Olet enemmän kuin sairautesi
Kohtauksittainen yöllinen hemoglobiinivirtsaisuus (paroksysmaalinen nokturnaalinen hemoglobinuria, PNH) on veritauti, jossa happea kehossa kuljettavat punasolut muuttuvat (mutatoituvat) ja keho alkaa tuottaa viallisia verisoluja.
Tämän seurauksena immuunipuolustuksen (elimistöä sairauksia ja tulehduksia aiheuttavilta vierailta aineilta suojaavan järjestelmän) keskeinen osa, komplementtijärjestelmä, hyökkää viallisia punasoluja vastaan hemolyysiksi kutsutussa prosessissa.
PNH on harvinainen sairaus, jota esiintyy iästä, rodusta sai sukupuolesta riippumatta. PNH ei ole synnynnäinen, vaan niin sanottu “hankinnainen sairaus”. PNH ei siis ole perinnöllinen eikä tarttuva sairaus. Tämä sivusto tarjoaa tietoa, hyödyllisiä neuvoja ja tukea potilaille ja heidän läheisilleen.
Työ, perhe ja PNH arjessa
PNH voi vaikuttaa arkeesi monella tapaa. Lue alta neuvoja sujuvampaan arkeen sairauden kanssa.
Puhu sairaudestasi
Tuntuuko sinusta joskus vaikealta puhua sairaudestasi läheistesi kanssa? Vinkkiemme avulla sinun voi olla helpompi kertoa sairaudestasi muille.
Keho ja mieli
Millainen vointisi on? Koetko usein olevasi fyysisesti ja henkisesti väsynyt? Elämäntapamuutoksilla voi olla myönteisiä vaikutuksia fyysiseen ja psyykkiseen terveyteesi.
Tietoa PNH:sta
Täällä voit tutustua ja ladata PNH:ta koskevaa materiaalia: oireseurantalistan, ohjekirjasen, videoita ja linkkejä potilasorganisaatioihin.