Du er mere end din PNH
Paroksystisk nokturn hæmoglobinuri eller PNH er en blodsygdom, der opstår, når cellerne, der er ansvarlige for at danne de røde blodlegemer, som hjælper med at transportere ilt rundt i kroppen, ændrer sig (muterer) og begynder at danne defekte blodlegemer. Dette får komplementsystemet, en del af vores immunsystem (kroppens beskyttelse mod, hvad den karakteriserer som fremmedlegemer, såsom sygdoms- og infektionsfremkaldende organismer), til at begynde at angribe de defekte røde blodlegemer i en proces kaldet hæmolyse.
PNH er en sjælden sygdom, der kan ramme alle uanset herkomst, alder eller køn. Ingen er født med PNH. Det er en erhvervet sygdom, der ikke kan arves og ikke kan smitte.
Her får du information, nyttige tips og råd, der kan hjælpe dig i dit daglige liv – eller hjælpe nogen – der lider af PNH.
Balance mellem arbejde, familie og hverdag
PNH kan påvirke hverdagen på mange forskellige måder. Her er nogle tips, der kan hjælpe dig med at håndtere din sygdom.
Sådan taler du om PNH
Har du nogle gange svært ved at tale om PNH med folk omkring dig? Her er nogle tips til, hvordan du nemmere kan tale med andre om din sygdom.
Krop og sjæl
Hvordan har du det? Oplever du, at du ofte føler dig fysisk og mentalt udmattet? Nogle gange kan visse forandringer af vores livsstil medføre ændringer i både vores fysiske og mentale sundhed.
Informationsmateriale
Her kan du se og downloade materiale, der er specielt udfærdiget til dig; Symptomdagbog, infografik og en pjece samt forslag til patientforeninger og patientvideoer.