Vær opmærksom på dine PNH-symptomer
Symptomerne på PNH varierer fra person til person og med tiden. Ved at holde styr på dine symptomer kan du få bedre kontrol over dit helbred.
Husk at tale med din læge og fortælle om dine symptomer for at gøre det muligt at foretage handlinger eller ændringer i din behandling. Det kan dreje sig om symptomer, der vedvarer trods behandling, eller om nye symptomer. Nogle symptomer er harmløse, mens andre kan føre til komplikationer.
Da det er vigtigt, at din læge kender til dine symptomer, kan det hjælpe, hvis du registrerer hvornår, hvor og hvordan du oplever symptomerne. For eksempel kan du føre din egen dagbog over symptomerne, bruge Florio PNH (en mobilapp) eller anvende denne symptomdagbog.
Symptomerne på PNH varierer meget fra person til person, men her er nogle af de symptomer, der forekommer hyppigst:
Udtalt træthed, selv efter hvile og tilstrækkelig søvn
Koncentrationsbesvær eller hjernetåge
Anæmi (blodmangel), der viser sig som generel følelse af svaghed, udtalt træthed og åndenød
Ryg- og mavesmerter
Svær hovedpine
Blodpropper
Hæmoglobinuri (blod i urinen)
Ufrivillige sammentrækninger af den glatte muskulatur i de indre organer. Dette kan forårsage flere forskellige komplikationer, såsom:
- Dyspnø (vejrtrækningsbesvær eller åndenød)
- Dysfagi (synkebesvær)
- Erektionsproblemer
De medicinske udtryk, der anvendes ved PNH
Her er nogle vigtige medicinske udtryk og begreber, som kan være nyttige at kende, når du taler med sundhedspersonalet om PNH: