Erfahrungsbericht Katharina

Mein Name ist Katharina, ich bin 40 Jahre alt. Vor ca. 20 Jahren bekam ich die Diagnose ITP. Schon länger waren mir zu dieser Zeit große Hämatome an verschiedenen Körperstellen aufgefallen. Ich wunderte mich darüber, dachte mir aber nichts dabei. Als großflächige Hauteinblutungen und plötzliches, heftiges Nasenbluten dazu kamen, wurde in der Notaufnahme eine akute Thrombozytopenie festgestellt, der Thrombozytenwert lag damals bei null. Nach der Notfallbehandlung mit Thrombozytenkonzentraten und Kortison wurde ich in die nächstgrößere Uniklinik verlegt, wo die Diagnose ITP gestellt wurde. Man vermutete die Einnahme von Ibuprofen als Auslöser und war der Annahme, dass es sich um ein einmaliges Phänomen handeln würde. Dass die ITP chronisch verlaufen kann, wusste ich zu diesem Zeitpunkt nicht und war entsprechend erschüttert, als bereits zum nächsten hausärztlichen Kontrolltermin der Thrombozytenwert wieder gefährlich niedrig war.

Der Weg führte mich zu mehreren Fachärzten*, die mir verschiedene Therapien vorschlugen. Auch die Milzentfernung wäre eine Option, die ich aus einem Bauchgefühl heraus aber ablehnte. Ich war extrem verunsichert, und die Angst einer plötzlichen inneren Blutung war mein ständiger Begleiter. Dazu kamen Zukunftsängste. Würde ich arbeiten können, Kinder bekommen können? Wie ist meine Lebenserwartung? Informationen über die ITP zu finden war sehr schwer. Das Internet gab kaum etwas her und die sozialen Netzwerke, wie sie heute existieren, gab es ebenfalls noch nicht. Durch das Kortison nahm ich innerhalb weniger Monate viel an Gewicht zu, sah aufgequollen aus, hatte Schmerzen, war erschöpft und fühlte mich niedergeschlagen. Die Thrombozytenwerte schafften es trotzdem selten auch nur in den zweistelligen Bereich, und ich hatte regelmäßig sehr große Hämatome. Ich litt darunter und wurde mitleidig behandelt oder einfach nur fragend angeschaut. Zusätzlich hatte ich ständig Infekte und Erkältungen, die mein Immunsystem nicht abwehren konnte. Trotzdem wurde mir wenig Verständnis für meine Niedergeschlagenheit und Erschöpfung entgegengebracht, weil die Krankheit für Außenstehende so schlecht greifbar ist.

Durch den Tipp meiner Hausärztin fand ich die Selbsthilfegruppe von Gabriele Arnold. Frau Arnold vermittelte mir eine Ansprechpartnerin in meiner Nähe, die mir geduldig Vieles erklärte, was ich von keinem Arzt vorher gehört hatte, und sie gab mir wertvolle Ratschläge. Dafür bin ich bis heute sehr dankbar. Durch ihre Kontakte fand ich auch endlich einen Hämatologen, von dem ich mich ernst genommen fühlte. Nach mehreren gescheiterten Therapien einigten wir uns auf watch and wait, also beobachten und abwarten. Nur bei sehr starken Blutungszeichen nahm ich stoßweise Kortison. Durch seine Begleitung entwickelte ich schnell ein Gefühl dafür, wie hoch meine Thrombozyten waren und ob medikamentöses Eingreifen nötig war. Ich habe gelernt, nicht nur dem Blutbild, sondern auch meinem Körper zu vertrauen. Ich wurde sehr viel selbstsicherer im Umgang mit meiner ITP, informierte mich, wo ich konnte, nahm an Patientenveranstaltungen teil, und wurde so Experte für mich selbst. Ausgestattet mit diesem Selbstbewusstsein sowie der Unterstützung meines Hämatologen und einer großartigen Gynäkologin traute ich mir 2010 eine Schwangerschaft zu. Diese brachte mich mental noch einmal an meine Grenzen, denn bis zur Geburt gab es viele Unsicherheiten und kritische Situationen. Mein Sohn wurde schließlich per Kaiserschnitt geboren, glücklicherweise kerngesund und mit normalen Blutwerten. Auch ich habe die Geburt trotz sehr niedriger Thrombozytenwerte gut überstanden und mich schnell erholt.

2016 wagte ich einen weiteren Therapieversuch mit einem neuen Wirkstoff, was sich für mich als großer Gewinn herausstellte. Sehr schnell zeigte das Blutbild einen Anstieg der Thrombozyten. Bis heute habe ich mit diesem Medikament gute Thrombozytenwerte. Bis auf einige verschiedene Ereignisse wie Infektionen, Impfungen, Nicht-therapiebezogene Medikamente, Nahrungsergänzungsmittel, Stress und zu wenig Schlaf, die meine Blutwerte verändern können, lebe ich fast beschwerdefrei. Jedoch habe ich weiterhin auch mit Erschöpfung und Müdigkeit zu kämpfen, was eine Folge der ITP an sich ist. Ich habe für mich beschlossen, möglichst (aber nicht übertrieben) gesund zu leben. Ich rauche nicht, trinke wenig Alkohol und versuche mich gesund zu ernähren. Ich achte auch auf eine gute Vitamin- und Nährstoffversorgung sowie ausreichend Schlaf und Bewegung. Stresssituationen versuche ich, wann immer möglich, zu umgehen oder gut zu planen. Jedoch lasse ich mein Leben nicht von der ITP bestimmen. Alle drei Monate bin ich zur Kontrolle in der Uniklinik. Dazwischen reise ich viel mit meiner Familie und arbeite halbtags als Sozialpädagogin. Somit habe ich neben dem Familienleben und meiner Arbeit noch genügend Raum für Ruhepausen. Für die Zukunft plane ich eine freiberufliche Tätigkeit, die es mir erlaubt, meinen Tagesablauf noch individueller zu gestalten, die ich auch dann noch ausführen kann, wenn ich körperlich mehr eingeschränkt sein sollte. Ich bin im Austausch mit anderen ITP-PatientInnen, was es mir ermöglicht, meine Erfahrungen weiterzugeben und neues Wissen zu sammeln. Damit habe ich mein Gleichgewicht gefunden und hoffe, dass das noch viele Jahre so bleibt. Es war ein langer Weg, im Umgang mit meiner ITP sicher zu werden und die ITP zu akzeptieren, denn das ist ein Prozess. Versuchen Sie Ihre ITP anzunehmen, sich aber nicht von ihr bestimmen zu lassen. Mit ITP zu leben, heißt nicht, dass die ITP das Leben dominiert.

* Die Verwendung des Sternsymbols (*) bezieht neben weiblichen und männlichen Personen weitere Geschlechtsidentitäten mit ein.