Selbstbestimmt leben mit Hämophilie: Start der Filmreihe „Liberate Life on Tour“

Martinsried, 25.02.2020. Die neue Filmreihe „Liberate Life on Tour“ von Sobi feierte nun im Rahmen der 64. Jahrestagung der Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung (GTH) Premiere. Die Filme zeigen, dass Menschen mit Hämophilie ein selbstbestimmtes Leben führen können. Zentrale Voraussetzung ist ein sicherer Blutungs- und Gelenkschutz. Hierbei hat sich eine individuelle Prophylaxe mit Halbwertszeit-verlängerten Faktorpräparaten bewährt.^1–10

Sobis Vision ist es, Menschen mit Hämophilie ein freies und aktives Leben ohne Einschränkungen zu ermöglichen. Sie wird kurz „Liberate Life“ benannt. Dennoch begegnen Hämophilie-Patienten (immer wieder) vielen Herausforderungen. Das verdeutlicht auch eine aktuelle ethnografische Studie, die Alltagserfahrungen von Patienten mit Hämophilie und deren Angehörigen in Europa näher beleuchtet hat.¹¹

Nach wie vor scheint es einen ungedeckten Bedarf an mehr Flexibilität und Individualisierung bei den bestehenden Therapieansätzen zu geben.¹¹Um zu zeigen, wie Menschen mit Hämophilie heute leben, hat sich „Liberate Life“ jetzt mit dem Schauspieler und Moderator Michael Kessler auf den Weg quer durch Deutschland gemacht. Dabei ist die Filmreihe „Liberate Life on Tour“ entstanden, die auf der Jahrestagung der Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung (GTH) 2020 in Bremen erstmals einem großen medizinischen Fachpublikum präsentiert wurde. Gespräche mit Patienten und ihren behandelnden Ärzten veranschaulichen darin deutlich, wie Menschen mit Hämophilie heute ein selbstbestimmtes Leben führen können, das nicht von ihrer Erkrankung bestimmt wird.

Leistungssport und Hämophilie? Das ist für Martin möglich – dank individueller Prophylaxe
Der Schlüssel liegt dabei in einem wirksamen Blutungs- und Gelenkschutz, zu jeder Zeit.¹² Welche Auswirkungen dies auf das Leben von Patienten haben kann, demonstriert Martin, einer der Patienten in „Liberate Life on Tour“, eindrucksvoll: Martin ist 20 Jahre alt und hat schwere Hämophilie B.
Trotzdem ist er seit Kindertagen sportlich aktiv und spielt erfolgreich im Tischtennisverein. Unter einer individuellen Prophylaxe mit einem Präparat mit verlängerter Halbwertszeit fühlt er sich so sicher, dass er sogar einige Zeit auf Reisen in Australien und Neuseeland verbracht hat. Sein behandelnder Arzt Dr. Dr. Christoph Königs, Facharzt im Gerinnungszentrum der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Frankfurt am Main, benennt die Vorteile der individuellen Therapie aus medizinischer Sicht:

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Über Sobi
Sobi ist ein internationales pharmazeutisches Unternehmen mit Spezialisierung auf seltene Erkrankungen. Wir von Sobi sehen es als unsere Aufgabe, innovative Therapien und Dienstleistungen zu entwickeln, um das Leben von Patienten zu verbessern. Den Schwerpunkt unseres Produktportfolios bilden die Bereiche Hämophilie, entzündliche und genetische Erkrankungen.

Weitere Informationen finden Sie auf unseren Webseiten www.sobi-deutschland.de oder www.sobi.com.

Kontakt
Dr. rer. nat. Felix Schröder
Medical Director DACH
Tel.: 089 550 66 76-0
[email protected]

QUELLEN

1. Fachinformation Elocta^®; Stand: Juli 2019.
2. Fachinformation Alprolix^®; Stand: Juli 2018.
3. Mahlangu J, Powell JS, Ragni MV, et al. Phase 3 study of recombinant factor VIII Fc fusion protein in severe hemophilia A. Blood 2014;123(3):317–25.
4. Young G, Mahlangu J, Kulkarni R, et al. Recombinant factor VIII Fc fusion protein for the prevention and treatment of bleeding in children with severe hemophilia A. J Thromb Haemost 2015;13(6):967–77.
5. Nolan B, Mahlangu J, Young G, et al. ASPIRE final results confirm established safety and sustained efficacy for up to 4 years of treatment with rFVIIIFc in previously treated subjects with severe hemophilia A. Blood 2018;132(suppl 1):abstr. 1192.
6. Powell JS, Pasi KJ, Ragni MV, et al. Phase 3 study of recombinant factor IX Fc fusion protein in hemophilia B. N Engl J Med 2013;369(24):2313–23.
7. Fischer K, Kulkarni R, Nolan B, et al. Recombinant factor IX Fc fusion protein in children with haemophilia B (Kids B-LONG): results from a multicentre, non-randomised phase 3 study. Lancet Haematol 2017;4(2):e75–82.
8. Ragni M, Kulkarni R, Pasi KJ, et al. B-YOND final results confirm established safety, sustained efficacy, and extended dosing interval for up to 4 years of treatment with rFIXFc in previously treated subjects with severe hemophilia B. Blood 2018;132(suppl 1):1214.
9. Oldenburg J, Pasi KJ, Pabinger I, et al. Improvements in joint health during long‐term use of recombinant factor VIII Fc fusion protein prophylaxis in subjects with haemophilia A. P158. 12th Annual Congress of the European Association for Haemophilia and Allied Disorders, 6–8 February 2019, Prague, Czech Republic.
10. Kulkarni R, Pasi KJ, Feng J, et al. Target joint outcomes with prophylaxis with rFIXFc in adults and adolescents with hemophilia B: updated results from B-YOND. Res Pract Thromb Haemost 2017;1(Suppl 1):PB 961.
11. Brok-Kristensen M, Gargeya Y, Stevens J, et al. Living well with haemophilia: the everyday experience of haemophilia in Europe in 2018. European Congress on Thrombosis and Haemostasis, October 2–4, 2019, Glasgow, United Kingdom.
12. Iorio A, Iserman E, Blanchette V, et al. Target plasma factor levels for personalized treatment in haemophilia: a Delphi consensus statement. Haemoph Off J World Fed Hemoph 2017;23(3):e170–9.
13. Nolan B, Mahlangu J, Perry D, et al. Long-term safety and efficacy of recombinant factor VIII Fc fusion protein (rFVIIIFc) in subjects with haemophilia A. Haemophilia 2016;22(1):72–80.
14. Mancuso ME, Mannucci PM. Fc-fusion technology and recombinant FVIII and FIX in the management of the hemophilias. Drug Des Devel Ther 2014;8:365.
15. van der Flier A, Hong VP, Dumont J, et al. Distribution of rFIXFc and FIX using in vivo PET imaging analysis in non-human primates. Haemophilia 2018;24(S5):24; M-FPMED01-001 (738) + Präsentation.
16. Salas J, van der Flier A, Hong VP, et al. Extravascular distribution of conventional and EHL FIX products using in vivo SPECT imaging analysis in hemophilia B mice. Blood 2017;130(suppl 1):P1061.
17. Srivastava A, Brewer AK, Mauser-Bunschoten EP, et al. Guidelines for the management of hemophilia. Haemophilia 2013;19(1):e1-47.
18. Oldenburg J, Hertfelder HJ. Hämophilie A und B. In: Bruhn HD, Schambeck CM, Hach-Wunderle V, editors. Hämostaseologie für die Praxis. Stuttgart: Schattauer Verlag; 2007. p. 261–72.