At leve med PNH
Paroksystisk nokturn hæmoglobinuri, eller PNH, er en sjælden sygdom forbundet med en række forskellige symptomer.
Denne hjemmeside blev oprettet for at tilbyde dig vigtige oplysninger, rådgivning og støtte i dit daglige liv med PNH.
Patienthistorier
Her kan du høre to kvinder fortælle om, hvordan de oplever, at leve med PNH.
I den første video møder du Margaux fra Frankrig, der fik diagnosen PNH, da hun var teenager. I videoen beskriver hun, hvor vigtigt det er for hende at have kontakt med støttenetværket i Frankrig for folk med PNH.
I den anden video møder du en 50 årig kvinde fra Spanien, der beskriver sine forskellige symptomer, og hvordan hun har lært at tage hensyn til sygdommen og leve med PNH, siden hun fik diagnosen.
Klik på play, og se de to patienthistorier.