Det er vigtigt at kommunikere
PNH er en relativt ukendt sygdom, hvilket betyder, at du muligvis skal forklare, hvad sygdommen indebærer for familie, venner naboer, kolleger samt for din arbejdsgiver. Det kan være svært, men det giver alle omkring dig mulighed for at forstå og dermed hjælpe dig bedst muligt.
Det kan være gavnligt at være åben og ærlig, når nogen spørger dig, hvordan du har det, så de bedre kan forstå din diagnose, og hvordan den påvirker dig og dit liv.
Det kan også være nyttigt at lade dem omkring dig vide, hvordan og hvornår dine behov ændrer sig, da dette vil få dem til at føle sig involveret og give dem mulighed for at give dig den støtte, du har brug for.
Din familie og venner kan muligvis hjælpe dig, når din sygdom påvirker din hverdag, så spørg om hjælp og støtte, når du har brug for det.
Prøv at være meget tydelig med, hvad du har brug for hjælp til, da symptomer og behov kan ændre sig over tid, men er noget, der ikke altid er synligt eller mærkbart for omverdenen, ikke engang for dem, der er tættest på dig.
Dit sundhedspersonale er der for at hjælpe dig med de helbredsmæssige udfordringer, som PNH medfører.
Et godt samarbejde med dit sundhedspersonale er vigtigt og en forudsætning for en vellykket håndtering af din sygdom. Forberedelserne til dine besøg kan tage lidt tid, men det giver sundhedspersonalet de bedste forudsætninger for at give dig den støtte, du har brug for.
En PNH-diagnose er ofte en stor omvæltning og kan ændre resten af dit liv, da tilstanden kan påvirke din livskvalitet, men der er nogle livsstilsændringer, der kan hjælpe dig på vej.
PNH er en kompleks sygdom, der påvirker alle forskelligt, så det er vigtigt at identificere, hvad der virker for dig. De nedenstående tips kan gøre det nemmere for dig at leve med PNH.