Skip to main content

PNH ja arki


Kohtauksittainen yöllinen hemoglobiinivirtsaisuus eli paroksysmaalinen nokturnaalinen hemoglobinuria (PNH) on harvinainen sairaus, johon voi liittyä monenlaisia oireita.

Tämän sivuston tarkoituksena on tarjota sinulle tärkeää tietoa, neuvoa ja tukea arkeesi PNH:n kanssa.

Työn, perheen ja arjen yhteensovittaminen

 

Puhu sairaudestasi avoimesti

 

Fyysinen ja psyykkinen hyvinvointi

 

Potilaskertomuksia

Videoilla kaksi naista kertoo omia kokemuksiaan PNH:sta.

Ensimmäisessä videossa tapaat ranskalaisen Margaux'n, joka sai PNH-diagnoosin teini-ikäisenä. Hän kertoo videolla, kuinka tärkeänä hän pitää PNH-potilaiden tukiverkostoa.

Toisella videolla keski-ikäinen espanjalainen nainen kuvailee PNH-oireitaan, elämäänsä diagnoosin saamisen jälkeen ja kuinka hän on oppinut elämään sairautensa kanssa.

Katso lyhyet videot alla olevista linkeistä.