Mikä haluat olla isona?
”Mikä sinä haluat olla isona?” on kysymys, joka on kysytty meiltä kaikilta lapsena. Nykyään on monia muita uravaihtoehtoja, jotka eivät ennen olleet mahdollisia.
Lääketiede on kehittänyt hemofilian hoitoa ja tarjonnut hemofiliaa sairastaville enemmän uramahdollisuuksia. Aikaisemmin hemofilia saattoi merkitä säännöllistä verenvuotoa ja pitkiä sairaalahoitojaksoja, mikä saattoi vaikuttaa kielteisesti ammatilliseen uraan. Tämä sai monet ihmiset salaamaan sairautensa työnantajiltaan. Nykyään asiat ovat kuitenkin toisin – maailma on ulottuvillasi.
Kertoa vai olla kertomatta?
Oletko juuri aloittamassa uutta työtä? Ehkä mietit, pitäisikö sinun kertoa työnantajallesi hemofiliastasi. Hyvä uutinen on, että se on täysin sinun päätettävissäsi.
Jos sinulla on hemofilian lievä muoto ja tiedät, ettei se vaikuta työhösi, voit pitää asian ensin omana tietonasi. Myöhemmin saatat tuntea olosi mukavammaksi kertoaksesi kollegoillesi.
Jos uskot, että hemofilia vaikuttaa merkittävästi työhösi, kannattaa ehkä miettiä, onko tämä työ juuri sinulle sopiva? Keskustele tästä rohkeasti hoitotiimisi kanssa, jotta he voivat tukea sinua päätöksenteossa.
Mitkä ovat oikeuteni?
On laitonta, että työnantajat syrjivät ketään hemofilian vuoksi.
Joskus rekrytointiyritykset kysyvät kysymyksiä terveydentilasta selvittääkseen, onko sinun mahdollista tehdä hakemaasi työtä.
Joissakin maissa työnantajat eivät saa kysyä, onko sinulla vammoja, eikä sinun tarvitse kertoa heille mitään hemofiliastasi (ellei se vaikuta suoraan työhösi).
Oikeudet ja määräykset vaihtelevat maittain. Kannattaa siis tutustua sen maan työlainsäädäntöön, jossa aiot tehdä töitä.
Mitä vaihtoehtoja minulla on?
Ennaltaehkäisevät hoitovaihtoehdot, kuten profylaksiahoito, ovat avanneet hemofiliaa sairastaville uusia uramahdollisuuksia – nykyään on mahdollista työskennellä aloilla, jotka eivät aiemmin olleet mahdollisia.
Lääketieteellisestä edistyksestä huolimatta on tärkeää muistaa, että hemofiliaan liittyy edelleen riskejä. Jos mahdollisia riskejä kuitenkin hallitaan ja niihin varaudutaan hyvin, useimmissa ammateissa työskentelyn pitäisi olla mahdollista. Olemalla avoin ja kuuntelemalla lähipiirisi neuvoja on hyvin mahdollista, että saat unelmiesi työpaikan.
