Skip to main content

Hyödyllisiä PNH-materiaaleja


Listaamme alla erilaisia materiaaleja, joista saat sekä lisätietoa PNH:sta että käytännön neuvoja arkeesi ja hoitoosi.

Material

 

Vinkkejä lääkärin vastaanotolle valmistautumiseen

Ladattavat materiaalimme tukevat sinua seuraavalle vastaanotolle valmistautumisessa.

Material

 

PNH-oireseurantalista

Oireseurantalistan avulla voit pitää kirjaa PNH-oireistasi. Ota lista mukaan vastaanottokäynneille.

Matieral

 

Arki ja PNH

Lue ladattavasta kirjasestamme lisää PNH:sta, sen oireista ja vaikutuksesta arkeen.

Potilasjärjestöt ja tukiryhmät


Potilasjärjestöt ja tukiryhmät tarjoavat runsaasti tietoa ja neuvoja, ja niiden kautta voit myös saada yhteyden toisiin PNH-potilaisiin.

Lisätietoja potilasjärjestöistä, tukiryhmistä ja harvinaissairauksista löydät esimerkiksi Harvinaiset-verkoston kautta ja Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselta.

Potilaiden kertomuksia


Näillä videoilla ranskalainen ja espanjalainen nainen kertovat elämästään PNH:n kanssa. He sairastuivat eri vaiheissa elämäänsä. Naiset kertovat, kuinka he saivat diagnoosinsa, millaisia oireita heillä on ollut, millaista heidän elämänsä on nyt ja kuinka he ovat oppineet elämään sairautensa kanssa.

Toivomme, että videoista on tukea ja apua PNH:n ymmärtämiseen ja sen kanssa elämiseen.