Hyödyllisiä PNH-materiaaleja
Listaamme alla erilaisia materiaaleja, joista saat sekä lisätietoa PNH:sta että käytännön neuvoja arkeesi ja hoitoosi.

Vinkkejä lääkärin vastaanotolle valmistautumiseen
Ladattavat materiaalimme tukevat sinua seuraavalle vastaanotolle valmistautumisessa.

PNH-oireseurantalista
Oireseurantalistan avulla voit pitää kirjaa PNH-oireistasi. Ota lista mukaan vastaanottokäynneille.

Arki ja PNH
Lue ladattavasta kirjasestamme lisää PNH:sta, sen oireista ja vaikutuksesta arkeen.
Potilasjärjestöt ja tukiryhmät
Potilasjärjestöt ja tukiryhmät tarjoavat runsaasti tietoa ja neuvoja, ja niiden kautta voit myös saada yhteyden toisiin PNH-potilaisiin.
Lisätietoja potilasjärjestöistä, tukiryhmistä ja harvinaissairauksista löydät esimerkiksi Harvinaiset-verkoston kautta ja Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselta.
Potilaiden kertomuksia
Näillä videoilla ranskalainen ja espanjalainen nainen kertovat elämästään PNH:n kanssa. He sairastuivat eri vaiheissa elämäänsä. Naiset kertovat, kuinka he saivat diagnoosinsa, millaisia oireita heillä on ollut, millaista heidän elämänsä on nyt ja kuinka he ovat oppineet elämään sairautensa kanssa.
Toivomme, että videoista on tukea ja apua PNH:n ymmärtämiseen ja sen kanssa elämiseen.