Qu'est-ce que Unite4Rare?
Unite4Rare s'appuie sur l'engagement historique de Sobi auprès des patients et des soignants. Cette initiative affiche et renforce nos responsabilités sur les actions déjà réalisées et celles à venir, sur lesquelles nous mesurerons nos progrès à l'avenir.
Développé conjointement par des représentants d’associations de patients de renommée internationale et par la direction de Sobi, Unite4Rare s'appuie sur l'expertise de Sobi dans le domaine des maladies rares et sur les associations de patients, pour le porter à un niveau supérieur. Il démontre notre volonté d'avoir un impact positif en décrivant clairement ce que les patients et les soignants peuvent attendre de nous.
L'engagement significatif de Sobi auprès des personnes concernées par une maladie rare est dans l'ADN de Sobi. Nous veillons depuis longtemps à ce que les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles puissent recevoir les soins et les thérapies vitales dont elles ont besoin, et à ce que leur voix soit entendue.
Aujourd'hui, cela reste au cœur de la vision de Sobi aujourd'hui : être reconnu comme un leader mondial dans la mise à disposition de traitements innovants qui transforment la vie des personnes atteintes de maladies rares.
Unite4Rare s'appuie sur les cinq valeurs fondamentales de Sobi, qui reflètent notre approche de la satisfaction des besoins des personnes atteintes de maladies rares, souvent négligés : Care*, Ambition, Responsabilité, Sens de l’Urgence, Partenariat. Ces valeurs sont inhérentes à notre volonté de créer une culture de partenariat avec les associations ou représentants de patients dans l'ensemble de l'entreprise.
Nos piliers
Unite4Rare s'articule autour de quatre piliers, intrinsèquement liés :
1. La mise en relation
Nous nous engageons à favoriser les liens et à créer des partenariats au sein des communautés, en collaborant avec les professionnels de santé, les associations de patients afin de s’assurer que nos traitements répondent aux besoins.
- Sensibiliser aux maladies rares,
- Considérer le patient comme contributeur à part entière,
- Améliorer les programmes d’accès aux traitements,
- Impliquer les patients dans les essais cliniques et faciliter leur inclusion et information,
- Soutenir des programmes humanitaires.
2. Le développement
Nous nous engageons à entretenir des partenariats significatifs avec les communautés de patients, en nous efforçant d’apporter non seulement des traitements innovants mais aussi des soins adaptés et des ressources adéquates.
- Soutenir l’éducation et l'information,
- Utiliser des sources d’éducation fiable,
- Modèles de développement prenant en compte le patient,
- Entretenir des relations durables avec les communautés de patients.
3. La collaboration
En établissant des partenariats avec les associations de patients, nous nous engageons à tirer parti de l'expertise et des connaissances collectives pour répondre aux besoins non satisfaits en trouvant ensemble des solutions pertinentes.
- Collaborer pour améliorer le dialogue et mieux connaitre les attentes des patients.
4. L'innovation
Nous nous engageons à rechercher des solutions innovantes : en repoussant les limites de l'innovation, en s'efforçant d'améliorer la vie des personnes atteintes de maladies rares grâce à des médicaments et des solutions qui vont au-delà du traitement.
- Explorer de nouvelles approches pour sensibiliser le plus grand nombre,
- Innover pour améliorer les traitements et répondre aux besoins des patients, des aidants et des soignants.
Un partenariat pour les patients
Nous adressons nos sincères remerciements aux représentants des communautés de patients impliqués dans le développement de cette initiative.
Avec Unite4Rare, Sobi s'engage pleinement auprès des communautés concernées par les maladies rares. Pour honorer cette promesse, nous mesurerons soigneusement nos progrès et partagerons des mises à jour régulières afin de garantir notre transparence.
Nous reconnaissons que ces partenariats sont essentiels pour garantir des résultats optimaux pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles.
Le chemin à parcourir
- Notre approche de responsabilisation repose sur des engagements solides, des mesures de suivi, une réévaluation régulière et une validation annuelle.
- La Direction de Sobi et les représentants des associations de patients se réuniront chaque année pour examiner les progrès accomplis et élaborer des stratégies visant à renforcer les engagements pris.
*Le Care reflète l’importance de la qualité de l’attention portée à nos interlocuteurs (Patients, Professionnels de Santé, Partenaires externes ou Collègues internes etc.)
Janv., 2025