Relaties met de patiëntengemeenschap cultiveren
Waar wij ons toe verbinden
We zullen blijven een transparante, gestructureerde en impactvolle dialoog onderhouden met patiënten en patiëntenorganisaties in zeldzame ziekten gedurende het volledige patiëntenpad en de levenscyclus van medicijnen, met de nadruk op voordelen voor patiënten, duurzaamheid en maatschappelijke impact. We zullen de stemmen en de onafhankelijkheid van patiëntenorganisaties respecteren.
We zetten ons in om de behoeften van zorgverleners, die een cruciale rol spelen in de zorg voor patiënten, verder te erkennen en te beantwoorden. We zullen educatief materiaal co-creëren, de toegang tot ondersteuningsnetwerken vergemakkelijken en ervoor zorgen dat de stemmen van zorgverleners gehoord worden.
Wat we tot nu toe hebben gedaan
Sobi werkt samen met mensen die leven met zeldzame ziektes, zorgverleners en patiëntenorganisaties op basis van integriteit, transparantie, vertrouwen en wederzijds respect.
Sobi bevordert verbondenheid zodat mensen die leven met zeldzame ziektes, zorgverleners en patiëntenorganisaties in contact kunnen komen met de gemeenschap en toegang hebben tot relevante informatie en middelen, ter ondersteuning van een tijdige diagnose, optimale behandeling en een goed leven met hun aandoening.¹
Sobi respecteert de onafhankelijkheid van patiëntenorganisaties in hun werkwijze. Wij vragen niet om de enige financier te zijn van een organisatie of een van haar programma’s. Wij werken uitsluitend met gerenommeerde organisaties, doorgaans non-profit, en georganiseerd met de bedoeling een representatieve entiteit te zijn namens een ziekte of aandoening. Wij moedigen een multi-financieringsaanpak aan in onze ondersteuning van deze organisaties en hun initiatieven.
De patiëntencommunity is de belangrijkste belanghebbende van Sobi. Er wordt regelmatig dialoog gevoerd om ervoor te zorgen dat Sobi hun belangen, behoeften en standpunten begrijpt, en dat de genomen beslissingen en uitgevoerde acties respectvol zijn naar deze gemeenschap en hun fundamentele mensenrechten.
Meting
We zullen de impact meten door middel van:
- Aantal contactpunten met patiënten gemeenschappen
Betrokkenheid
De betrokken Sobi-afdelingen zijn:
- Patient Engagement
- Environment Sustainability and Governance
- Compliance
- Legal
- Medical (projectafhankelijk)
Referenties
- Sobi. Patient Advocacy. Available at: https://www.sobi.com/canada/en/our-patients/patient-advocacy.