Skip to main content

Pidä oireitasi silmällä

PNH:n oireet vaihtelevat eri ihmisten välillä ja eri aikoina. Kun kiinnität huomiota oireisiisi, voit saada sairautesi pysymään paremmin hallinnassa. 

Muista aina kertoa lääkärille oireistasi, jotta hän voi tarvittaessa ryhtyä toimiin tai tehdä muutoksia hoitoosi. Joitain oireita voi esiintyä hoidosta huolimatta tai sinulle voi ilmaantua uusia oireita. Jotkut oireista ovat vaarattomia, mutta toiset saattavat aiheuttaa komplikaatioita.  

On hyvin tärkeää, että lääkärisi saa tietää oireistasi. Tämän vuoksi oireista on hyvä pitää kirjaa tekemällä muistiinpanoja tai merkitsemällä ne Florio PNH -sovellukseen tai oireseurantalistaan

PNH-oireissa esiintyy suurta vaihtelua eri ihmisten välillä. Alla esitämme joitain tavallisimpia oireita:

Uupumus tai väsymys, joka ei väisty levosta ja riittävästä unesta huolimatta
Keskittymisvaikeudet tai “aivosumu”
Anemia, joka ilmenee yleisenä heikkouden/väsymyksen/uupumuksen tunteena ja hengenahdistuksena

 

Selkä- ja vatsakivut
Voimakas päänsärky
Verihyytymät
Hemoglobinuria (verivirtsaisuus)
Sisäelinten sileän lihaskudoksen tahaton kouristelu, johon voi liittyä komplikaatioita:
  • Dyspnea (hengitysvaikeudet tai hengenahdistus)
  • Dysfagia (nielemisvaikeudet)
  • Erektio-ongelmat

PNH:hon liittyviä lääketieteellisiä käsitteitä

Keskustellessasi lääkärin kanssa sinun on hyvä tuntea keskeiset sairauteesi liittyvät lääketieteelliset termit ja käsitteet.