München 15.05.17. Weltweit leiden rund 400.000 Menschen unter Hämophilie, auch Bluterkrankheit genannt. Da 300.000 Betroffene in Gebieten mit eingeschränkter medizinischer Versorgung leben, sterben Patienten mit schwerer Hämophilie oftmals sehr jung.
Daher haben sich die pharmazeutischen Unternehmen Sobi und Biogen dazu verpflichtet, in einem Zeitraum von 5 Jahren eine Milliarde Internationale Einheiten Gerinnungsfaktor der humanitären Hilfe im Rahmen des Hilfsprogramms "Haemophilia humanitarian aid donation" für Hämophilie-Patienten in Dritte-Welt-Ländern zu spenden.
Diese Spende dient der kontinuierlichen Versorgung von Patienten mit Gerinnungsfaktor und sorgt für bessere Therapiemöglichkeiten in den Entwicklungsländern. Das Lieferversprechen von Sobi und Biogen ermöglicht die Behandlung von 75.000 Gelenkblutungen und 2.000 lebensbedrohlichen Blutungen. Weiterhin können Behandler tausende individuelle Operationen bzw. chirurgische Eingriffe durchführen, die ohne den vorhandenen Gerinnungsfaktor nicht möglich wären.
Die WFH engagiert sich dafür, den Zugang zu einer angemessenen Behandlung für Patienten mit Hämophilie in Entwicklungsländern zu ermöglichen und hat bereits zum Welt Hämophilie-Tag 2016 eine Reihe von Filmen zu den Bemühungen und dem Erfolg der Spendenaktion (Treatment for all) veröffentlicht. Die Interviews wurden während des Senegals Aufenthalts im Oktober gedreht und zeigen die geteilten Verantwortlichkeiten der Hämophilie Gemeinschaft.
Video: "WFH Treatment for All" :
Programmstart im Senegal
Der erste Einsatz der Gerinnungsfaktor-Spende erfolgte im Senegal, Oktober 2015. Es folgte eine signifikante Erweiterung der humanitären Hilfe für Hämophilie-Patienten. Mitarbeiter der Unternehmen, sowie Mitglieder der WFH und von Patientenorganisationen erhielten die Gelegenheit, drei Tage in Dakar zu verbringen und Hämophilie-Zentren zu besuchen. Während ihres Aufenthaltes lernten Sie, welcher medizinische Bedarf dort besteht, und konnten aus erster Hand miterleben, welche positive Auswirkung die Spende auf die Patienten hat.
Hintergrundinformationen
Über Hämophilie A
Hämophilie A ist eine seltene, chronische, genetisch bedingte Erkrankung, bei der die Blutgerinnungsfähigkeit aufgrund einer fehlenden oder verminderten Aktivität von Faktor VIII herabgesetzt ist. Die Folge ist eine Blutungsneigung, die zu Schmerzen, irreversiblen Gelenkschäden oder lebensbedrohenden Blutungen führen kann. Laut der World Federation of Hemophilia (WFH) leben weltweit geschätzte 140.000 Menschen mit Hämophilie A.1 In Deutschland gibt es schätzungsweise 6000 bis 8000 Betroffene.
Über Alprolix®
Alprolix® ist ein rekombinanter Gerinnungsfaktor, der für die Therapie von Hämophilie B mittels der Fusion von Faktor IX an das Fc-Fragment von Immunglobulin G1 oder IgG1 (ein häufig im Körper vorkommendes Protein) entwickelt wurde. Diese Technologie ermöglicht Alprolix® einen natürlich vorkommenden Weg zur Verlängerung der verbleibenden Zeit von Faktor IX im Körper zu verwenden. Während die Fc-Fusion seit mehr als 15 Jahren verwendet wird sind Sobi und Biogen die ersten Unternehmen, die dies bei der Behandlung der Hämophilie einsetzen.
Alprolix® ist derzeit für die Behandlung der Hämophilie B in den USA, der europäischen Union, Kanada, Japan, Australien, Neuseeland und anderen Ländern zugelassen, wo es die erste zugelassene Hämophilie-B-Therapie mit verlängerter Protektion vor Blutungen war. Wie bei jedem injizierten Protein können allergische Überempfindlichkeitsreaktionen und die Entwicklung von Inhibitoren nach der Verabreichung von rFIXFc auftreten.
Über Elocta®
Elocta® ist das erste in der EU verfügbare rekombinante Faktor VIII Präparat mit einer verlängerten Halbwertszeit. Es ist indiziert zur Behandlung und Prophylaxe von Blutungsepisoden bei Patienten mit Hämophilie A (Faktor-VIII-Mangel) und ist für alle Altersgruppen zugelassen.
Elocta® ist ein rekombinanter, B-Domänen deletierter Faktor VIII, der kovalent an den Fc-Teil von Immunglobulin G1 (IgG1) fusioniert ist. Hierdurch kann Elocta® einen physiologischen Mechanismus nutzen, um seine therapeutische Verfügbarkeit im Körper zu verlängern. Damit wurde die Fc-Fusionstechnik, die seit 15 Jahren bereits in anderen Bereichen genutzt wird, erstmals von Sobi und Bioverativ für die Therapie der Hämophilie eingesetzt. Wie bei allen infundierten Proteinen sind auch hier allergische Reaktionen und die Entwicklung neutralisierender Antikörper als Folge einer Elocta®-Verabreichung möglich. Die vollständige Fachinformation finden Sie unter www.elocta.com
Über Swedish Orphan Biovitrum AB (SobiTM)
SobiTM ist ein international tätiges Pharmaunternehmen, das sich auf seltene Erkrankungen spezialisiert hat. SobiTM zählt zu den Pionieren im Bereich der Biotechnologie auf dem Gebiet der Proteinbiochemie und der Herstellung von Biologika. Ziel ist es, innovative Therapien und Dienstleistungen zu entwickeln und bereit zu stellen, um das Leben von Patienten und ihren Familien zu verbessern. Das Produktportfolio ist auf die Hämophilie sowie entzündliche und genetische Erkrankungen ausgerichtet. SobiTM vertreibt außerdem im Auftrag von Partnerunternehmen Spezialprodukte und Therapeutika für seltene Erkrankungen in Europa, dem mittleren Osten, Nordafrika und Russland. Weitere Informationen finden Sie unter www.sobi.com.
Sobi Deutschland, Österreich, Schweiz und Zentralosteuropa
Die Swedish Orphan Biovitrum GmbH (Sobi) hat sich auf Therapien für seltene Erkrankungen spezialisiert. Der Firmensitz der Swedish Orphan Biovitrum GmbH (Sobi) liegt in Martinsried bei München. Seit Mitte 2014 ist Dr. med. Thomas Trilling der Geschäftsführer für die Regionen Deutschland, Österreich und Schweiz. Das europaweit tätige Unternehmen beschäftigt 35 Mitarbeiter in Deutschland und 630 Mitarbeiter insgesamt. Neben Medikamenten zur Behandlung von entzündlichen Erkrankungen, genetischen und metabolischen Stoffwechselstörungen ist Elocta seit dem 19. November 2015 Therapiegebiet der Hämophilie A und Alprolix seit dem 12. Mai 2016 Therapiegebiet der Hämophilie B zugelassen.
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