Puhuminen on tärkeää
PNH on melko tuntematon sairaus, ja siksi voit joutua selittämään sitä ystävillesi, perheenjäsenillesi, naapureillesi, kollegoillesi ja työnantajallesi.
Se voi tuntua vaikealta, mutta se auttaa muita ymmärtämään ja tukemaan sinua.
Puhu voinnistasi ja sairaudestasi avoimesti ja rehellisesti. Näin toisten on helpompi ymmärtää diagnoosiasi ja sen vaikutuksia elämääsi.
Myös tarpeidesi muuttumisesta on hyvä kertoa läheisillesi; näin heidän on helpompi auttaa ja tukea sinua.
Perheesi ja ystäväsi voivat auttaa sinua silloin, kun sairautesi vaikuttaa arkeesi. Älä siis epäröi pyytää apua ja tukea silloin kun sitä tarvitset.
Kerro tarpeistasi mahdollisimman tarkasti, koska oireesi ja tarpeesi voivat muuttua ajan myötä, mikä ei välttämättä näy ulospäin kaikista läheisimmillekään ihmisille.
Hoitotiimisi jäsenet ovat aina terveytesi tukena.
Hyvä suhde hoitotiimiisi auttaa sairautesi hallinnassa. Jokaisella vastaanottokäynnillä ja keskustelulla hoitotiimin kanssa on merkitystä. Vastaanotolle kannattaa valmistautua hyvin, jotta tiimi pystyy antamaan sinulle parasta mahdollista tukea.
Lataa tästä ohjeet vastaanottokäyntiesi tueksi.
Kroonisesta sairaudesta ja sen vaatimasta hoidosta kertominen työnantajalle voi tuntua vaikealta.
PNH:n aiheuttamista haasteista ja sen vaatimasta ajasta ja tuesta kannattaa puhua avoimesti ja rehellisesti.
Muista, että sinä päätät, mitä haluat kertoa sairaudestasi ja mitä et.