat tulla herkemmäksi melulle, esim. sosiaalisissa tilanteissa.
- Sinulla voi olla vaikeuksia keskittyä, muistaa asioita tai tehdä päätöksiä.
Anemia aiheuttaa uupumusta
Uupumus on monen sairauden yleinen oire. Tämän tyyppisen väsymyksen syyt voivat vaihdella, ja se saattaa johtua useista, toisiinsa vaikuttavista tekijöistä, alkaen sairauden suorista vaikutuksista elimistöön ja ulottuen hoitoon ja/tai psykososiaalisiin tekijöihin ja stressiin. Yleinen ja myötävaikuttava väsymyksen syy PNH:n yhteydessä on anemia. PNH:n yhteydessä anemia johtuu hemolyysiksi kutsutusta veren punasolujen hajoamisesta.
Mitä voit itse tehdä?
On olemassa erilaisia keinoja, jotka voivat auttaa sinua hallitsemaan uupumusta ja parantamaan elämänlaatuasi. Tässä muutamia vinkkejä, joilla voit itse helpottaa elämääsi ollessasi uupunut:
- Suunnittele aktiviteettisi: Jaa tehtäväsi pienempiin, hallittavampiin osiin ja suunnittele säännöllisiä taukoja. Voi olla myös hyvä tehdä välttämättömimmät asiat aamuisin, jos se on vuorokaudenaika, jolloin olet pirteimmilläsi.
- Priorisoi: Keskity tärkeimpiin tehtäviin ja karsi pois vähemmän tärkeitä asioita. Hae apua läheisiltäsi.
- Muokkaa elämäntapojasi: Terveellinen ruoka, auringonvalo, fyysiset aktiviteetit ja riittävä uni voivat auttaa lisäämään energiaa ja hyvinvointia.
- Etsi tukea: Keskustele lääkärin tai sairaanhoitajan kanssa uupumuksestasi ja sen vaikutuksista itseesi. Keskustele myös perheesi, sukulaistesi ja työtovereidesi kanssa siitä, mitä uupumus sinulle merkitsee.
- Hyväksy rajasi: Ole armollinen itsellesi ja hyväksy, että joinakin päivinä saatat jaksaa vähemmän.
Keskustele oireistasi terveysasemalla
On tärkeää, että kiinnität huomiota omaan vointiisi ja oireidesi kehitykseen ajan myötä – on myös tärkeää keskustella aiheesta lääkärin tai sairaanhoitajan kanssa. Jos elät PNH:n kanssa ja koet uupumuksen aiheuttavan sinulle ongelmia, oireiden seurannasta muistiin kirjaamalla voi olla hyötyä. Milloin, missä ja miten uupumus ja muut oireet ilmenevät? Kun pidät kirjaa voinnistasi ja keskustelet lääkärin tai sairaanhoitajan kanssa, hoitoasi voidaan kohdentaa ja säätää ajan myötä siten, että voit mahdollisimman hyvin.
Kirjaa oireesi muistiin! Tarkoitukseen on suunniteltu useita työkaluja.
- Florio PNH. Tällä mobiilisovelluksella voit helposti kirjata, järjestellä ja tarkastella terveystietojasi.
- Voit myös kirjata oireesi tähän oireseurantalistaan.