Mikä Unite4Rare?
Unite4Rare on Sobin pitkäaikainen sitoutuminen potilas- ja tukihenkilöverkostoon, ja siinä kuvataan meidän vastuumme, mitä on tehty tähän mennessä ja miten mittaamme edistymistä tulevaisuudessa.
Kansainvälisten potilasjärjestöjen johtohenkilöiden ja Sobin johdon yhteistyössä luoma Unite4Rare perustuu Sobin harvinaissairausosaamiseen sekä sitoutumiseen harvinaissairauspotilaisiin, vieden sitoutumisen aivan uudelle tasolle. Tämä osoittaa sitoutumisemme tason, kuvaten selkeästi, mitä potilaat ja tukihenkilöverkosto voi odottaa meiltä.
Harvinaissairauspotilaiden asioihin sitoutuminen kuuluu Sobin DNA:han. Sobilla on pitkä historia sen varmistamisessa, että harvinaisia sairauksia sairastavat henkilöt ja heidän perheensä saavat tarvitsemaansa elintärkeää hoitoa, ja että heidän äänensä kuullaan.
Tämä on edelleen Sobin visio tänään: tulla tunnetuksi maailmanlaajuisena johtavana yrityksenä sellaisten innovatiivisten lääkehoitojen tarjoajana, jotka muuttavat harvinaisia sairauksia sairastavien ihmisten elämää.
Unite4Rare perustuu Sobin viiteen ydinarvoon. Nämä arvot ovat Care, Ambition, Ownership Urgency ja Partnership.
Näille arvoille perustuu tavoitteemme luoda potilaskeskeinen kulttuuri.
Yhteistyö potilaiden kanssa
Kiitämme Unite4Rare-yhteistyöhön osallistuvia potilasjärjestöjä. Pidämme yhteyttä potilasjärjestöihin voidaksemme seurata ja mitata edistymistämme. Yhteydenpito potilasjärjestöihin on ensi arvoisen tärkeää, jotta harvinaissairauspotilaat ja heidän läheisensä saavat parhaan mahdollisen tuen.