Fysisk og følelsesmæssigt velvære
En PNH-diagnose er ofte en stor omvæltning og kan ændre resten af dit liv, da tilstanden kan påvirke din livskvalitet, men der er nogle livsstilsændringer, der kan hjælpe dig på vej.
PNH er en kompleks sygdom, der påvirker forskelligt fra person til person, så det er vigtigt at identificere, hvad der virker for dig. De nedenstående tips kan gøre det nemmere for dig at leve med PNH.
Vær aktiv
Hvis du fortsætter med at bevæge dig, fremmer det både din fysisk og mentale sundhed, og det kan modvirke udtalt træthed.
Fysisk aktivitet kan variere fra let motion som gåture, yoga og lettere husarbejde til mere intense aktiviteter som cykling eller løb.
Det er vigtigt, at du taler med din læge, før du starter på noget nyt.
Vær til stede, lev i nuet
Mindfulness er bevidstheden om, hvad der sker på et bestemt tidspunkt i dit sind, din krop og omgivelserne.
Der er belæg for, at det at være bevidst til stede nedsætter stressniveauet. Det gør dig også mere modstandsdygtig over for nye udfordringer.
Alle praktiserer mindfulness på forskellige måder. Nogle personer tager måske en afslappet spadseretur eller bruger en app på deres mobiltelefon eller tablet. Overvej, om nogle af disse ting er en mulighed for dig.
Små ændringer kan gøre en forskel
Selvom der ikke er nogen speciel kost, der kan lindre alle dine PNH-symptomer, er det stadig vigtigt at få en velafbalanceret kost, der indeholder masser af frugt og grøntsager.
Nok hvile og let motion kan hjælpe dig med at håndtere din træthed:
- Sørg for, at du får nok hvile
- Det kan hjælpe at have et regelmæssigt søvnmønster
- Overvej at undgå drikkevarer, der indeholder koffein og alkohol, da de kan forstyrre søvnkvaliteten og restitutionen
- Fysisk aktivitet kan medvirke til, at du føler dig bedre tilpas
Du behøver ikke gå igennem disse udfordringer alene! Du kan hente støtte fra forskellige steder livet igennem, og de kan omfatte familie, venner, patientforeninger eller andre grupper.
At opsøge kontakter i dit netværk kan være det første skridt på vejen til at forstå og få støtte til positiv forandring. Derudover kan konsultationer med din læge eller deltagelse i patientgrupper være en mulig kilde til ny indsigt og støtte.