Skip to main content

Nyttigt materiale til dig, der lever med PNH


Der findes et bredt udvalg af informationsmaterialer, der kan hjælpe dig med at lære mere om PNH, og nogle praktiske tips til at få mest muligt ud af din behandling.

 

Tips til, hvordan du forbereder dig til dit besøg hos lægen

Denne infografik er udfærdiget til at støtte dig, når du forbereder dig til dit næste besøg hos lægen.

Tracker

 

Symptomregistrering

Denne symptomdagbog er udarbejdet for hjælpe dig, når du følger og registrerer dine PNH-symptomer over tid.

Patient Brochure

 

At leve med PNH, paroksystisk nokturn hæmoglobinuri

Denne pjece er udarbejdet for at give yderligere fakta om PNH, symptomerne herpå og indvirkningen på dagligdagen.

Patientforeninger og andre støttegrupper


Patientforeninger og støttegrupper tilbyder mange oplysninger og rådgivning, der kan være værdifuld for dig, og kan muligvis formidle kontakt med andre personer, der også lever med PNH.

For flere oplysninger om patientforeninger og lokale støttegrupper, bedes du klikke ind på hjemmesiden for den danske forening for sjældne sygdomme. Kontakt din sundhedsperson for at få lægelig rådgivning.

Patienthistorier


I de to korte videoer nedenfor kan du høre to kvinders egne beretninger om, hvordan de klarer tilværelsen med PNH. Den ene kvinde er fra Frankrig, den anden fra Spanien. De er begge ramt af sygdommen, men med debut i forskellige faser i livet.

Begge beretter om, hvordan de blev diagnosticeret, hvilke symptomer de oplevede, hvordan de lever med sygdommen i dag, og hvordan de klarer tilværelsen med PNH. Vi håber, at disse videoer kan være til inspiration og hjælpe med til bedre at forstå livet med PNH.